Joyce, 44 jaar
Het heeft geen zin om tegen een ziekte te vechten die niet te genezen valt. Dat zou ook te veel energie kosten. Maar ermee leven, dat kan wel!
Wanneer ik een aanval heb en ik dus totaal uitgeput ben en veel pijn heb, neem ik de nodige tijd om weer op krachten te komen. Ik houd ook in mijn achterhoofd dat er een moment komt waarop ik me weer beter voel. Tussen de aanvallen door, heb ik de gewoonte aangekweekt om mijn lichaam meer weerstand te geven. Ik beweeg namelijk zoveel mogelijk om het te versterken, vooral door aangepaste yoga of stretching. Daarnaast zorg ik ook voor rust door bijvoorbeeld te mediteren. Bovendien heb ik deelgenomen aan een loopwedstrijd van 5 kilometer in Antwerpen. Ik heb zin om dat nog eens te doen, maar momenteel zit ik niet echt meer op niveau.
Ik noteer veel zodat ik niks vergeet. Dat vermindert de chaos in mijn hoofd. En dan is er ook nog het sociale aspect: er is steeds het risico om geïsoleerd te raken. Daarom tracht ik mijn sociale contacten te onderhouden. Maar dat is niet zo gemakkelijk, want zelfs de meest eenvoudige dingen kosten mij algauw veel energie.
Mensen vergeten vaak dat MS ook een ziekte is die emotioneel zeer zwaar is. Je komt nog maar net uit een slechte periode, maar je weet al dat er op korte of lange termijn weer een andere volgt. Dat is lastig om te dragen, maar de mensen in mijn nabije omgeving begrijpen dat ook moeilijk.
Het is nog niet op grote schaal bewezen en het wordt ook nog niet aanvaard door artsen, maar ik denk dat het een aspect is dat de komende jaren steeds meer aan belang zal winnen. Ikzelf ben gestart met een zeer streng dieet, zonder vlees en zonder melkproducten, maar wel met veel vis. Dat kadert in een hele beweging die op gang gekomen is: patiënten nemen hun lot in eigen handen en trachten hun levensstijl aan te passen om de schadelijke gevolgen van MS te beperken.
Ik probeer zoveel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren. Dat is echter niet zo eenvoudig, want er is een enorme kloof tussen enerzijds mijn motivatie en mijn levenslust, en anderzijds de beperkingen van mijn lichaam.
MS kun je niet aanvaarden: genezen blijft mijn enige wens, net zoals bij alle patiënten. Maar je leert er wel mee leven. Wat ik zeer goed weet, is dat MS geen vijand noch vriend is en dat vechten tegen een ziekte die momenteel niet te genezen valt, louter tijdverlies is. Het zou bovendien te veel energie kosten. Maar ermee leven, dat kan wel.
Deel en print dit artikel
Twee nieuwe vormen van injecteerbare geneesmiddelen doen hun intrede in het therapeutische landschap van multiple sclerose (MS):
Oorspronkelijk werd MS (multiple sclerose) gediagnosticeerd op basis van het optreden van verschillende opstoten of van de geleidelijke verergering van de neurologische symptome...
Lees verderOrale geneesmiddelen voor MS: teriflunomide (Aubagio®)
Teriflunomide (gecommercialiseerd onder de naam Aubagio) is sinds oktober 2014 verkrijgbaar in België. Het gaat om een oraa...
Lees verderEndermologie is een techniek die momenteel wordt gebruikt in de strijd tegen cellulitis of voor de behandeling van littekens. Volgens een recente studie1 kan deze techniek ook pa...
Lees verderDymethylfumaraal (verkocht onder de naam Tecfidera) is een anti-ontstekingsmiddel dat twee keer per dag oraal wordt ingenomen. Momenteel wor...
Lees verderNatalizumab is sinds eind 2007 beschikbaar. Het belet dat de witte bloedcellen kunnen binnendringen in de hersenen.. Het is momenteel de krachtigste onderhoudsbehande...
Lees verderEpidemiologische studies hebben aangetoond dat de woonplaats onder de 15 jaar het risico op MS sterk beïnvloedt...
Lees verderMitoxantrone is een krachtig immunosuppressivum dat interfereert met de toename en de functie van bepaalde witte bloedcellen, in het bijzond...
Lees verderBij behandeling met één van de drie interferonen en met Copaxone® komt een speciaal opgeleide verpleegkundige bij de patiënt aan huis. Hij leert de patiënt hoe hij zichzelf moet in...
Lees verderGlatirameeracetaat is een mengeling van stukjes eiwitten, peptiden die sterk op myeline lijken. Als ze elke dag (Copaxone® 20 mg/ml) of om de drie dagen (Copaxone® 40 mg...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Chronische bronchitis
Covid-19
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Inflammatoire darmziekten (IBD) Inleiding
Longkanker
Lymfomen
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Multiple sclerose
Slapeloosheid
Transplantatie van organen
Wondverzorging