HIV-AIDS

---

GETUIGENISSEN

Wie vandaag de dag aids/hiv oploopt, maakt niet hetzelfde door als iemand die vroeger de diagnose kreeg. De levensverwachting gaat erop vooruit, net als de levenskwaliteit. Axel kreeg de diagnose dertig jaar geleden, Arno elf jaar geleden. Beide heren getuigen.

En dan spreekt de arts de diagnose uit … Hoe hebben jullie dat moment beleefd?

Axel: De diagnose werd bij mij gesteld in 1989, toen ik 30 was. Ik was de hele tijd moe en stapte dan maar naar mijn huisarts. Uit de bloedanalyse bleek dat ik besmet was met het aidsvirus. Volgens de arts had ik nog maar zes maanden te leven … Dat was amper te vatten, maar toch heb ik gezegd: nee, niet met mij. Op dat moment heb ik een geweldige baan gevonden. Ik heb me er helemaal op gestort om niet te veel aan mijn gezondheidsproblemen te denken en dat is een goede overlevingsstrategie gebleken. In vergelijking met anderen heb ik veel geluk gehad.

Arno: Ik heb de diagnose in 2008 te horen gekregen. Ik was toen 19. In die periode liet ik me om de drie maanden door de schoolarts testen op aids/hiv. De dokter barstte in tranen uit, terwijl ik er behoorlijk stoïcijns onder bleef. Ik ben altijd positief gebleven en zei tegen mezelf dat het niet het einde van de wereld was. Iemand leren kennen, zou natuurlijk wel moeilijker worden. Mijn generatie van aids/hiv-patiënten ligt vooral daarvan wakker. Meer dan van de vraag of we de ziekte überhaupt overleven.

Welke invloed hebben de behandelingen op jullie dagelijkse leven gehad?

Axel: Ten tijde van mijn diagnose bestond er nog geen behandeling. De allereerste behandeling, Zidovudine, is pas drie à vier jaar later op de markt gekomen. Dat medicijn veroorzaakte tal van bijwerkingen. Zo heb ik jarenlang last gehad van diarree.

Pas in 1996 was er een groter aanbod aan geneesmiddelen dankzij de opkomst van tritherapie, met minder bijwerkingen. In het begin moest je die medicatie wel drie keer per dag innemen, dat was best lastig. Daarna is de dosering vereenvoudigd. Nu neem ik mijn medicijnen slechts één keer per dag.

Arno: Ik ben gestart met één keer twee pilletjes per dag. Het ene heet Efavirenz, het andere is een combinatie van Emtricitabine en Tenofovirdisoproxil. Toen mijn virale lading ondetecteerbaar was geworden, mocht ik het bij één pilletje per dag houden, een combinatie van die drie moleculen. Onlangs ben ik opnieuw veranderd. Nu heb ik een behandeling van de nieuwe generatie, die Emtricitabine, Rilpivirine en Tenofoviralafenamide bundelt. Alleen bij Efavirenz had ik last van bijwerkingen: een aanval van netelroos die drie dagen duurde. Verder heeft mijn behandeling nooit echt problemen opgeleverd. Ik moet wel een alarm instellen, zodat ik mijn pilletje niet vergeet te nemen.

Welke vooruitzichten hebben jullie op gezondheidsvlak, rekening houdend met de bijwerkingen op lange termijn?

Axel: Vijf jaar geleden heeft mijn arts een hoge bloeddruk vastgesteld en dus cardiovasculaire risico’s. Dat nieuws kwam als een schok, want ik had het gevoel dat de dood opnieuw op de loer lag. Ik wou leven. In goede gezondheid! Enkele maanden later werd ik getroffen door maculadegeneratie. Het voelde niet normaal om die problemen als 55-jarige te hebben. Dat is iets voor ouderen. Uit wetenschappelijke studies heb ik geleerd dat het aids/hiv-virus de veroudering versnelt. Dat komt door de chronische ontsteking die eruit volgt. Die is bovendien ook verantwoordelijk voor bijwerkingen op lange termijn (comorbiditeit). Dat is natuurlijk eerder van toepassing op patiënten die lang geleden de diagnose kregen, zoals ik.

Arno: Ik weet theoretisch gezien wel dat behandelingen bijwerkingen op lange termijn hebben: diabetes, nierfunctieproblemen of vroegtijdige cholesterol … Toch heb ik er nu nog geen last van, zelfs niet na bijna 10 jaar behandeling. Overigens krijg ik alleen maar behandelingen van de nieuwe generatie, dus misschien zijn die langetermijneffecten nu gewoon niet meer relevant. Misschien weten we gewoon nog niet genoeg over die nieuwe behandelingen. Met uitzondering van hiv is mijn gezondheid piekfijn, er is geen verschil met seronegatieve mensen.

Arno zet zich als vrijwilliger in voor de vereniging ExAequo.

Axel staat aan de wieg van de vereniging Utopia_BXL.

Deel en print dit artikel

---

---

OPINIEPEILING