Combinées aux données de 2020, une étude indique que sur les 137.321 patients décédés du virus au cours de cette période en Angleterre et au Pays de Galles, 30.043 (21,8 %) étaient atteints de démence.

Démence et symptômes graves de la Covid-19

David Thomas, de l’Alzheimer's Research UK, a déclaré: «Nous savons depuis un certain temps que les personnes atteintes de démence ont été touchées de manière disproportionnée par la pandémie, mais ces nouvelles données nous rappellent brutalement le défi croissant auquel nous sommes confrontés dans la lutte contre cette maladie, et l'urgence de le relever. Les personnes atteintes de démence sont plus susceptibles de vivre avec une série d'affections qui les exposent à un risque accru de symptômes graves de la Covid-19. Nous devons trouver de nouveaux et meilleurs moyens de traiter et de réduire le risque de développer une démence si nous voulons protéger les gens à l'avenir. C'est pourquoi il est essentiel que la recherche sur la démence devienne une priorité.»

Les médicaments contre la démence

«Nous demandons au gouvernement de mettre en place un groupe de travail sur les médicaments contre la démence afin d'appliquer la même approche que celle qui a permis le développement des vaccins contre la Covid-19, afin de mettre au point les premiers traitements susceptibles de changer la vie des personnes qui en ont désespérément besoin.»

Actuellement, la maladie d'Alzheimer touche environ 85 000 personnes en Belgique, et 25 millions dans le monde... Mais ce nombre ne cesse d'augmenter en raison du vieillissement de la population. D'où l'importance d'une journée spéciale "qui marque le coup" pour informer et démystifier la maladie. Du côté francophone, deux activités sont organisées.

Au programme

→ La Ligue Alzheimer asbl organise son colloque annuel sur le thème "La maladie d'Alzheimer: aujourd'hui et demain".

Sabine Henry (Présidente de la Ligue Alzheimer asbl), Christian Massy (Bourgmestre de Tournai) et Christiane Vienne (Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des Chances en Région wallonne) ouvriront la rencontre. Tandis que Rudy Demotte (Ministre fédéral de la Santé et des Affaires Sociales) prononcera le mot de clôture.

Différents thèmes seront traités: recherche et nouveaux traitements, diagnostic et accompagnement médical, accompagnement au jour le jour, soins à domicile, accueil de jour, Alzheimer Café, qualité de vie, maison de repos, lieux de vie.

Date: Le 19 septembre 2006, de 8h30 à 16h

Lieu: Maison de la Culture de Tournai, Esplanade George-Grard, Boulevard des Frères Rimbaud 2, 7500 Tournai.

Inscription: 10 € (sandwich et boisson compris), à verser sur le compte de la Ligue Alzheimer "360-1159634-05" avec la mention "colloque 2006".

Renseignements:

Tél: 0800/15 225 ou 04/229 58 10

Site: http://www.alzheimer.be

→ Alzheimer Belgique asbl organise son 6ème colloque sur le thème "La qualité de vie des malades et de leurs aidants proches".

Armand De Decker (Président d'honneur de l'Association et Ministre de la Coopération au développement), Benoît Cerexhe (Ministre-président du collège de la commission communautaire française), Gisèle Mandaila (Secrétaire d'Etat aux Familles) et Marguerite Mormal (Présidente d'Alzheimer Belgique) ouvriront la journée par un mot de bienvenue.

Neurologue, logopède, gérontologue, Docteur en sociologie, art-thérapeute et juriste se succéderont pour animer la journée. Aperçu des différentes conférences et activités:

• De l'utilité d'un programme de "psycho-éducation de groupe" pour les accompagnants de patients déments.
• Revalidation cognitive et qualité de vie chez le patient Alzheimer.
• Le soutien aux aidants proches de personnes en situation de dépendance.
• Un atelier de réminiscence pour personnes atteintes de démence.
• Atelier d'art-thérapie avec des personnes atteintes d'Alzheimer et troubles apparentés.
• La senior-médiation, une solution dans un conflit entre une personne âgée et son entourage.

Date: Le 21 septembre 2006, de 8h30 à 13h

Lieu: Salle Dupréel, Institut de sociologie, avenue Jeanne 44, 1050 Bruxelles.

Inscription: 10 € à verser sur le compte "068-2436946-42" avant le 10 septembre, avec la mention "colloque 2006 + nom des participants ou de l'institution".

Renseignements:

Tél: 02/428 28 19 ou 02/428 28 10

Site: http://www.alzheimerbelgique.be

Il y a quelques mois, la Ligue Alzheimer lançait un appel aux personnalités politiques belges pour faire de la maladie d’Alzheimer une priorité politique à l'échelle européenne. Ce 21 septembre, la Journée Mondiale braquera à nouveau les projecteurs sur cette pathologie lourde touchant plus de 85.000 personnes en Belgique.

Quel accompagnement?

À l'invitation de l'association Alzheimer Belgique, neurologues et spécialistes de l'accompagnement des patients se retrouveront à Bruxelles autour du thème "Comment mieux accompagner les malades Alzheimer et leurs aidants?" L'intérêt de l'hôpital de jour gériatrique dans les troubles de la mémoire ou encore les possibilités en matière de projets d'accueil innovants seront quelques-unes des questions abordées au cours de la journée. Des projets novateurs comme l'existence, en Belgique, de psychologues à domicile ou la création de petites unités de vie en France y seront également présentés.

En pratique

• Où? Salle Dupréel, Institut de Sociologie de l'ULB, avenue Jeanne, 44, 1050 Bruxelles.
• Quand? Le 20 septembre 2007, de 8h30 à 13h.
• Frais d'inscription: 10 euros.
• Inscription obligatoire. Pour plus d'infos: http://www.alzheimerbelgique.be. Tel/fax : 32 (0)2 428 28 10. E-mail: info@alzheimerbelgique.be.

Alzheimer côté campagne

Après Namur en 2004, Bruxelles en 2005 et Tournai en 2006, c'est en Province de Luxembourg, à Libramont, que s'organisera cette année le colloque de la Ligue Alzheimer. L'occasion d'évoquer le problème de l'approche adaptée de la maladie en milieu rural. Durant la matinée, plusieurs exposés présenteront des initiatives originales développées dans d'autres pays européens, tandis que l’après-midi s’articulera autour d’une table ronde sur le thème "Qui fait quoi pour Alzheimer en Province de Luxembourg?" Animée par le journaliste Jacques Poncin, cette discussion rassemblera des acteurs venus de tous horizons (représentants des services d’aide et de soins à domicile, des médecins généralistes, des pharmaciens, de l'INAMI…)

Nouveauté cette année, la Ligue Alzheimer offre aux familles et aux proches la possibilité de poser leurs questions aux professionnels de la relation d'aide dans un local spécialement aménagé à cet effet.

En pratique

• Où: au centre culturel de Libramont.
• Quand: le 20 septembre, à partir de 8h30.
• Frais d'inscription: 10 euros par participant (sandwich et boissons compris).
• Inscription obligatoire par e-mail (ligue.alzheimer@alzheimer.be), par fax (04/225.86.93), ou par courrier postal (Ligue Alzheimer ASBL, Montagne Sainte-Walburge, 4 bis, 4000 Liège).
• Pour plus d'informations, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.alzheimer.be ou appeler le 0800.15.225 (numéro gratuit) ou le 04/229.58.10.
•  

À l'heure actuelle, on estime à 24,3 millions le nombre de personnes atteintes de démence dans le monde. Un chiffre qui devrait encore vraisemblablement augmenter dans les décennies à venir en raison de l'accroissement de l'espérance de vie. Cette année, la Journée Mondiale de la maladie d'Alzheimer sera une nouvelle fois l'occasion de réfléchir au problème de l'accompagnement des malades et des aidants proches et de rendre accessible au plus grand nombre les dernières nouveautés en matière de recherche.

8ème colloque d'Alzheimer Belgique

À l'occasion de cette journée, neurologues et spécialistes se retrouveront le 18 septembre à Bruxelles autour du thème: "Quoi de neuf? De la recherche scientifique jusqu'à l'accompagnement des malades et des aidants proches". La problématique des personnes jeunes atteintes de démence en Belgique et l'intérêt des ateliers de psychomotricité relationnelle sont quelques-uns des points qui seront abordés au cours de cette matinée d'échange.

En pratique

• Où? Salle Dupréel, Institut de Sociologie de l'ULB, avenue Jeanne, 44, 1050 Bruxelles.
• Quand? Le 18 septembre 2008, de 8h30 à 13h.
• Frais d'inscription: 10 ou 15 euros (pour tout paiement parvenant après le 08/09/08)
• Inscription obligatoire. Pour plus d'infos: www.alzheimerbelgique.be. Tel/fax : +32 (0)2 428 28 10. E-mail: info@alzheimerbelgique.be.

17ème colloque de la Ligue Alzheimer

Après Namur en 2004, Bruxelles en 2005, Tournai en 2006 et la province du Luxembourg en 2007, c'est à Liège qu'aura lieu cette année le colloque de la Ligue Alzheimer. La matinée sera consacrée à des exposés de base médico-psychosociale (recherche scientifique, perspectives d'avenir, relation aidant-aidante, accompagnement psychologique du patient et de sa famille) tandis que l'après-midi rassemblera un panel d'acteurs et d'experts autour du thème "Maladie d'Alzheimer, jour après jour" (philosophie, aide à domicile, médecine générale, témoignage d'un patient et diverses nouvelles initiatives).

En pratique

• Où: salle des Fêtes du Complexe du Barbou, Quai du Barbou, 2, 4020 Liège.
• Quand: le 18 septembre, à partir de 8h30.
• Frais d'inscription: 10 euros par participant (sandwich et boissons compris).
• Infos et inscription: www.alzheimer.be. Ligue Alzheimer ASBL, Montagne Sainte-Walburge, 4 bis, 4000 Liège. E-mail: ligue.alzheimer@alzheimer.be. Tel: 0800.15.225 (numéro gratuit) ou 04/229.58.10 Fax 04/225.86.93.

Rendez-vous incontournable, la 16ème journée mondiale de la maladie d'Alzheimer aura lieu le 21 septembre. Selon les statistiques, il y aurait entre 85 000 et 120 000 patients en Belgique. Avec environ 20 000 nouveaux cas par an, la maladie ne faiblit pas et son développement suit une courbe parallèle au vieillissement de la population.Véritable enjeu de santé publique, la lutte contre la maladie d'Alzheimer fédère autour d'elle les patients, leurs proches, les professionnels de la santé et les autorités administratives et politiques. Dans la perspective de ce 21 septembre, les associations montent au créneau et organisent différentes manifestations.

9ème colloque d'Alzheimer Belgique

Chercheurs, personnalités politiques, acteurs associatifs, patients et proches se retrouveront cette année pour une journée qui promet d'être passionnante. Le thème de matinée: «Alzheimer: regards croisés». Le stress des aidants, la stimulation physique à domicile pour les patients souffrant de la maladie seront notamment abordés par différents spécialistes.

En pratique:

Où? Salle Dupréel, Institut de Sociologie de l'ULB, avenue Jeanne, 44, 1050 Bruxelles.

Quand? Le 17 septembre 2009, de 8h30 à 13h.

Frais d'inscription: 15 euros

L' inscription est obligatoire.

Pour plus d'infos: www.alzheimerbelgique.be

Tél/fax: 32 (0)2 428 28 10    

E-mail: info@alzheimerbelgique.be

La Ligue Alzheimer se mobilise en Flandres

L'association donne rendez-vous au public le 19 septembre, pour une après-midi d'information et de détente. Au menu notamment: des conférences sur la charge supportée par les familles malades, la démence chez les jeunes, mais aussi quelques programmes musicaux.

En pratique:

Où? A la HIVSET, rue Herental, 70, 2300 Turnhout

Quand? Le 19 septembre, de 13h30 à 17h45

Frais d'inscription: 5 euros pour les membres, 10 euros pour les non-membres, et 13 euros pour ceux qui souhaitent devenir membre (inscription valable jusqu'à la fin 2010). Attention, les paiements doivent être effectués avent le 11 septembre.

L'inscription est obligatoire.

Pour plus d'infos:www.alzheimerliga.be  

Tél: 0800 15 225, ou 014 43 50 60

E-Mail: secretariaat@alzheimerliga.be

A noter que l'antenne francophone de la ligue Alzheimer n'était pas en mesure de communiquer son programme établi à l'occasion du 21 septembre. Pour plus d'infos, contacter directement l'asbl. Tél: 0800 15 225 ou 04 29 58 10, ou encore sur www.alzheimer.be.

Faire le lien

L'une des clés pour soulager ceux qui souffrent de la maladie d'Alzheimer, c'est de permettre la communication entre tous les acteurs de la problématique. Pour les accompagnants en effet, l'une des choses les plus difficiles à supporter est de se retrouver seuls face à la maladie. La culpabilité, la difficulté de se faire comprendre par l'entourage ou les amis, l'isolement dans sa relation avec le conjoint malade… tous ces facteurs créent un sentiment de solitude qu'il faut à tout prix briser. 

Groupes d'entraide familiaux, Alzheimer cafés et écoute téléphonique

La ligue Alzheimer propose donc des "Alzheimer cafés", occasions de se retrouver entre aidants et au contact de professionnels. Chaque séance est organisée autour d'un thème pré-déterminé qui sera présenté par un professionnel ou un membre de la ligue. Avant et après l'exposé, un temps de parole informel permet à tous de poser les questions qui comptent, en toute décontraction. Les Alzheimer cafés ont lieu tous les mois environ, et il y a au moins un groupe dans chaque province (mais en général bien plus).Pour apporter un soutien plus ponctuel, il existe aussi un service d'écoute téléphonique, le numéro gratuit 0800.15.225, où toutes les questions peuvent être posées. Si la réponse n'est pas disponible immédiatement, des recherches plus poussées peuvent être effectuées pour les appelants. 

Toute l'information

Pour pouvoir bien gérer la maladie, il est essentiel d'en savoir autant que possible sur elle. La ligue Alzheimer offre donc au grand public et à l'entourage du malade des informations par plusieurs moyens: directement sur le site (www.alzheimer.be, il existe une version dans chacune des langues nationales), en proposant des fascicules d'information sur des sujets bien précis, et en organisant rencontres, conférences et colloques périodiquement à travers la Belgique. 

