Dagelijks leven

Leven met kortedarmsyndroom met darmfalen (SBS-IF) is een zware belasting voor zowel patiënten als hun naasten. Leven met permanente PV kan fysiek en emotioneel uitputtend zijn.

De aandoening kan de levenskwaliteit op vele manieren aantasten:

• onvermogen om te werken of een baan te behouden;
• vermoeidheid en zwakte;
• onderbroken slaap (aangezien PN of TPN meestal tijdens de nacht wordt toegediend);
• het gevoel dat men een last is voor anderen;
• depressie;
• verminderd libido en seksuele functie;
• beperkingen in reizen en vrijetijdsactiviteiten;
• beperkingen van het sociale leven;
• bij kinderen kan de aandoening leiden tot moeite om schoolwerk bij te houden, met vrienden om te gaan of zich lichamelijk en psychologisch volledig te ontwikkelen. Ook voor de ouders of andere verzorgers kan de verzorging en bijstand een belangrijke belasting vormen.