Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Multiple sclerose


GETUIGENISSEN

De MS van mijn moeder heeft ons dichter bijeen gebracht

De MS van mijn moeder heeft ons dichter bijeen gebracht

Adeline, 31 jaar

Vandaag laten we het familielid van een MS-patiënt aan het woord. Adeline vertelt ons hoe de ziekte van haar moeder hun relatie ingrijpend veranderd heeft.

Mijn moeder was vijftig toen de artsen bij haar een progressieve multiple sclerose (MS) vaststelden. Uit de onderzoeken met beeldvorming met magnetische resonantie bleek dat ze de ziekte al zo’n vijftien jaar had.

Eerste symptomen van MS

In de periode van de diagnose woonde mijn moeder in een vrij heuvelachtige streek. Ze ondervond almaar meer moeite om de hellingen te beklimmen. Ze struikelde ook makkelijk, voelde zich heel moe en had last van geheugenstoornissen. Op het werk kreeg ze  opmerkingen omdat ze te traag was … Al die dingen samen hebben haar ertoe gebracht om naar een neuroloog te gaan. 
Mijn moeder was niet verrast toen ze de diagnose vernam, al bleef het zwaar om te verteren. Ikzelf was compleet van slag toen ik het hoorde. 
Ik was toen 25 en stond net op het punt om voor maanden naar het buitenland te gaan. Ik heb op mijn reis heel veel contact gehad met mijn moeder, veel meer dan ervoor. Ik voelde de behoefte om me op een andere manier aan haar te laten zien. Ik heb zo bij haar een soort kwetsbaarheid ontdekt die ik niet kende. 

MS in de familie: welke invloed heeft het op de eigen levenskeuzes?

Na een reis van ongeveer een jaar heb ik beslist om terug te keren naar België. Bij die keuze speelde onder meer het verlangen om mijn moeder te zien en bij haar te kunnen zijn, al was dat niet de enige reden. Het is moeilijk om exact te zeggen in welke mate mijn keuzes zijn beïnvloed door de MS van mijn moeder …
Ik heb inderdaad een tijd met het idee gespeeld om in het buitenland te gaan wonen. Dat heb ik nu uit mijn hoofd gezet. Ik zou toch zeker niet zo snel meer de stap zetten om ver weg te gaan. De ziekte van mijn moeder speelt daarin zeker mee, maar het is maar een van de redenen. 
Ik weet dat ze mijn broer, mijn zus en mij meer nodig heeft en dat ze ook nood heeft aan psychische steun, en die kunnen wij haar geven. Dat besef zal zeker een invloed hebben op de keuzes die ik in mijn leven maak, maar ik ervaar het helemaal niet als een beperking. 

MS en onzekerheden 

Er is een grote factor van onzekerheid bij MS. Je weet niet hoe en in welk tempo de ziekte zal evolueren. Soms is dat lastig om mee om te gaan.
Met mijn broer en mijn zus praat ik soms wel over de toekomst. We weten dat als mijn moeder verder achteruitgaat – als bijvoorbeeld haar motorische vaardigheden verminderen -, ze almaar meer dingen zal moeten opgeven en dat ze almaar afhankelijker zal worden. Dat vooruitzicht boezemt ons soms angst in, maar op dit moment is onze moeder nog altijd op de been en kan ze zich nog alleen verplaatsen. Dat kan zo nog lang duren. We zien wel wat er moet gebeuren als het zover is. We weten dat we er samen uitkomen als de dag komt dat we haar moeten verzorgen.

Aangename gevolgen van MS

Als je MS van zo dichtbij meemaakt, ga je beseffen hoe belangrijk een goede gezondheid is. Maar je leeft ook met de angst dat je de ziekte zelf zult krijgen. Zodra ik me abnormaal moe voel of tintelingen heb in mijn benen, moet ik eraan denken. Ik heb onlangs trouwens een hele batterij tests gedaan bij een neuroloog. De resultaten waren gelukkig negatief!
Maar los daarvan heeft MS het aangename gevolg gehad dat mijn relatie met mijn moeder er grondig door is veranderd. We staan nu veel dichter bij elkaar dan voorheen. Door de ziekte zijn er deuren opengegaan die tot dan toe potdicht zaten. Door MS zijn er banden ontstaan - met mijn moeder, maar ook met mijn broer en mijn zus. De familie hangt nu veel meer aaneen, door de diagnose van MS. Daar zijn we dankbaar om!

