Hemofilie - Elke dag vechten tegen hemofilie | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Hemofilie


GETUIGENISSEN

Elke dag vechten tegen hemofilie

Elke dag vechten tegen hemofilie

Johan 50 jaar

Johan heeft elke dag te maken met zijn hemofilie, maar hij geeft zich niet gewonnen! In de loop der jaren heeft hij leren vechten tegen zijn ziekte.

"In mijn jonge jaren was de situatie voor hemofiliepatiënten helemaal anders. Als behandeling kregen we stollingsfactor die gemaakt was door het Rode Kruis. Bij ernstige bloedingen moest ik een bloedtransfusie krijgen."

Steeds weer complicaties

"Ik heb een paar bloedingen gehad in mijn knieën. Daar heb ik nog last van, maar gelukkig niet al te erg. Ik ben wel iets minder mobiel geworden. Ik kan wandelen, maar rennen gaat moeilijk. Ik heb ook enkele neusbloedingen gehad en een paar hematomen. In mijn tienertijd verzette ik me erg tegen het feit dat ik ziek was. Ik kon het niet aanvaarden en heb ook mijn behandeling een tijd verwaarloosd."

Vechten tegen hemofilie

"Ik ken andere, oudere patiënten die zwaarder getroffen zijn dan ik omdat ze de meest elementaire behandelingen niet hebben gekregen. Van hen heb ik geleerd om te vechten tegen hemofilie. Tegenwoordig gaat het redelijk goed met me. Dat is dankzij de moderne behandelingen, maar ook door de boodschap van die andere patiënten: je moet je er nooit onder laten krijgen!"

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Hemofilie: zich dagelijks inzetten voor een doeltreffender behandeling 14 10 2019
Hemofilie
Hemofilie: zich dagelijks inzetten voor een doeltreffender behandeling

Hemofilie is te wijten aan een afwezige of te lage productie van een coagulatiefactor (stollingsfactor): Factor VIII (hemofilie A) of Factor IX (hemofilie B). De behan...

Lees verder
Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak 08 01 2019
Hemofilie
Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewri...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

10 05 2022
Hemofilie
Hemofilie en tandheelkundige zorg: wat moet u weten?

Als hemofilie is het erg belangrijk om uw tandarts regelmatig te zien.

Lees verder
04 01 2022
Hemofilie
Hemofilie en een kinderwens

Patrick heeft ernstige hemofilie A en is medewerker van de Vereniging voor Hemofilie. Hij en zijn vrouw Katja delen hun verhaal over de weg die ze hebben afgelegd om een...

Lees verder
14 12 2021
Hemofilie
Hemofilie en het vinden van een baan: wat moet u weten?

Wat is de impact van hemofilie op uw zoektocht naar werk? Een goed aangepaste en correct opgevolgde behandeling is de eerste voorwaarde voor een bevredigend beroepsleven....

Lees verder

OPINIEPEILING

Zou een behandeling voor hemofilie B erg veranderen indien de toediening maar elke 2 weken zou moeten gebeuren en zeker even efficiënt is?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook