Het kortedarmsyndroom (SBS)

GETUIGENISSEN

Het kortedarmsyndroom met darmfalen is een aandoening waarbij een belangrijk deel van de dunne darm ontbreekt. Dit vraagt om parenterale voeding via intraveneuze weg. De aandoening heeft een grote impact op de patiënt en zijn naasten. Professor Tim Vanuytsel (UZ Leuven) vertelt ons meer over deze miskende, zeldzame aandoening.

Wat is het kortedarmsyndroom (SBS) precies en wie krijgt het?

Prof. Tim Vanuytsel: "De dunne darm is dat deel van onze darmen dat instaat voor de vertering en opname van voedingsstoffen. Die functie hebben we nodig om in leven te blijven. Er zijn twee grote situaties die kunnen leiden tot een verkorting van de dunne darm:

1. meerdere chirurgische ingrepen, bijvoorbeeld door een inflammatoire darmziekte zoals de ziekte van Crohn;
2. een darminfarct door een ischemie (een gedeeltelijke of volledige verstopping van de bloedsomloop in een orgaan of weefsel, hier de dunne darm), waardoor de niet-levensvatbare stukken van de darm moeten worden verwijderd. Het gevolg van een te korte darm (minder dan 2 meter) na zulke ingrepen is dat het lichaam niet genoeg voedingsstoffen kan opnemen en een deel van de voeding dus moet worden toegediend via intraveneuze weg. Dat noemen we parenterale voeding of TPN (totale parenterale nutritie). We spreken dan van kortedarmsyndroom met darmfalen (SBS-IF; short bowel syndrome – intestinal failure)."

"Darmfalen (al dan niet door SBS) is met voorsprong de zeldzaamste vorm van orgaanfalen. Het komt veel minder vaak voor dan bijvoorbeeld hart- of nierfalen. Geschat wordt dat tegenwoordig 5 tot 80 personen op 1 miljoen inwoners lijden aan darmfalen. Van die groep patiënten heeft zo'n 70% het kortedarmsyndroom. In België is er een nationaal register voor patiënten met darmfalen. Momenteel krijgen ongeveer 280 patiënten thuis parenterale voeding door een andere ziekte dan kanker (ofwel 25 personen per miljoen inwoners van België)."

"Risicofactoren van het kortedarmsyndroom met darmfalen zijn onder meer roken, een hoge cholesterol en overgewicht. Die risicofactoren liggen ook aan de basis van een ischemie en darminfarct. Toch vertoonden veel patiënten die een darminfarct hadden geen enkele van deze risicofactoren. Onder de patiënten met SBS-IF zitten ook een paar jonge personen die geen enkele risicofactor vertonen, maar die om een reden die we nog niet goed begrijpen toch een darminfarct krijgen. Ook de ziekte van Crohn is een risicofactor."

"De impact op het dagelijkse leven en de levenskwaliteit is erg groot, voor de patiënt én zijn naasten. Beeld je maar eens in hoe het moet zijn om 12 tot 16 uur per dag aan een infuus te hangen, en dat gemiddeld vijf dagen per week. Je moet dus ook op een bepaald uur thuis zijn omdat de verpleegkundige langskomt om je aan dat infuus te leggen. Het infuus druppelt dan de hele nacht in. 's Morgens komt de verpleegkundige je weer loskoppelen. Vanaf een bepaald moment ‘s avonds zit je dus compleet vast. Je kunt niet meer weg en moet 's morgens ook nog eens vroeg op omdat de verpleegkundige alweer voor de deur staat. Dat heeft dus een grote impact op de levenskwaliteit. Op restaurant gaan, uitgaan of reizen zit er niet meer in. Die patiënten krijgen die intraveneuze vloeistoffen bovendien 's nachts, wat een impact heeft op de kwaliteit van hun slaap. Veel van onze patiënten worden 's nachts verschillende keren wakker. Dat heeft ook gevolgen voor hun seksleven, omdat ze altijd aan dat infuus vasthangen. Leven met deze zware aandoening is niet gemakkelijk. Toch is er veel dat je kunt doen, hoewel dit om aanpassingen vraagt."

"Mijn boodschap luidt: geef niet op en ga op zoek naar een goed, multidisciplinair team van verpleegkundigen, voedingsdeskundigen, psychologen, gastro-enterologen en chirurgen. Zo'n team kan je helpen je levenskwaliteit te verbeteren. Het kortedarmsyndroom met darmfalen heeft zeker een impact. Je kunt het gevoel hebben dat je leven van vroeger gedaan is. Maar er blijft nog veel mogelijk. Je kunt nog altijd reizen, uitgaan met vrienden, op restaurant gaan, zwemmen … Maar je moet dat wel doen in nauwe samenwerking met een multidisciplinair team dat ervaring heeft met darmfalen. Het kan je helpen en je veel tips geven om toch een bevredigend leven te leiden, ondanks het kortedarmsyndroom met darmfalen."

Caroline Vrancken

Deel en print dit artikel

NIEUWS

11 05 2023

Het kortedarmsyndroom (SBS)

Leven met kortedarmsyndroom

SBS komt voor bij 5-15 per miljoen inwoners, en treedt op wanneer een groot deel van de darmen operatief is verwijderd als gevolg van ziekte of letsel. Het syndroom komt...

Lees verder

02 05 2023

Het kortedarmsyndroom (SBS)

Hoe darminsufficiëntie aanpakken?

We spreken van darminsufficiëntie als de darm zijn verterings- en absorptiefunctie niet meer kan vervullen en dus niet langer aan de voedingsbehoeften kan voldoen. Het ko...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

30 08 2023

Het kortedarmsyndroom (SBS)

Leven met kortedarmsyndroom: getuigenis van Fikri

Het kortedarmsyndroom (short bowel syndrome/SBS) is een zeldzame en mogelijk levensbedreigende maagdarmstoornis die gepaard gaat met een onvermogen van de dunne darm om v...

Lees verder

30 08 2023

Het kortedarmsyndroom (SBS)

Leven met kortedarmsyndroom: getuigenis van Ilyan

Het kortedarmsyndroom (short bowel syndrome/SBS) is een zeldzame en mogelijk levensbedreigende maagdarmstoornis die gepaard gaat met een onvermogen van de dunne darm om v...

Lees verder

30 08 2023

Het kortedarmsyndroom (SBS)

Leven met kortedarmsyndroom: getuigenis van Muriel

Het kortedarmsyndroom (short bowel syndrome/SBS) is een zeldzame en mogelijk levensbedreigende maagdarmstoornis die gepaard gaat met een onvermogen van de dunne darm om v...

Lees verder