Au quotidien

Vivre avec un syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale (SGC-II) n’est pas toujours simple, que ce soit pour le patient ou pour ses proches. Être en permanence sous nutrition parentérale (NP) peut être physiquement et émotionnellement épuisant.

Cette affection peut affecter la qualité de vie de nombreuses façons:

• incapacité à travailler ou à conserver un emploi;
• fatigue et faiblesse;
• sommeil interrompu (puisque la NP ou la NPT est généralement administrée pendant la nuit);
• sentiment d’être un fardeau pour les autres;
• dépression;
• libido diminuée et réduction de la fonction sexuelle;
• restrictions lors des voyages et des activités récréatives;
• vie sociale diminuée;
• chez les enfants, la maladie peut entraîner des difficultés à suivre les cours, à interagir avec les amis ou à se développer pleinement sur le plan physique et psychologique. Les soins et l’assistance peuvent également représenter une charge importante pour les parents ou les autres personnes qui s’occupent des enfants.