Hemofilie

GETUIGENISSEN

Johan heeft elke dag te maken met zijn hemofilie, maar hij geeft zich niet gewonnen! In de loop der jaren heeft hij leren vechten tegen zijn ziekte.

"In mijn jonge jaren was de situatie voor hemofiliepatiënten helemaal anders. Als behandeling kregen we stollingsfactor die gemaakt was door het Rode Kruis. Bij ernstige bloedingen moest ik een bloedtransfusie krijgen."

Steeds weer complicaties

"Ik heb een paar bloedingen gehad in mijn knieën. Daar heb ik nog last van, maar gelukkig niet al te erg. Ik ben wel iets minder mobiel geworden. Ik kan wandelen, maar rennen gaat moeilijk. Ik heb ook enkele neusbloedingen gehad en een paar hematomen. In mijn tienertijd verzette ik me erg tegen het feit dat ik ziek was. Ik kon het niet aanvaarden en heb ook mijn behandeling een tijd verwaarloosd."

Vechten tegen hemofilie

"Ik ken andere, oudere patiënten die zwaarder getroffen zijn dan ik omdat ze de meest elementaire behandelingen niet hebben gekregen. Van hen heb ik geleerd om te vechten tegen hemofilie. Tegenwoordig gaat het redelijk goed met me. Dat is dankzij de moderne behandelingen, maar ook door de boodschap van die andere patiënten: je moet je er nooit onder laten krijgen!"

Deel en print dit artikel

NIEUWS

14 10 2019

Hemofilie

Hemofilie: zich dagelijks inzetten voor een doeltreffender behandeling

Hemofilie is te wijten aan een afwezige of te lage productie van een coagulatiefactor (stollingsfactor): Factor VIII (hemofilie A) of Factor IX (hemofilie B). De behan...

Lees verder

08 01 2019

Hemofilie

Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewri...

Lees verder

OPINIEPEILING