Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Multiple sclerose


GETUIGENISSEN

“De dag dat ik te horen kreeg dat ik MS had”

“De dag dat ik te horen kreeg dat ik MS had”

Sophie, 47 jaar

Op haar 31ste kreeg Sophie de diagnose multiple sclerose. Ze blikt terug op haar eerste ziekteverschijnselen …

De eerste symptomen  van multiple sclerose

In één weekend werd mijn leven compleet overhoopgegooid. Ik was uitgenodigd op het huwelijk van een vriend. Het feest was volop aan de gang toen ik plots de indruk had dat mijn voeten ‘sliepen’. Ze voelden zwaar en verdoofd aan. Een vreemd gevoel, een beetje zoals een verdoving bij de tandarts. Aanvankelijk maakte ik me helemaal geen zorgen. Het enige wat ik mezelf verweet, was dat ik te krappe schoenen had gekocht …

Toen we in de vroege uurtjes naar bed gingen, merkte ik dat dit voze gevoel was uitgestraald tot aan mijn navel. Ach, het kwam door die ‘zware’ nacht, dacht ik bij mezelf.

Het zou vanzelf wel overgaan. Maar toen ik op maandagochtend opstond om te gaan werken, voelde ik me beklemd tot op mijn borst. Het was alsof ik een lange, te krappe legging aanhad. Mijn baas schrok toen hij me zag hinken op het werk.

‘Er klopte iets niet’

’s Middags heb ik dan een reeks tests laten uitvoeren in het ziekenhuis. Ik moest onder meer een poppenspeler nadoen, maar ik slaagde er niet in. Ook op een rechte lijn lopen, lukte me niet. En toen ik mijn vinger tegen mijn neus moest plaatsen, stopte ik hem ongewild in mijn oor. Beetje bij beetje merkte ik dat er iets niet klopte.

Ik kreeg een ruggenmergpunctie en een MRI-scan. De artsen vermoedden dat ik multiple sclerose of lupus had (een andere chronische auto-immuunziekte). Ergens was ik er zeker van dat het multiple sclerose (MS) was, maar tegelijk voelde ik me merkwaardig genoeg niet betrokken,  ik beleefde deze gebeurtenissen louter als toeschouwer.

De officiële diagnose: multiple sclerose

Algauw kreeg ik de officiële diagnose: het ging wel degelijk om multiple sclerose, en al die vreemde gewaarwordingen wezen op een opstoot.Het was trouwens niet de eerste, want een paar maanden voordien had ik gedurende een paar dagen het gevoel dat ik alles in zwart-wit zag. Ik had zonder het te beseffen optische neuritis, bij meer dan één op de twee patiënten het eerste symptoom van multiple sclerose.

Mijn neuroloog schreef me niet meteen een onderhoudsbehandeling voor. Hij wilde eerst nagaan hoe de ziekte zou evolueren. Drie weken later kreeg ik een nieuwe opstoot, nog erger dan de vorige: gevoelloosheid en krachtsverlies in beide benen, spasmen, geen coördinatie meer in de armen …

Een zeer actieve vorm van de ziekte

Meteen daarop, in augustus 1999, startte ik met de onderhoudsbehandeling. Helaas kreeg ik nog vaak hevige opstoten en verdroeg ik de behandeling niet. Volgens mijn neuroloog had ik een zeer actieve vorm van de ziekte. Na één van die opstoten bleef ik zelfs gedurende drie maanden eenzijdig verlamd. In die periode voelde ik me vaak erg down: ik was ervan overtuigd dat ik van de ene dag op de andere in een rolstoel zou belanden. Gelukkig ben ik altijd zeer goed hersteld van die opstoten, en uiteindelijk heb ik er maar weinig blijvende gevolgen aan overgehouden. Alleen een licht zwaktegevoel in mijn linkerbeen dat eigenlijk nauwelijks opvalt. Vandaag krijg ik gelukkig een doeltreffender behandeling. Ik ben zo goed als ‘opstootvrij’ en leid een vrijwel normaal leven. Er zijn zelfs dagen dat ik totaal niet meer aan mijn MS denk!

 

Deel en print dit artikel


NIEUWS

MS: kun je recupereren na opstoten? 12 01 2018
Multiple sclerose
MS: kun je recupereren na opstoten?

Specialisten kunnen evalueren of de symptomen van multiple sclerose (MS) omkeerbaar zijn of niet. Veel hangt af van de vorm van de ziekte (de remittente of de progressieve vorm) en...

Lees verder
Spasticiteit bij MS: wat is mogelijk? 07 08 2017
Multiple sclerose
Spasticiteit bij MS: wat is mogelijk?

We spreken van spasticiteit of hypertonie wanneer de spieren aangespannen en verkrampt zijn. Dit veroorzaakt pijn en beperkt de bewegingen van het getroffen lidmaat, soms in die ma...

Lees verder
MS: een nieuw onderzoeksveld ... in het darmkanaal! 27 04 2017
Multiple sclerose
MS: een nieuw onderzoeksveld ... in het darmkanaal!

De term 'darmflora' verwijst naar het geheel van micro-organismen (virussen, bacteriën, schimmels ...) die samenleven in ons organisme, en in het bijzonder in ons darmkanaal. "Meer...

Lees verder
Waarom evaluatieschalen voor MS? 18 02 2016
Multiple sclerose
Waarom evaluatieschalen voor MS?

EDSS-schaal en MS

“De meest gebruikte schaal is de EDSS (Expanded Disability Status Scale)”, aldus prof. Valérie Delvaux, kliniekhoofd neurologie in het CHU van Luik. “EDSS is...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®) 26 05 2015
Multiple sclerose
Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®)

Wordt in België nog niet terugbetaald

Dymethylfumaraal (verkocht onder de naam Tecfidera) is een anti-ontstekingsmiddel dat twee keer per dag oraal wordt ingenomen. Momenteel wor...

Lees verder
Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®) 26 05 2015
Multiple sclerose
Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®)

Principe

Natalizumab is  sinds eind 2007  beschikbaar. Het belet dat de witte bloedcellen kunnen binnendringen in de hersenen.. Het is momenteel de krachtigste onderhoudsbehande...

Lees verder
De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose 23 02 2011
Multiple sclerose
De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose

Wie in een gematigd klimaat leeft, loopt het meeste risico op MS

Epidemiologische studies hebben aangetoond dat de woonplaats onder de 15 jaar het risico op MS sterk beïnvloedt...

Lees verder
Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®) 23 02 2011
Multiple sclerose
Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®)

Als de ziekte aanzienlijk verergert

Mitoxantrone is een krachtig immunosuppressivum dat interfereert met de toename en de functie van bepaalde witte bloedcellen, in het bijzond...

Lees verder
Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS 23 02 2011
Multiple sclerose
Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS

Bij behandeling met één van de drie interferonen en met Copaxone® komt een speciaal opgeleide verpleegkundige bij de patiënt aan huis. Hij leert de patiënt hoe hij zichzelf moet in...

Lees verder
Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®) 23 02 2011
Multiple sclerose
Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®)

Principe

Glatirameeracetaat is een mengeling van stukjes eiwitten, peptiden die sterk op myeline lijken. Als ze elke dag (Copaxone® 20 mg/ml) of om de drie dagen (Copaxone® 40 mg...

Lees verder

OPINIEPEILING

U weet dat de kans bestaat dat multiple sclerose progressief wordt. Hoe kijkt u naar de toekomst?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook