Hemofilie

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 08/01/2019 à 09:47

Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

Chronische pijn bij mensen met hemofilie kan na verloop van tijd niet uitsluitend verklaard worden door bloeding of artrose. Hoewel chronische pijn dramatisch kan zijn, is er hoop op verbetering.

De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals het kraakbeen en het kapsel, die beschadigd geraken. Op termijn kan dat leiden tot een vroegtijdige ‘slijtage’ van het gewricht (artrose), wat kan zorgen voor een toename van de lokale pijn.

Uitbreiding van lokale pijn

Naarmate de bloedingen regelmatiger optreden, kan de pijn verergeren of uitbreiden. Iedere keer opnieuw wordt er informatie door het zenuwstelsel naar de hersenen gestuurd. Dat signaal wordt in de hersenen opgepikt, en de patiënt voelt pijn of een toename van pijnintensiteit. Op termijn kan het zijn dat het centrale zenuwstelsel geactiveerd wordt zonder dat er een nieuwe bloeding of bijkomende gewrichtsschade optreedt. Dat wordt helaas ook als pijn ervaren. “Bij mensen die veel pijn hebben gehad, weten we dat het zenuwstelsel niet betrouwbaar meer is bij het bepalen van pijn. Ook problemen in de hersenen zelf kunnen een bron van pijn zijn”, legt prof. Roussel, Revalidatiewetenschappen, Universiteit Antwerpen, uit.

Klachten moeilijk te onderscheiden

Zowel zorgverleners als mensen met hemofilie hebben de grootste moeilijkheden om pijn van een bloeding of pijn van een opflakkerend gewrichtsprobleem van elkaar te onderscheiden. Personen met een bloeding en zij met opflakkerende artrose beschrijven hun pijn met dezelfde termen. Ook de andere klachten (zwelling, beperkte beweeglijkheid, moeilijke steunname, enz.) overlappen. Bovendien is de medische beeldvorming niet altijd aanwezig. Daarnaast kan het ook zijn dat de pijn zelf geen betrouwbaar signaal meer is: er wordt pijn gevoeld, maar er is geen nieuwe schade. Bij die patiënten zal medische beeldvorming van de gewrichten niets tonen, aangezien het probleem zich situeert in het zenuwstelsel en/of de hersenen. “We hebben nog niet de geschikte instrumenten om goed en grondig te achterhalen wat de oorzaak van elke vorm van pijn bij elke individuele patiënt is. We kunnen als zorgverlener wel alle factoren die mogelijk een rol spelen, proberen in kaart te brengen en zo trachten de patiënt uit de vicieuze cirkel te halen van chronische pijn en slechte levenskwaliteit als gevolg daarvan.”

Behandelingsmogelijkheden

Mensen met hemofilie kunnen ontzettend veel pijn hebben. Zorgverleners staan soms machteloos. Maar alleen een pijnstiller kan het probleem van chronische pijn niet oplossen. Medicatie is een onderdeel van de pijnbehandeling, maar zelden de grootste component. Andere componenten gaan van een actieve levensstijl tot het doseren van de belasting in het dagelijkse leven, percepties en emoties rond pijn. Volgens de richtlijnen voor artrose zijn lichte lichaamsoefeningen met gewrichtsbelasting aangewezen, al kunnen patiënten bang zijn om het beschadigde gewricht te belasten. Coaching, aanpassingen qua levensstijl en comorbiditeiten zoals obesitas aanpakken, helpen eveneens.

Praat erover

Prof. Roussel benadrukt evenwel dat wie last heeft van pijn, erover moet praten met de zorgverleners. Gaat het om een bloeding, dan zal die prioritair worden aangepakt. Gaat het om pijn ten gevolge van gewrichtsproblemen, dan is een snelle doorverwijzing naar de juiste zorgverlener nodig want “de hersenen zijn een plastisch systeem, d.w.z. dat het zenuwstelsel en de hersenen zich kunnen aanpassen. Daardoor kan training en revalidatie de negatieve evolutie als gevolg van een constante pijnprikkeling deels omkeren. Nieuwe connecties worden gemaakt, zodat de patiënten wel opnieuw kunnen functioneren met minder pijn. Hun leven wordt minder door de pijn bepaald en ze kunnen veel meer aan. Dat zijn hoopvolle vooruitzichten. We staan nog niet zover dat we iedereen pijnvrij kunnen maken. Het is een proces dat tijd vergt. De wetenschap heeft geen pasklaar antwoord en het is zoeken naar welke piste voor welke patiënt helpt.”