Une voix pour la maladie

Faire entendre les malades, rendre leurs difficultés compréhensibles au plus grand nombre et faire en sorte qu'ils soient mieux pris en compte par la société, c'est aussi le but que la ligue s'est fixé. "Nous sommes au courant de la situation sur le terrain, alors quand une loi doit changer, nous pouvons intervenir auprès des pouvoirs publics… ou essayer" explique Jan Hertecant. Cette action est relayée au niveau européen par Alzheimer Europe, dont la vice-présidente, Mme Henry, est actuellement la responsable de la ligue Alzheimer francophone.La ligue veut aussi rester accessible au plus grand nombre: les activités sont souvent gratuites (avec éventuellement un appel aux dons) et quand elles ne le sont pas, les prix fixés sont aussi modiques que possible. 

21 septembre: la journée mondiale Alzheimer

Créée essentiellement pour mieux faire connaître la maladie et ses conséquences, cette journée est l'occasion d'organiser différentes manifestations. La Ligue Alzheimer nationale organise ainsi des rencontres et autres colloques entre spécialistes dans ses trois entités (francophone, germanophone, néerlandophone). La remise du prix Santkin, qui met tous les deux ans à l'honneur une initiative psychosociale ou de recherche fondamentale consacrée à la lutte contre la maladie d'Alzheimer, est également programmée pour cette date. Ce sera encore l'occasion de lancer une campagne nationale d'information sur les signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer. Car on sait que trop de patients ignorent ou nient l'ampleur du problème, alors que c'est au premier stade de la maladie que la prise en charge est la plus performante. Mais cette journée n'est qu'un temps un peu particulier pour la ligue; le gros du travail se fait en général loin des projecteurs.

Une journée pour informer les proches de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer mais aussi sensibiliser, attirer le regard du grand public qui souvent méconnaît la maladie... Voici la mission que se donnent une nouvelle fois les associations de patients à travers le pays à l’occasion de cette nouvelle journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, ce 21 septembre.

Au programme:

L’Alzheimer café Day de la Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL)

La Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL) organise ce 21 septembre un Alzheimer Café Day de 10h30 à 16h à la Place Sainte-Catherine à Bruxelles. L’occasion de participer à un véritable Alzheimer café mais aussi de discuter, de découvrir, de s’informer... sur les différents stands mis en place pour l’occasion.

Pour plus d’informations: www.alzheimer-belgium.be

Tél.: 0800/15.225

Le colloque d’Alzheimer Belgique

Alzheimer Belgique organise son 12e colloque annuel le mardi 18 septembre de 8h30 à 12h30 au Centre culturel de Woluwe-Saint-Pierre. Le thème de cette année: «Maintien à domicile ou maison de repos, que choisir?». Ce colloque sera donc l’occasion de découvrir différentes initiatives menées autour de la maladie d’Alzheimer et des techniques innovantes telle que le snoezelen, de réfléchir à la place de la personne démente en maison de repos ou au rôle de l’hospitalisation à domicile. Le colloque est ouvert à tous.

Pour plus d’informations: www.alzheimerbelgique.be

Tél.: 02/428.28.10

E-mail: info@alzheimerbelgique.be

La Vlaamse Alzheimer Liga à Bruges

Comme chaque année, la Vlaamse Alzheimer Liga organise un jour réservé aux familles à l’occasion de la Journée mondiale de la démence. L’édition 2012 aura lieu le samedi 15 septembre à Bruges, de 9 à 17 heures.

Toute la journée, des promenades «Alzheimer admis» sont prévues dans le centre de Bruges, guidées ou non. Des artistes présenteront à différents endroits leur travail sur le thème de la démence. La journée se clôturera sur des représentations données par le théâtre de marionnettes du Nord de la France «La troupe à Lulu peut vous y aider» et par la chorale brugeoise Fotonkoor.

Des difficultés pour gérer ses biens

La maladie d'Alzheimer complique considérablement le quotidien des patients. Lorsque les premiers troubles cognitifs surviennent, gérer ses biens devient plus difficile. Payer les factures, le loyer ou tout simplement obtenir des liquidités pour les petites dépenses quotidiennes... Autant de gestes qui peuvent s'avérer problématiques. La procuration peut dans un premier temps se révéler une aide précieuse.

Protéger le patient Alzheimer et le proche

Il arrive qu'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer confie sa carte de banque à un proche. Ce geste n'est pas anodin. Le proche en question pourrait bien sûr être mal intentionné. Mais il pourrait également ? même s'il est de bonne foi ? se voir accuser d'avoir profité de la situation, en cas de conflit familial par exemple. Il peut donc être utile d'avoir une preuve écrite afin de protéger le patient et le proche. C'est là qu'intervient la procuration.

Donner procuration

Le mandat ou procuration donne pouvoir à une personne de réaliser des actes juridiques (retirer un papier à la commune, payer une facture, ouvrir un compte?) au nom du patient. Cette convention peut être constatée par un simple écrit manuscrit ou dactylographié, voire par une simple lettre adressée à la personne qui représentera le patient.

Les limites de la procuration

La procuration est un outil souple et assez simple mais qui a ses limites. La personne qui donne procuration doit en effet être en possession de toutes ses facultés mentales. Ce qui peut poser problème lorsqu?elle souffre de la maladie d'Alzheimer. En effet tant que l'état d'incapacité n'a pas expressément été constaté, la personne peut donner procuration librement. Il s'agit donc d'une formule utile tant que le patient est lucide; dans les premiers stades de la maladie donc.

La mise sous administration

Si les héritiers ou le conjoint du patient qui a donné procuration à une tierce personne craignent un abus, lorsque les facultés du patient déclinent, ils peuvent saisir la justice de paix afin de placer le patient sous administration provisoire. Un juge estime alors s'il y a lieu de mettre fin à la procuration. Cette mesure peut paraître drastique mais elle s'avère malheureusement parfois nécessaire afin d'éviter d'éventuels abus.

Vivre avec une personne qui souffre de la maladie d'Alzheimer a un réel impact sur le quotidien. Le malade demande une attention permanente. Résultat: Vous êtes régulièrement sur les genoux en fin de journée. Des petits trucs, des petits gestes peuvent vous aider dans ce travail de tous les jours.

Adapter les objets du quotidien

Vous pouvez, par exemple, modifier certains objets pour en faciliter l'utilisation. Votre proche ne parvient plus à tenir convenablement ses couverts? Les recouvrir d'un tuyau de mousse isolante - que l'on peut trouver dans les magasins de bricolage - peut faciliter la prise en main de l'objet. Bien sûr, ce genre d'accessoire peut se trouver chez un bandagiste mais il coûte très cher. Mieux vaut donc privilégier la débrouille et un peu d'huile de coude.

Déplacements dans la maison

Les déplacements permanents d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peuvent être une source d'angoisse pour l'aidant: où va-t-elle? Que fait-elle? Des petits trucs peuvent vous permettre de garder un oeil sur votre proche sans devoir le surveiller constamment. "Une de nos adhérentes nous a donné une solution à ce problème", nous explique Sabine Henry, Présidente de la Ligue Alzheimer. "Il suffit d'accrocher des clochettes aux sonorités différentes à chaque porte. Lorsqu'une cloche sonne, vous savez où est votre proche quelle que soit la pièce dans laquelle vous vous trouvez."

Prévoir les problèmes quotidiens

Sachez également adapter la situation en amont, avant que le problème ne se pose. Votre proche souffre de la maladie d'Alzheimer et de diabète, et pioche sans arrêt dans le sucrier malgré vos mises en garde? Il suffit de mettre à sa disposition un sucrier contenant uniquement le nombre de sucres auxquels il a droit par jour. En agissant de la sorte, vous évitez des discussions qui peuvent parfois mettre vos nerfs à rude épreuve. Autre exemple, votre proche refuse de quitter un vêtement qu'il aime et dans lequel il se sent bien, même lorsqu'il s'agit de le nettoyer? Vous pouvez simplement acheter ce vêtement en double ou en triple. Ces petits gestes peuvent demander un petit effort mais vous faciliteront sans aucun doute la vie.

La maladie d’Alzheimer chamboule le quotidien, tant pour le patient que pour ses proches. Pour faire face à la perte progressive d’autonomie, les aidants doivent souvent adapter leur emploi du temps… au risque de s’isoler ou parfois malheureusement de craquer. La solution pour éviter ce genre de soucis: se donner du temps et se faire aider. Les aides et soins à domicile peuvent à ce titre se révéler précieux.

Des aides familiales, ménagères ou médicales

Les aides et soins à domicile couvrent un champ très large de services auxquels les patients et leur proches peuvent avoir recours. On y retrouve:

• les aides familiales qui accomplissent des actes de la vie quotidienne: préparation des repas, lessive, courses, repassage… Elles représentent souvent un soutien psychologique et social non négligeable;

• les aides-ménagères qui s’occupent exclusivement de l’entretien ménager du logement;

• les infirmières à domicile qui réalisent des actes de soins mais peuvent aussi intervenir pour la préparation des piluliers, l’administration des médicaments, l’aide à la toilette…

Des centres de coordination

Pour avoir facilement accès à ces différents services, le plus simple est de s’adresser à un centre de coordination. Un simple coup de fil et le patient est pris en charge. L’intérêt de ces centres? Ils coordonnent – comme leur nom l’indique – les différents prestataires qui interviennent chez une même personne. Pour que tous travaillent dans le même sens ou pour que leurs horaires ne se chevauchent pas par exemple. Mais leur mission ne s’arrête pas là! Le but est de proposer un vrai plan de soutien. Les coordinateurs évaluent donc les besoins des patients et de leur entourage, les informent, les suivent, les soutiennent… À noter, si les différents services sont payants, le service de coordination par contre est gratuit.

Services à domicile pour les patients Alzheimer

Ces centres de coordination peuvent également prévoir différents services indépendants: gardes-malades – le temps d’aller faire des courses par exemple –, logopèdes, kinésithérapeutes, dentistes ou même coiffeurs… En bref, toutes personnes qu’il pourrait être utile de faire venir à domicile lorsque le patient a une mobilité réduite.

Où se renseigner?

De tels centres de coordination sont présents dans tout le pays. Pour connaître les coordonnées du centre qui propose ses services dans votre région, vous pouvez vous adresser directement à votre mutualité.

Alzheimer Belgique est une asbl subsidiée par la COCOF. Ses activités sont principalement francophones mais l'association est aussi capable de répondre à des demandes formulées en néerlandais ou en anglais.

Une ligne d'écoute

Alzheimer Belgique dispose d'un numéro de téléphone (02/428.28.19) accessible du lundi au vendredi de 9h à 16h. Cinq personnes bien informées sur la maladie et formées à l'écoute se relaient pour répondre aux questions concernant la maladie, son évolution, l'attitude à adopter face à certains comportements, ou à toute autre interrogation. Chaque mois, ces 5 bénévoles traitent plus d'une centaine d'appels.

Le café-souvenir

Une fois par mois, des ergothérapeutes réunissent des patients Alzheimer, avec des membres de leur famille, pour une activité de réminiscence. Trop fréquemment, la maladie a pour effet d'isoler le patient et sa famille. Plus personne ne vient les voir, eux-mêmes n'osent plus sortir. La maladie fait peur. Ces réunions permettent avant tout au patient et à la famille de passer un bon moment ensemble.

Chaque soirée se déroule autour d'un thème (très variable: la Saint-Nicolas, le 21 juillet…). Les ergothérapeutes demandent aux patients de raconter leurs souvenirs, parfois sous forme d'histoires, de chansons, de films… Marguerite Mormal insiste sur le fait que les patients Alzheimer sont très sensibles à la musique, ils retrouvent plus facilement des paroles lorsqu'ils doivent les coller sur une chanson. Parmi les souvenirs les plus vivaces: la Deuxième Guerre mondiale, les danses et les chansons des années 50, comme Piaf, Tino Rossi, Luis Mariano…

Un exemple parmi beaucoup d'autres: au cours d'une de ces soirées, un homme ayant vécu en Afrique a montré un film qu'il avait réalisé sur le dépeçage d'un éléphant. Pour agrémenter la projection, il a réussi à trouver tous les mots justes sans hésitation. Résultat: émotion et fierté pour la personne malade mais aussi pour son épouse. Ensemble, ils ont continué à discuter de ce sujet, à rechercher des livres…

L'art-thérapie

La communication pose bien entendu souvent problème chez les personnes atteintes de la maladie. Elles ne trouvent plus leurs mots. Grâce aux séances d'art-thérapie d'Alzheimer Belgique, dirigées par une psychologue, les patients peuvent essayer de faire passer un message par d'autres moyens nombreux. Peu importe la discipline - musique, peinture, création d'objets… - les patients se sentent très valorisés, ils ont à nouveau la possibilité de créer, d'exprimer ce qu'ils ressentent. Tout cela, sans être en compétition avec des gens bien portants.

Le relais

Depuis 2 ans, l'association a prévu une possibilité de répit pour le proche aidant ou le conjoint. Si celui-ci désire se rendre chez le médecin, chez le coiffeur ou, tout bonnement, souffler une après-midi, il peut confier le patient quelques heures à un(e) ergothérapeute de l'association. Au contraire d'un centre de jour, nul besoin de remplir un dossier médical ou de se mettre sur une liste d'attente.

Une solution pratique, peu onéreuse (2€) et qui permet parfois de recueillir certains conseils pour améliorer l'autonomie de la personne atteinte. Le relais est organisé dans les bureaux de l'association.

Enfin, signalons aussi que Alzheimer Belgique dispose d'un fond de documentation consultable sur place, et que l'association soutient la recherche scientifique. Elle tente d'agir auprès des pouvoirs publics pour défendre les intérêts des malades et de leurs familles et faire reconnaître la maladie d’Alzheimer comme une pathologie chronique lourde.

Alzheimer Belgique asbl

Quai aux Pierres de Taille 37/39

1000 Bruxelles

Ecoute téléphonique: 02/428.28.10 (lundi au vendredi, 9h à 16h)

Cotisation de membre: àpd 20 € (incluant l’abonnement à la brochure d’information Trimestriel)

Justificatif pour exonération fiscale àpd 30 €

http://www.alzheimerbelgique.be

Lorsque la maladie d’Alzheimer atteint des stades plus avancés, l’entrée en maison de repos devient parfois inévitable. Le choix de l’institution peut alors se révéler plus compliqué qu’il n’y paraît et soulever de nombreuses questions. Vaut-il mieux une maison de repos spécialisée dans la maladie d’Alzheimer? À quels éléments prêter attention pour faire son choix?

Un patient Alzheimer n’est pas l'autre

Tout d’abord, il faut être conscient qu’une personne n’est pas l'autre et que, maladie d’Alzheimer ou pas, il faut privilégier les particularités de chaque personne. Chacun a en effet des exigences différentes en matière de soins médicaux, de budget, de facilités de transports… Une personne plus sociable par exemple préférera sans doute une maison de repos où des activités de groupe sont proposées alors que d’autres souhaiteront qu’on les laisse "tranquilles". Le choix doit donc être personnalisé au maximum!

Une maison de repos spécialisée?

Vaut-il mieux choisir une maison de repos spécialisée dans la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées ou vaut-il mieux privilégier une structure plus mixte? La première solution ne convient pas à tous! Une personne à un stade précoce de la maladie d’Alzheimer n’appréciera peut-être pas de côtoyer au quotidien des personnes qui ont atteint un stade plus avancé… et qui lui renvoie l’image de ce qui pourrait lui arriver dans les mois et les années à venir.

Dialoguer avec l'équipe médicale

Le dialogue avec la direction et l’équipe médicale est primordial. Il vous aidera à déterminer si l’équipe de la maison de repos est en mesure de bien accueillir la personne. Cela vous permettra également de mieux connaître les avantages et les limites du lieu. Si le patient est, par exemple, sujet à faire des fugues, il peut être utile de vérifier que la structure n’est pas trop ouverte et qu’il n’est pas trop aisé de sortir sans être vu par le personnel.

Faire le bon choix

Bien choisir dès le départ permet d’éviter de futurs déménagements, source de perte de repères pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des associations peuvent vous aider à faire le bon choix:

• Infor-Homes Bruxelles: 02/219 56 88
• Home-Info Brussel-Vlaanderen: 02/511 91 20
• Infor-Homes Wallonie: 070/24 61 31

La maladie d’Alzheimer affecte, on le sait, les capacités cognitives et de jugement des personnes qui en souffrent. Mais jusqu’à quel point? Dans certains cas, la réponse reste floue… Si vous souhaitez rédiger votre testament, certaines petites mesures peuvent se révéler utiles afin de bétonner vos volontés.

Lucidité obligatoire

Impératif pour qu’un testament soit valide: la personne doit être lucide au moment où elle rédige son testament, mais aussi au quotidien. On comprend dès lors pourquoi la maladie d’Alzheimer peut remettre en cause la validité d’un tel document. À partir de quel moment un patient n’est-il plus assez lucide pour donner force de loi à ses volontés? Vaste question… Des solutions existent toutefois pour minimiser le risque de contestation.

Le notaire: une aide précieuse

Il existe deux types de testaments. Le testament holographe est un simple document écrit de la main de la personne. Le testament authentique par contre est directement dicté à un notaire. Les deux testaments ont la même force légale. Mais dans le second cas, la présence du notaire est un plus. Celui-ci doit en effet s’assurer que la personne qui lui dicte ses volontés est lucide. Il pose donc une série de questions destinées à s’assurer que la personne sait ce qu’elle fait. Il est également assisté de deux témoins qui pourront attester si besoin que le testateur (la personne qui fait son testament) était conscient de ses actes.

Certificat médical ou pas?

Le certificat médical n’est pas obligatoire dans le cadre d’un testament. Par contre, c’est un argument de plus en votre faveur. Le médecin (généraliste, neurologue…) est en effet habilité à juger de la fréquence d’éventuelles absences et de la lucidité générale de son patient. Il peut donc par le biais d’un certificat médical attester que son patient est capable de prendre une telle décision.

Et si le patient est sous administration provisoire?

Lorsque le patient est sous administration provisoire, le juge de paix peut, suite à une requête de la part de son administrateur, lui accorder exceptionnellement le droit de faire son testament. La procédure est toutefois plus complexe. Il vaut donc mieux s’y prendre au plus tôt. Même si le sujet n’est pas forcément des plus agréables, régler les détails de votre succession à l’avance permettra peut-être d’éviter des tracas à vos proches.

La peur que ça se voit

Apprendre que l’on est atteint de la maladie d’Alzheimer est une épreuve douloureuse. En début de maladie, la conscience des déficits encourus est souvent aiguë, ce qui peut entraîner ou accroître des symptômes dépressifs. De nombreux patients dépensent ainsi une énergie folle à cacher leur maladie. Marie Gendron, infirmière québécoise docteur en gérontologie et fondatrice de « Baluchon Alzheimer », cite en exemple l’histoire de cet homme d’affaires avisé atteint, à sa grande honte, de la maladie d’Alzheimer. « A chaque fois qu’il rencontrait quelqu’un en rue ou parlait au téléphone, il me demandait « Marie, est-ce que ça s’est vu ? » »

Apprendre à faire confiance

Nous en ferions tous autant. Et pourtant. Alors que l’entourage est souvent au courant ou du moins se doute de la maladie, pourquoi ne pas accepter de dire les choses ? Oublierait-on que révéler à quelqu’un une vérité que l’on estime lourde à porter est aussi une marque de confiance ? Prenons cet homme d’affaires. Un jour, sur les conseils de Marie Gendron, il se décide à inviter son banquier chez lui. « J’ai Alzheimer », lance-t-il en lui ouvrant la porte. Par cette simple petite phrase, ces deux hommes, qui étaient jusqu’alors de simples connaissances, étaient devenus amis. Et l’épuisant faux-semblant entre celui qui voulait garder la face et celui qui faisait semblant d’y croire avait pu prendre fin.

Dire pour ne pas laisser dire

Les couples qui tentent ainsi de cacher les déficits de l’un d’entre eux aux enfants et aux amis sont plus nombreux qu’on pourrait le croire. En effet, le face à face avec les déficiences d’un proche est une chose. Mais exposer cette réalité à un tiers en est une autre. Pourtant, prendre les devants permet souvent d’ouvrir le dialogue et d’inspirer le respect… plutôt que de s’enfermer dans la crainte du « qu’en dira-t-on ». Pour illustrer cela, Angelina Sartenaer, coordinatrice de « Baluchon Alzheimer Belgique » nous raconte l’histoire de Madame M. dont le mari, atteint de la maladie d’Alzheimer, pousse fréquemment des cris, ce dont les vacanciers du gîte voisin ont parfois à se plaindre. « Dans ce cas, pourquoi ne pas aller vers les vacanciers dès leur arrivée et leur parler de la maladie de votre mari ? », suggèrera-t-elle à Madame M. Plus facile à dire qu’à faire. Et pourtant, tous ceux qui ont parlé à temps vous le diront : la parole n’a pas son pareil pour mettre fin aux interrogations et à la peur. Et pour celui qui révèle autant que pour celui qui reçoit la confidence, c’est une façon d’avancer plus léger dans la vie, malgré la maladie.

Le principe d’un Alzheimer café: S’asseoir autour d’une tasse de café fumante et parler, échanger, retrouver le plaisir d’être dans l’espace social avec son proche ou son conjoint malade. Le 7 juillet prochain, chaque passant pourra découvrir cette initiative et s’informer sur la maladie dans le cadre de l’Alzheimer Café Day, une manifestation destinée à sensibiliser le grand public à la maladie d’Alzheimer. Rencontre avec Madame Sabine Henry, présidente de la Ligue Nationale Alzheimer à l’origine de cette initiative.

D’où est partie l’idée d’un Alzheimer Café Day?

Grâce à ma fonction dans la Ligue, j’ai eu l’occasion de me déplacer dans différents pays. En Irlande, j’ai assisté à une journée Alzheimer Tea Day. J’ai trouvé l’idée intéressante… mais en Belgique, bien sûr, on boit plus de café que de thé… C’est pourquoi j’ai eu l’idée d’un Alzheimer Café Day. Car ici, le café est aussi synonyme de solidarité et de sociabilité, de société… Notre but est d’accueillir le grand public, le passant. Non pas de dramatiser la problématique de la maladie mais au contraire de la normaliser.

L’année dernière, un Alzheimer Café Day a eu lieu le 06/06/06. Comment se présente cette deuxième édition?

Cette année, nous mettons l’accent sur la signature de la Déclaration de Paris qui réclame que la maladie d’Alzheimer devienne une priorité politique en Europe.  Il y a un mois, j’ai envoyé cette déclaration à tous les partis politiques en leur demandant d’inclure la Déclaration dans le programme du gouvernement. L’Alzheimer Café Day est une occasion pour chacun d’entre nous d’apporter sa signature à cette déclaration, importante symboliquement mais qui peut aussi constituer un poids pour les décideurs.

Le 07/07/7, c’est également un symbole fort.

Tout à fait. 06/06/06, le 07/07/07… nous nous sommes dit qu’on pouvait au moins faire ça jusqu’en 2012! C’est un symbole et puis c’est mnémotechnique. Cela réfère à la mémoire et donc à la maladie d’Alzheimer.

Concrètement, comment avez-vous mis ce projet en place?

J’avais remarqué qu’il existait une forte demande d’activités et de rencontres au niveau de Bruxelles. Il nous fallait donc un partenaire sur place. C’est pourquoi j’ai pris contact avec les Centres de Contact de Bruxelles qui sont nos partenaires pour cette édition.

En pratique, comment va se dérouler la journée du 07/07/07?

Deux chapiteaux seront présents Place de la Monnaie de 11h à 17h. Il y aura des stands d’informations, des animations,… Notre volonté est d’aller à la rencontre de la maladie d’une autre manière: ludique, gustative, interactive. A 14h, nous ferons un véritable "Alzheimer café" auquel les passants pourront assister, suivi à 15h d’une présentation plus théorique des Alzheimer cafés. Toute cette journée sera placée sous le thème "On n’oublie pas l’odeur du café".

Ligue Nationale Alzheimer: 04/229 58 10

ASBL Les Centres de Contact de Bruxelles: 02/279 36 71