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Klierkoorts: hoofdoorzaak van multiple sclerose? 31 01 2022
Multiple sclerose
Klierkoorts: hoofdoorzaak van multiple sclerose?

Multiple sclerose (MS) treft 2,8 miljoen mensen in de wereld. De oorzaak van MS is niet gekend, maar één van de hoofdverdachten is het Epstein-Barrvirus (EBV), een herpesvirus dat...

Lees verder
MS: gesprek met een neuroloog, denk aan je ‘logboek’ 15 04 2021
Multiple sclerose
MS: gesprek met een neuroloog, denk aan je ‘logboek’

Het is altijd lastig om de diagnose van multiple sclerose (MS) te stellen. Ook vandaag bestaat er geen doorslaggevende test die een eensluidend antwoord geeft. De neuroloog moet er...

Lees verder
Update McDonald-criteria vereenvoudigt diagnose MS 27 05 2019
Multiple sclerose
Update McDonald-criteria vereenvoudigt diagnose MS

Neurologen van het ‘International Panel on Diagnosis of MS’ hebben in 2017 de McDonald-criteria herzien. Deze criteria helpen om via het onderzoek van de ziektetekens, de resultate...

Lees verder
Welke behandeling voor welke vorm van MS? Criteria voor de keuze van een therapie 18 06 2018
Multiple sclerose
Welke behandeling voor welke vorm van MS? Criteria voor de keuze van een therapie

Schematisch gezien kunnen we de behandelingen van multiple sclerose (MS) onderverdelen in eerstelijnsbehandelingen en tweedelijnsbehandelingen. Tweedelijnsbehandelingen zijn voor...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®) 26 05 2015
Multiple sclerose
Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®)

Wordt in België nog niet terugbetaald

Dymethylfumaraal (verkocht onder de naam Tecfidera) is een anti-ontstekingsmiddel dat twee keer per dag oraal wordt ingenomen. Momenteel wor...

Lees verder
Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®) 26 05 2015
Multiple sclerose
Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®)

Principe

Natalizumab is  sinds eind 2007  beschikbaar. Het belet dat de witte bloedcellen kunnen binnendringen in de hersenen.. Het is momenteel de krachtigste onderhoudsbehande...

Lees verder
De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose 23 02 2011
Multiple sclerose
De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose

Wie in een gematigd klimaat leeft, loopt het meeste risico op MS

Epidemiologische studies hebben aangetoond dat de woonplaats onder de 15 jaar het risico op MS sterk beïnvloedt...

Lees verder
Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®) 23 02 2011
Multiple sclerose
Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®)

Als de ziekte aanzienlijk verergert

Mitoxantrone is een krachtig immunosuppressivum dat interfereert met de toename en de functie van bepaalde witte bloedcellen, in het bijzond...

Lees verder
Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS 23 02 2011
Multiple sclerose
Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS

Bij behandeling met één van de drie interferonen en met Copaxone® komt een speciaal opgeleide verpleegkundige bij de patiënt aan huis. Hij leert de patiënt hoe hij zichzelf moet in...

Lees verder
Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®) 23 02 2011
Multiple sclerose
Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®)

Principe

Glatirameeracetaat is een mengeling van stukjes eiwitten, peptiden die sterk op myeline lijken. Als ze elke dag (Copaxone® 20 mg/ml) of om de drie dagen (Copaxone® 40 mg...

Lees verder

OPINIEPEILING

U weet dat de kans bestaat dat multiple sclerose progressief wordt. Hoe kijkt u naar de toekomst?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook