"In mijn jonge jaren was de situatie voor hemofiliepatiënten helemaal anders. Als behandeling kregen we stollingsfactor die gemaakt was door het Rode Kruis. Bij ernstige bloedingen moest ik een bloedtransfusie krijgen."
Steeds weer complicaties"Ik heb een paar bloedingen gehad in mijn knieën. Daar heb ik nog last van, maar gelukkig niet al te erg. Ik ben wel iets minder mobiel geworden. Ik kan wandelen, maar rennen gaat moeilijk. Ik heb ook enkele neusbloedingen gehad en een paar hematomen. In mijn tienertijd verzette ik me erg tegen het feit dat ik ziek was. Ik kon het niet aanvaarden en heb ook mijn behandeling een tijd verwaarloosd."
Vechten tegen hemofilie"Ik ken andere, oudere patiënten die zwaarder getroffen zijn dan ik omdat ze de meest elementaire behandelingen niet hebben gekregen. Van hen heb ik geleerd om te vechten tegen hemofilie. Tegenwoordig gaat het redelijk goed met me. Dat is dankzij de moderne behandelingen, maar ook door de boodschap van die andere patiënten: je moet je er nooit onder laten krijgen!"
"Ik ga naar school, net als mijn vrienden, en doe mee aan de activiteiten. Ik kan niet alle sporten beoefenen. Gevechtssporten of sporten waarbij je kunt vallen doe ik bijvoorbeeld niet. Ik moet nu eenmaal wat voorzichtiger zijn dan mijn klasgenoten. Maar verder doe ik precies hetzelfde als zij."
Bloedingen voorkomen"Mijn ouders helpen me als ik een behandeling nodig heb. Maar ik kan het al steeds beter zelf doen. Met de behandeling voorkom ik dat ik een bloeding krijg. Jammer genoeg doen sommige kinderen op school die me niet goed kennen, alsof ik kleinzerig ben. Mijn ouders hebben de onderwijzers verteld over mijn ziekte en zij begrijpen me."
Hemofilie en toekomstplannen"Later wil ik handel gaan studeren, omdat ik van contacten met anderen houd en van management. Momenteel heb ik geen vriendin, maar ik hoop er wel een te vinden. Als ik de vrouw van mijn leven ontmoet, moet ik haar wel vertellen over mijn ziekte, zeggen mijn ouders. Ik weet nog niet hoe ik dat zal aanpakken. Dat zien we dan wel!"
Of u nu uw eerste stappen op de arbeidsmarkt zet, dan wel de nodige ervaring bezit, het vinden van een passende baan is altijd een uitdaging! Terecht stelt u zich vragen over de ev...
Lees verderOp reis gaan als je hemofilie hebt? Het kan echt en Bruno is daar het bewijs van. Voor zijn werk reist hij de hele wereld rond en duikt hij in warme zeeën om vissen te kunnen bestu...
Lees verderBij hemofilie is het bloedstollingsproces, met als doel een bloeding te stelpen, verstoord. De omzetting van het bloed naar een halfvaste gel (stolsel) verloopt traag en onstabiel....
Lees verderHoewel hemofilie een bloedziekte is, zijn de gevolgen ervan vooral potentieel nefast voor bepaalde gewrichten van patiënten. De oorzaak: herhaaldelijke gewrichtsbloedingen, voornam...
Lees verderAls hemofilie is het erg belangrijk om uw tandarts regelmatig te zien.
Lees verderDe Hemofilievereniging stimuleert kwaliteitsvolle persoonlijke contacten tussen personen die in dezelfde situatie verkeren. Op de een of andere manier krijgen de vrijwilligers ooit...
Lees verderBepaalde ernstige bloedingen kunnen levensgevaarlijk zijn. In dat geval is een snelle ziekenhuisopname vereist en moet meteen een concentraat van factoren worden toegediend.
Dat...
Lees verderFibrinolyse is het proces waarbij het bloedvat weer doorlaatbaar wordt na de vorming van een bloedstolsel. Fibrinolyse speelt ook een rol bij de wondgenezing.
Als er problemen zi...
Lees verderBij een bloeding van het slijmvlies of de neus kan een lokale behandelingworden toegepast (zogenaamde hemostatische middelen op een spons, gaas of andere drager). Er moet ook druk...
Lees verderBij een bloeding in een gewricht of spier moet het betreffende lichaamsdeel, in afwachting van de toediening van stollingsfactor VIII of IX, direct worden ge...
Lees verderDesmopressine of 1-deamino-8-D-arginine vasopressine (DDAVP) wordt gebruikt bij matige en lichte vormen van hemofilie A. DDAVP is een derivaat van een hormoon dat in het organisme...
Lees verderTegenwoordig worden de meeste hemofiliepatiënten behandeld met recombinante stollingsfactor VIII of IX of met plasmaderiv...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen