Sophie, 47 jaar
Op haar 31ste kreeg Sophie de diagnose multiple sclerose. Ze blikt terug op haar eerste ziekteverschijnselen …
De eerste symptomen van multiple sclerose
In één weekend werd mijn leven compleet overhoopgegooid. Ik was uitgenodigd op het huwelijk van een vriend. Het feest was volop aan de gang toen ik plots de indruk had dat mijn voeten ‘sliepen’. Ze voelden zwaar en verdoofd aan. Een vreemd gevoel, een beetje zoals een verdoving bij de tandarts. Aanvankelijk maakte ik me helemaal geen zorgen. Het enige wat ik mezelf verweet, was dat ik te krappe schoenen had gekocht …
Toen we in de vroege uurtjes naar bed gingen, merkte ik dat dit voze gevoel was uitgestraald tot aan mijn navel. Ach, het kwam door die ‘zware’ nacht, dacht ik bij mezelf.
Het zou vanzelf wel overgaan. Maar toen ik op maandagochtend opstond om te gaan werken, voelde ik me beklemd tot op mijn borst. Het was alsof ik een lange, te krappe legging aanhad. Mijn baas schrok toen hij me zag hinken op het werk.
‘Er klopte iets niet’
’s Middags heb ik dan een reeks tests laten uitvoeren in het ziekenhuis. Ik moest onder meer een poppenspeler nadoen, maar ik slaagde er niet in. Ook op een rechte lijn lopen, lukte me niet. En toen ik mijn vinger tegen mijn neus moest plaatsen, stopte ik hem ongewild in mijn oor. Beetje bij beetje merkte ik dat er iets niet klopte.
Ik kreeg een ruggenmergpunctie en een MRI-scan. De artsen vermoedden dat ik multiple sclerose of lupus had (een andere chronische auto-immuunziekte). Ergens was ik er zeker van dat het multiple sclerose (MS) was, maar tegelijk voelde ik me merkwaardig genoeg niet betrokken, ik beleefde deze gebeurtenissen louter als toeschouwer.
De officiële diagnose: multiple sclerose
Algauw kreeg ik de officiële diagnose: het ging wel degelijk om multiple sclerose, en al die vreemde gewaarwordingen wezen op een opstoot.Het was trouwens niet de eerste, want een paar maanden voordien had ik gedurende een paar dagen het gevoel dat ik alles in zwart-wit zag. Ik had zonder het te beseffen optische neuritis, bij meer dan één op de twee patiënten het eerste symptoom van multiple sclerose.
Mijn neuroloog schreef me niet meteen een onderhoudsbehandeling voor. Hij wilde eerst nagaan hoe de ziekte zou evolueren. Drie weken later kreeg ik een nieuwe opstoot, nog erger dan de vorige: gevoelloosheid en krachtsverlies in beide benen, spasmen, geen coördinatie meer in de armen …
Een zeer actieve vorm van de ziekte
Meteen daarop, in augustus 1999, startte ik met de onderhoudsbehandeling. Helaas kreeg ik nog vaak hevige opstoten en verdroeg ik de behandeling niet. Volgens mijn neuroloog had ik een zeer actieve vorm van de ziekte. Na één van die opstoten bleef ik zelfs gedurende drie maanden eenzijdig verlamd. In die periode voelde ik me vaak erg down: ik was ervan overtuigd dat ik van de ene dag op de andere in een rolstoel zou belanden. Gelukkig ben ik altijd zeer goed hersteld van die opstoten, en uiteindelijk heb ik er maar weinig blijvende gevolgen aan overgehouden. Alleen een licht zwaktegevoel in mijn linkerbeen dat eigenlijk nauwelijks opvalt. Vandaag krijg ik gelukkig een doeltreffender behandeling. Ik ben zo goed als ‘opstootvrij’ en leid een vrijwel normaal leven. Er zijn zelfs dagen dat ik totaal niet meer aan mijn MS denk!
Deel en print dit artikel
EDSS-schaal en MS
“De meest gebruikte schaal is de EDSS (Expanded Disability Status Scale)”, aldus prof. Valérie Delvaux, kliniekhoofd neurologie in het CHU van Luik...
Lees verderTwee nieuwe vormen van injecteerbare geneesmiddelen doen hun intrede in het therapeutische landschap van multiple sclerose (MS):
Oorspronkelijk werd MS (multiple sclerose) gediagnosticeerd op basis van het optreden van verschillende opstoten of van de geleidelijke verergering van de neurologische...
Lees verderOrale geneesmiddelen voor MS: teriflunomide (Aubagio®)
Teriflunomide (gecommercialiseerd onder de naam Aubagio) is sinds oktober 2014 verkrijgbaar in België. Het gaat o...
Lees verderDe MS Connections-campagne draait om het opbouwen van gemeenschapsconnectie, zelfconnectie en connecties met kwaliteitszorg. De campagnelijn is 'I Connect, We Connect' en...
Lees verderChronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen