Bernadette Van Vlaenderen, présidente de l’asbl Aidants Proches
En Belgique, aucun statut ne protège les aidants proches. Ils jouent pourtant un rôle de premier plan dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, souvent à leur propre détriment.
«Il s’agit de toute personne qui vient en aide à un proche en situation de grande dépendance. Il peut par exemple s’agir de parents d’enfants handicapés ou d’un conjoint qui veille sur sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer...»
«Le patient qui souffre de démence devient progressivement dépendant de son entourage. Dans les stades les plus avancés de la maladie, la personne peut avoir des difficultés à accomplir les gestes simples de la vie quotidienne, comme se nourrir ou s’habiller. À tel point que la présence du proche devient indispensable 24 heures sur 24, et ce parfois jusqu’à l’épuisement. La qualité de vie des aidants proches s’en trouve réellement diminuée. Une situation d’autant plus difficile qu’il faut également gérer l’aspect affectif de cette situation. Il n’est pas toujours évident de voir l’être aimé changer.»
«Les besoins des aidants proches sont très individualisés et diffèrent d’une situation à l’autre. Mais dans tous les cas il s’agit de personnes fragilisées. La reconnaissance par les pouvoirs publics de la fonction d’aidants proches est primordiale et permettrait de mettre en place des services plus adaptés aux besoins des patients mais aussi de leurs proches.»
«Les services d’aides à domicile sont souvent peu accessibles en soirée ou les week-ends, à des moments où on en a pourtant parfois le plus besoin. La mise en place de structures d’aide plus adaptées, de groupes de parole pour les proches, d’équipes de répit, d’éventuels soutiens financiers, dépend notamment de la reconnaissance de la fonction de l’aidant proche.»
«La fonction d’aidant n’est aujourd’hui pas reconnue. Trois propositions de loi ont été déposées au Parlement. Ces propositions concernent essentiellement les aidants encore au travail, les parents d’enfants malades par exemple. Elles n’auraient donc que peu d’implications directes pour les aidants plus âgés, proches de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. Leur adoption constituerait toutefois un premier pas vers une reconnaissance de tous les aidants.»
Partager et imprimer cet article
Les problèmes de mémoire sont sans doute le symptôme le plus connu de la maladie d’Alzheimer. Présents dès les premiers stades de la maladie, les oublis touchent da...
Lire la suiteDepuis la fin des années 90, la recherche dans le domaine de la prévention et du traitement de la maladie d’Alzheimer...
Lire la suiteFace à une pomme posée en évidence sur la table de sa cuisine, Claude, atteinte depuis plusieurs années par la maladie d’Alzheimer, semble perdue. Elle ne sait plus ce qu...
Lire la suiteActuellement, 35,6 millions de personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer à travers le monde. Avec l’augmentation de l’espérance de vie et le «papy boom» à venir, ce...
Lire la suiteCe test pourrait constituer une nouvelle avancée dans la détection précoce de la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence. Un médicament qui ralentit la...
Lire la suiteEntre 2004 et 2019, la démence s’est progressivement hissée parmi les causes de décès les plus importantes en Belgique. C’est ce qui ressort de nouvelles analyses de l’in...
Lire la suiteCancer de l'estomac
Covid-19
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Greffe d'organes
Leucémie myéloïde chronique
Mélanome
Oeil infecté, irrité ou sec
Vessie hyperactive