Alzheimer

TÉMOIGNAGES

En Belgique, aucun statut ne protège les aidants proches. Ils jouent pourtant un rôle de premier plan dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, souvent à leur propre détriment.

Qu’est-ce qu’un aidant proche?

«Il s’agit de toute personne qui vient en aide à un proche en situation de grande dépendance. Il peut par exemple s’agir de parents d’enfants handicapés ou d’un conjoint qui veille sur sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer...»

Quel est le rôle des aidants proches dans le cadre de la maladie d’Alzheimer?

«Le patient qui souffre de démence devient progressivement dépendant de son entourage. Dans les stades les plus avancés de la maladie, la personne peut avoir des difficultés à accomplir les gestes simples de la vie quotidienne, comme se nourrir ou s’habiller. À tel point que la présence du proche devient indispensable 24 heures sur 24, et ce parfois jusqu’à l’épuisement. La qualité de vie des aidants proches s’en trouve réellement diminuée. Une situation d’autant plus difficile qu’il faut également gérer l’aspect affectif de cette situation. Il n’est pas toujours évident de voir l’être aimé changer.» 

Vous défendez la création d’un statut pour les aidants proches. Pourquoi?

«Les besoins des aidants proches sont très individualisés et diffèrent d’une situation à l’autre. Mais dans tous les cas il s’agit de personnes fragilisées. La reconnaissance par les pouvoirs publics de la fonction d’aidants proches est primordiale et permettrait de mettre en place des services plus adaptés aux besoins des patients mais aussi de leurs proches.»

Par exemple?

«Les services d’aides à domicile sont souvent peu accessibles en soirée ou les week-ends, à des moments où on en a pourtant parfois le plus besoin. La mise en place de structures d’aide plus adaptées, de groupes de parole pour les proches, d’équipes de répit, d’éventuels soutiens financiers, dépend notamment de la reconnaissance de la fonction de l’aidant proche.»

Où en sommes-nous aujourd’hui?

«La fonction d’aidant n’est aujourd’hui pas reconnue. Trois propositions de loi ont été déposées au Parlement. Ces propositions concernent essentiellement les aidants encore au travail, les parents d’enfants malades par exemple. Elles n’auraient donc que peu d’implications directes pour les aidants plus âgés, proches de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. Leur adoption constituerait toutefois un premier pas vers une reconnaissance de tous les aidants.»

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