Multiple sclerose

GETUIGENISSEN

Sophie heeft sinds haar 31^ste multiple sclerose. Ze getuigt over haar moeizame aanvaardingsproces …

Als MS uw levenspad kruist …

Ik had altijd een normaal leven geleid, met twee perfect functionerende benen, een goede gezondheid en een voltijdse job als kantoorbediende. Tot ik plots getroffen werd door multiple sclerose (MS). Een bijzonder abrupte verandering! Nauwelijks een paar maanden na de eerste symptomen, moest ik volledig stoppen met werken. Ik kreeg de ene opstoot na de andere en werd regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Mijn ziekte putte me volledig uit.

Pas toen ik mijn baan moest opgeven, besefte ik de ernst van de situatie. Ik kwam uit een gezin waarin niet werken gewoon ondenkbaar was. In het begin had ik het daar dan ook bijzonder moeilijk mee. Ik vond het gruwelijk onrechtvaardig en beschouwde mijn ziekte als mijn grootste vijand. Het ging zo ver dat ik mijn lichaamssignalen gewoon negeerde. Zo deed ik alsof ik de vermoeidheid, die zo typisch is voor multiple sclerose, niet voelde. Bovendien had ik met mijn man een vierde kind gepland, en ik hield halsstarrig vast aan dat ‘project’. Redelijkheid betekende voor mij: mijn ziekte aanvaarden, maar tegelijk weigeren dat het mijn leven nog meer zou domineren. Mijn lichaam speelde me lelijk parten door niet meer correct te functioneren, dus wilde ik het zeker niet overdreven ‘pamperen’!

Geleidelijk heb ik kunnen loslaten

Het duurde niet lang of ik was compleet uitgerangeerd in mijn eigen bedrijf: ik kende mijn collega’s niet meer, mijn klanten waren ‘doorgespeeld’ naar andere werknemers, het informaticasysteem was aangepast, mijn baas was vervangen ... Eerlijk gezegd, miste ik mijn bedrijf steeds minder.
Toen besliste ik om naar een psychologe te gaan. De therapie deed me veel deugd, en met de jaren heb ik mijn ziekte uiteindelijk aanvaard. Tegelijk is mijn onderhoudsbehandeling aangepast, waardoor mijn dagelijkse levenskwaliteit sterk verbeterd is.

Ik heb mijn MS leren accepteren

Vandaag leid ik een zo goed als normaal leven, ondanks mijn multiple sclerose. Ik zeg ‘zo goed als’, want ik kamp wel degelijk met een aantal gebreken: ik loop lichtjes mank, en er zijn dingen die ik niet meer kan. Lopen bijvoorbeeld is moeilijk geworden: als het te snel gaat, kan ik het letterlijk en figuurlijk niet meer bijbenen, omdat ik dan moet nadenken over handelingen die eigenlijk automatisch zouden moeten gebeuren. Ook stevig rocken is er niet meer bij, al is dat nooit echt mijn ambitie geweest (lacht). Maar afgezien daarvan kan ik stappen, autorijden, reizen, mijn drie kinderen zien opgroeien … En als de vermoeidheid toeslaat, ga ik gewoon een paar minuten liggen. Ik luister nu veel meer naar mijn lichaam dan vroeger en heb mijn ziekte leren accepteren. Ook mijn kijk op de dingen is sterk veranderd, al is dat pas mogelijk als je je woede kunt loslaten ...

Deel en print dit artikel

NIEUWS

31 01 2022

Multiple sclerose

Klierkoorts: hoofdoorzaak van multiple sclerose?

Multiple sclerose (MS) treft 2,8 miljoen mensen in de wereld. De oorzaak van MS is niet gekend, maar één van de hoofdverdachten is het Epstein-Barrvirus (EBV), een herpesvirus dat...

Lees verder

15 04 2021

Multiple sclerose

MS: gesprek met een neuroloog, denk aan je ‘logboek’

Het is altijd lastig om de diagnose van multiple sclerose (MS) te stellen. Ook vandaag bestaat er geen doorslaggevende test die een eensluidend antwoord geeft. De neuroloog moet er...

Lees verder

27 05 2019

Multiple sclerose

Update McDonald-criteria vereenvoudigt diagnose MS

Neurologen van het ‘International Panel on Diagnosis of MS’ hebben in 2017 de McDonald-criteria herzien. Deze criteria helpen om via het onderzoek van de ziektetekens, de resultate...

Lees verder

18 06 2018

Multiple sclerose

Welke behandeling voor welke vorm van MS? Criteria voor de keuze van een therapie

Schematisch gezien kunnen we de behandelingen van multiple sclerose (MS) onderverdelen in eerstelijnsbehandelingen en tweedelijnsbehandelingen. Tweedelijnsbehandelingen zijn voor...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

26 05 2015

Multiple sclerose

Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®)

Wordt in België nog niet terugbetaald

Dymethylfumaraal (verkocht onder de naam Tecfidera) is een anti-ontstekingsmiddel dat twee keer per dag oraal wordt ingenomen. Momenteel wor...

Lees verder

26 05 2015

Multiple sclerose

Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®)

Principe

Natalizumab is  sinds eind 2007  beschikbaar. Het belet dat de witte bloedcellen kunnen binnendringen in de hersenen.. Het is momenteel de krachtigste onderhoudsbehande...

Lees verder

23 02 2011

Multiple sclerose

De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose

Wie in een gematigd klimaat leeft, loopt het meeste risico op MS

Epidemiologische studies hebben aangetoond dat de woonplaats onder de 15 jaar het risico op MS sterk beïnvloedt...

Lees verder

23 02 2011

Multiple sclerose

Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®)

Als de ziekte aanzienlijk verergert

Mitoxantrone is een krachtig immunosuppressivum dat interfereert met de toename en de functie van bepaalde witte bloedcellen, in het bijzond...

Lees verder

23 02 2011

Multiple sclerose

Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS

Bij behandeling met één van de drie interferonen en met Copaxone® komt een speciaal opgeleide verpleegkundige bij de patiënt aan huis. Hij leert de patiënt hoe hij zichzelf moet in...

Lees verder

23 02 2011

Multiple sclerose

Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®)

Principe

Glatirameeracetaat is een mengeling van stukjes eiwitten, peptiden die sterk op myeline lijken. Als ze elke dag (Copaxone® 20 mg/ml) of om de drie dagen (Copaxone® 40 mg...

Lees verder

OPINIEPEILING