Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Multiple sclerose


GETUIGENISSEN

Omgaan met MS: energie behouden

Omgaan met MS: energie behouden

Joyce, 44 jaar

Het heeft geen zin om tegen een ziekte te vechten die niet te genezen valt. Dat zou ook te veel energie kosten. Maar ermee leven, dat kan wel!

Hoe gaat u om met multiple sclerose (MS)-aanvallen?

Wanneer ik een aanval heb en ik dus totaal uitgeput ben en veel pijn heb, neem ik de nodige tijd om weer op krachten te komen. Ik houd ook in mijn achterhoofd dat er een moment komt waarop ik me weer beter voel. Tussen de aanvallen door, heb ik de gewoonte aangekweekt om mijn lichaam meer weerstand te geven. Ik beweeg namelijk zoveel mogelijk om het te versterken, vooral door aangepaste yoga of stretching. Daarnaast zorg ik ook voor rust door bijvoorbeeld te mediteren. Bovendien heb ik deelgenomen aan een loopwedstrijd van 5 kilometer in Antwerpen. Ik heb zin om dat nog eens te doen, maar momenteel zit ik niet echt meer op niveau.

En wat doet u om de cognitieve symptomen tegen te gaan?

Ik noteer veel zodat ik niks vergeet. Dat vermindert de chaos in mijn hoofd. En dan is er ook nog het sociale aspect: er is steeds het risico om geïsoleerd te raken. Daarom tracht ik mijn sociale contacten te onderhouden. Maar dat is niet zo gemakkelijk, want zelfs de meest eenvoudige dingen kosten mij algauw veel energie.

Mensen vergeten vaak dat MS ook een ziekte is die emotioneel zeer zwaar is. Je komt nog maar net uit een slechte periode, maar je weet al dat er op korte of lange termijn weer een andere volgt. Dat is lastig om te dragen, maar de mensen in mijn nabije omgeving begrijpen dat ook moeilijk.

Speelt voeding een rol?

Het is nog niet op grote schaal bewezen en het wordt ook nog niet aanvaard door artsen, maar ik denk dat het een aspect is dat de komende jaren steeds meer aan belang zal winnen. Ikzelf ben gestart met een zeer streng dieet, zonder vlees en zonder melkproducten, maar wel met veel vis. Dat kadert in een hele beweging die op gang gekomen is: patiënten nemen hun lot in eigen handen en trachten hun levensstijl aan te passen om de schadelijke gevolgen van MS te beperken.

Wat hebt u door uw ziekte geleerd?

Ik probeer zoveel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren. Dat is echter niet zo eenvoudig, want er is een enorme kloof tussen enerzijds mijn motivatie en mijn levenslust, en anderzijds de beperkingen van mijn lichaam.

MS kun je niet aanvaarden: genezen blijft mijn enige wens, net zoals bij alle patiënten. Maar je leert er wel mee leven. Wat ik zeer goed weet, is dat MS geen vijand noch vriend is en dat vechten tegen een ziekte die momenteel niet te genezen valt, louter tijdverlies is. Het zou bovendien te veel energie kosten. Maar ermee leven, dat kan wel.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Klierkoorts: hoofdoorzaak van multiple sclerose? 31 01 2022
Multiple sclerose
Klierkoorts: hoofdoorzaak van multiple sclerose?

Multiple sclerose (MS) treft 2,8 miljoen mensen in de wereld. De oorzaak van MS is niet gekend, maar één van de hoofdverdachten is het Epstein-Barrvirus (EBV), een herpesvirus dat...

Lees verder
MS: gesprek met een neuroloog, denk aan je ‘logboek’ 15 04 2021
Multiple sclerose
MS: gesprek met een neuroloog, denk aan je ‘logboek’

Het is altijd lastig om de diagnose van multiple sclerose (MS) te stellen. Ook vandaag bestaat er geen doorslaggevende test die een eensluidend antwoord geeft. De neuroloog moet er...

Lees verder
Update McDonald-criteria vereenvoudigt diagnose MS 27 05 2019
Multiple sclerose
Update McDonald-criteria vereenvoudigt diagnose MS

Neurologen van het ‘International Panel on Diagnosis of MS’ hebben in 2017 de McDonald-criteria herzien. Deze criteria helpen om via het onderzoek van de ziektetekens, de resultate...

Lees verder
Welke behandeling voor welke vorm van MS? Criteria voor de keuze van een therapie 18 06 2018
Multiple sclerose
Welke behandeling voor welke vorm van MS? Criteria voor de keuze van een therapie

Schematisch gezien kunnen we de behandelingen van multiple sclerose (MS) onderverdelen in eerstelijnsbehandelingen en tweedelijnsbehandelingen. Tweedelijnsbehandelingen zijn voor...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®) 26 05 2015
Multiple sclerose
Behandeling van MS: dymethylfumaraat (Tecfidera®)

Wordt in België nog niet terugbetaald

Dymethylfumaraal (verkocht onder de naam Tecfidera) is een anti-ontstekingsmiddel dat twee keer per dag oraal wordt ingenomen. Momenteel wor...

Lees verder
Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®) 26 05 2015
Multiple sclerose
Behandeling van MS: Natalizumab (Tysabri®)

Principe

Natalizumab is  sinds eind 2007  beschikbaar. Het belet dat de witte bloedcellen kunnen binnendringen in de hersenen.. Het is momenteel de krachtigste onderhoudsbehande...

Lees verder
De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose 23 02 2011
Multiple sclerose
De invloed van de leefomgeving op multiple sclerose

Wie in een gematigd klimaat leeft, loopt het meeste risico op MS

Epidemiologische studies hebben aangetoond dat de woonplaats onder de 15 jaar het risico op MS sterk beïnvloedt...

Lees verder
Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®) 23 02 2011
Multiple sclerose
Behandeling van MS: Mitoxantrone (Novantrone®)

Als de ziekte aanzienlijk verergert

Mitoxantrone is een krachtig immunosuppressivum dat interfereert met de toename en de functie van bepaalde witte bloedcellen, in het bijzond...

Lees verder
Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS 23 02 2011
Multiple sclerose
Zelfinjecties leren toedienen ter behandeling van MS

Bij behandeling met één van de drie interferonen en met Copaxone® komt een speciaal opgeleide verpleegkundige bij de patiënt aan huis. Hij leert de patiënt hoe hij zichzelf moet in...

Lees verder
Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®) 23 02 2011
Multiple sclerose
Behandeling van MS: glatirameeracetaat (Copaxone®)

Principe

Glatirameeracetaat is een mengeling van stukjes eiwitten, peptiden die sterk op myeline lijken. Als ze elke dag (Copaxone® 20 mg/ml) of om de drie dagen (Copaxone® 40 mg...

Lees verder

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook