Inflammatoire darmziekten (IBD) Inleiding

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 24/07/2023 à 10:17

Toiletpas: een essentiële tool voor patiënten

De Toiletpas meer bekendheid geven en de levenskwaliteit verbeteren van patiënten met een chronische inflammatoire darmziekte, dat is het doel van de sensibiliseringscampagne van de Belgische patiëntenverenigingen Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw en Crohn RCUH asbl.

“Eén van de symptomen van een chronische inflammatoire darmziekte (Inflammatory Bowel Disease, IBD) is acute diarree. Door het gebrek aan toegankelijke toiletten in de openbare ruimte zijn veel patiënten gedwongen om thuis te blijven en dat leidt op zijn beurt tot sociaal isolement, met alle gevolgen vandien”, zo zegt Katleen Franc, verantwoordelijke van de Franstalige patiëntenvereniging Crohn-RCUH.

Patiënten kunnen gratis gebruik maken van toiletten

Met de Toiletpas kunnen patiënten gratis gebruik maken van toiletten in winkels, horeca en op andere plekken. Dat is bijvoorbeeld het geval in het attractiepark Walibi of de luchthaven van Charleroi. “Op sommige plaatsen moet je 50 cent betalen. Dat lijkt niet veel, maar als je tot vijftien keer op een dag naar het toilet moet, zoals dat voor sommige patiënten het geval is, kan dat bedrag behoorlijk oplopen”, aldus Katleen Franc.

IBD zijn onzichtbaar maar het lijden is reëel

“IBD is onzichtbaar, men denkt soms dat een patiënt overdrijft of dat er helemaal geen probleem is. Maar het lijden is reëel en voor veel mensen is het een dagelijkse stille strijd. Door extreme vermoeidheid, buikpijn, diarree met soms tot 20 of 30 keer ontlasting per dag, vaak dringend, ontsteking, pijn aan de gewrichten, enz. is de impact van IBD groot”, zegt Lena Callens Kühle van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw.

Te weinig openbare toiletten voor IBD patiënten

“Bovendien zijn er veel te weinig openbare toiletten en zijn ze vaak vuil en niet geschikt voor IBD-patiënten. Voor gezonde mensen is het niet zo erg om even een plasje te doen op zo’n toilet omdat ze maar even over het toilet hoeven te hangen. Maar mensen met IBD hebben vaak krampen en ze hebben meer tijd nodig, te veel tijd om te hurken. Idealiter zou er in het toilet een wasbak moeten zijn met stromend water zodat je je, indien nodig, kunt schoonmaken. En ook in mannentoiletten moeten vuilbakjes staan voor inlegkruisjes of verbanden. Urine-incontinentie is vandaag quasi bespreekbaar, maar fecale incontinentie en stoelgang in het algemeen blijven een groot taboe. Dat is vreemd want iedereen maakt stoelgang”, aldus Lena Callens Kühle. “Veel mensen beseffen niet dat een IBD, ook door de aanverwante aandoeningen, je hele leven beïnvloedt: school, werk, hobby’s, relaties, kinderwens, zwangerschap … Er is niet alleen een tekort aan kennis, maar ook aan empathie.” Als iedereen een beter inzicht krijgt in de problematiek van chronische inflammatoire darmziekten, kunnen bedrijven en overheden voor betere praktische oplossingen zorgen, en zullen de patiënten zowel meer zelfvertrouwen als meer mogelijkheden krijgen.

Meer dan 30.000 Belgen lijden aan IBD

“Mijn boodschap aan IBD patiënten? Je bent niet alleen, in België heb je zowat 30.000 lotgenoten, en samen zijn we sterk! Wij proberen écht de stem van de patiënt te zijn. We weten dat er nog veel werk aan de winkel is, maar we hopen dat er een tijd komt waarin patiënten zich geruster voelen en vaker buiten durven komen. De levenskwaliteit van patiënten verbeteren, dat is waar wij als patiëntenvereniging voor ijveren”, zegt Lena Callens.

Praat over de Toiletpas!

“Praat over de Toiletpas in uw omgeving, maak vrienden en omgeving bewust van het probleem. Hoe meer de Toiletpas erkend en aanvaard wordt, hoe meer patiënten zich zonder angst in het openbaar kunnen bewegen”, aldus Katleen Franc. De sensibiliseringscampagne voor de Toiletpas kan rekenen op de steun van het biofarmaceutisch bedrijf Takeda en van professionele organisaties zoals Comeos, Horeca Vlaanderen, Unizo en UCM.

Geneviève Ostyn