Multiple sclerose

GETUIGENISSEN

Vandaag laten we het familielid van een MS-patiënt aan het woord. Adeline vertelt ons hoe de ziekte van haar moeder hun relatie ingrijpend veranderd heeft.

Mijn moeder was vijftig toen de artsen bij haar een progressieve multiple sclerose (MS) vaststelden. Uit de onderzoeken met beeldvorming met magnetische resonantie bleek dat ze de ziekte al zo’n vijftien jaar had.

Eerste symptomen van MS

In de periode van de diagnose woonde mijn moeder in een vrij heuvelachtige streek. Ze ondervond almaar meer moeite om de hellingen te beklimmen. Ze struikelde ook makkelijk, voelde zich heel moe en had last van geheugenstoornissen. Op het werk kreeg ze  opmerkingen omdat ze te traag was … Al die dingen samen hebben haar ertoe gebracht om naar een neuroloog te gaan. 
Mijn moeder was niet verrast toen ze de diagnose vernam, al bleef het zwaar om te verteren. Ikzelf was compleet van slag toen ik het hoorde. 
Ik was toen 25 en stond net op het punt om voor maanden naar het buitenland te gaan. Ik heb op mijn reis heel veel contact gehad met mijn moeder, veel meer dan ervoor. Ik voelde de behoefte om me op een andere manier aan haar te laten zien. Ik heb zo bij haar een soort kwetsbaarheid ontdekt die ik niet kende. 

MS in de familie: welke invloed heeft het op de eigen levenskeuzes?

Na een reis van ongeveer een jaar heb ik beslist om terug te keren naar België. Bij die keuze speelde onder meer het verlangen om mijn moeder te zien en bij haar te kunnen zijn, al was dat niet de enige reden. Het is moeilijk om exact te zeggen in welke mate mijn keuzes zijn beïnvloed door de MS van mijn moeder …
Ik heb inderdaad een tijd met het idee gespeeld om in het buitenland te gaan wonen. Dat heb ik nu uit mijn hoofd gezet. Ik zou toch zeker niet zo snel meer de stap zetten om ver weg te gaan. De ziekte van mijn moeder speelt daarin zeker mee, maar het is maar een van de redenen. 
Ik weet dat ze mijn broer, mijn zus en mij meer nodig heeft en dat ze ook nood heeft aan psychische steun, en die kunnen wij haar geven. Dat besef zal zeker een invloed hebben op de keuzes die ik in mijn leven maak, maar ik ervaar het helemaal niet als een beperking. 

MS en onzekerheden 

Er is een grote factor van onzekerheid bij MS. Je weet niet hoe en in welk tempo de ziekte zal evolueren. Soms is dat lastig om mee om te gaan.
Met mijn broer en mijn zus praat ik soms wel over de toekomst. We weten dat als mijn moeder verder achteruitgaat – als bijvoorbeeld haar motorische vaardigheden verminderen -, ze almaar meer dingen zal moeten opgeven en dat ze almaar afhankelijker zal worden. Dat vooruitzicht boezemt ons soms angst in, maar op dit moment is onze moeder nog altijd op de been en kan ze zich nog alleen verplaatsen. Dat kan zo nog lang duren. We zien wel wat er moet gebeuren als het zover is. We weten dat we er samen uitkomen als de dag komt dat we haar moeten verzorgen.

Aangename gevolgen van MS

Als je MS van zo dichtbij meemaakt, ga je beseffen hoe belangrijk een goede gezondheid is. Maar je leeft ook met de angst dat je de ziekte zelf zult krijgen. Zodra ik me abnormaal moe voel of tintelingen heb in mijn benen, moet ik eraan denken. Ik heb onlangs trouwens een hele batterij tests gedaan bij een neuroloog. De resultaten waren gelukkig negatief!
Maar los daarvan heeft MS het aangename gevolg gehad dat mijn relatie met mijn moeder er grondig door is veranderd. We staan nu veel dichter bij elkaar dan voorheen. Door de ziekte zijn er deuren opengegaan die tot dan toe potdicht zaten. Door MS zijn er banden ontstaan - met mijn moeder, maar ook met mijn broer en mijn zus. De familie hangt nu veel meer aaneen, door de diagnose van MS. Daar zijn we dankbaar om!

Deel en print dit artikel

NIEUWS

18 02 2016

Multiple sclerose

Waarom evaluatieschalen voor MS?

EDSS-schaal en MS

“De meest gebruikte schaal is de EDSS (Expanded Disability Status Scale)”, aldus prof. Valérie Delvaux, kliniekhoofd neurologie in het CHU van Luik...

Lees verder

24 12 2015

Multiple sclerose

MS: minder injecties dankzij langwerkende geneesmiddelen

Twee nieuwe vormen van injecteerbare geneesmiddelen doen hun intrede in het therapeutische landschap van multiple sclerose (MS):

• Plegridy®, dat sinds 1 augustus...

Lees verder

22 09 2015

Multiple sclerose

MS: een steeds snellere diagnose

Oorspronkelijk werd MS (multiple sclerose) gediagnosticeerd op basis van het optreden van verschillende opstoten of van de geleidelijke verergering van de neurologische...

Lees verder

19 05 2015

Multiple sclerose

MS: het therapeutisch aanbod breidt uit

Orale geneesmiddelen voor MS: teriflunomide (Aubagio®)

Teriflunomide (gecommercialiseerd onder de naam Aubagio) is sinds oktober 2014 verkrijgbaar in België. Het gaat o...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• 5
• 6
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

30 05 2022

Multiple sclerose

Wereld MS-Dag

De MS Connections-campagne draait om het opbouwen van gemeenschapsconnectie, zelfconnectie en connecties met kwaliteitszorg. De campagnelijn is 'I Connect, We Connect' en...

Lees verder

OPINIEPEILING