Het leven stopt niet bij dialyse!

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Nierinsufficiëntie Getuigenissen Het leven stopt niet bij dialyse!

Nierinsufficiëntie

GETUIGENISSEN

Het leven stopt niet bij dialyse!

Anne-Sophie, 42 jaar

Zeven jaar geleden wordt het leven van Anne-Sophie compleet overhoopgehaald. Ze krijgt ernstige genetische nierinsufficiëntie en moet dringend in dialyse. Het begin van een lange strijd…

"Ik was samen met mijn man en mijn twee kinderen op weg naar de wintersport toen ik me plots slecht begon te voelen. Ik besefte niet onmiddellijk de ernst van de situatie. Eerst dachten we aan hoogteziekte, maar mijn toestand bleef maar verergeren. Uiteindelijk beslisten we om terug te keren naar België. Het begin van een echte lijdensweg: ik werd opgenomen op de spoed en belandde van het ene ziekenhuis in het andere. De diagnose van de artsen luidde: ernstige nierinsufficiëntie. Ik moest meteen in dialyse om in leven te kunnen blijven."

Complicaties van nierinsufficiëntie

"Ik voelde me zo slecht dat ik mijn toestand niet eens besefte. Na één maand dialyse kreeg ik een longoedeem: ik stikte bijna en had het gevoel dat ik verdronk. Ik werd in een kunstmatige coma gehouden. Toen ik wakker werd, was ik 7 kg kwijt. Al mijn spieren waren weg. Ik moest weer leren zitten, lopen… Ik heb toen ei zo na de strijd opgegeven. Ook voor mijn naaste omgeving was dit een loodzware beproeving. Mijn man en mijn kinderen kleefden lieve woordjes en foto’s op de muren van mijn kamer, op de afdeling intensieve zorg. Ze gaven mij de kracht om te blijven vechten. Gelukkig ben ik van nature een optimiste en een vechtster. Van opgeven was dan ook geen sprake: ik legde mezelf concrete doelstellingen op, om mijn ziekte vooral niet de bovenhand te laten halen."

Een leven in het teken van dialyse

"Sinds zeven jaar staat mijn dagelijks leven in het teken van dialyse. Om de twee dagen breng ik de voormiddag door in het ziekenhuis en ga ik vervolgens naar huis om te rusten. Ik heb mijn werk moeten opgeven. Ik moet ook een heel streng dieet volgen: ik mag bijna niet drinken en moet goed op mijn voeding letten. Kortom, ik word dag in dag uit met mijn ziekte geconfronteerd. Op restaurant gaan of een glas drinken met vrienden, is al evenmin evident. De mensen begrijpen niet welke beperkingen nierinsufficiëntie allemaal inhoudt. Ik lijd aan een ernstige genetische vorm: het zogenaamde atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS). De ziekte zit in de eerste plaats in mijn lever en beschadigt van daaruit mijn nieren. Mijn lichaam kan geen vocht meer elimineren: hoe meer ik drink, hoe zwaarder mijn dialyse."

Toekomstplannen

"Ruim een jaar geleden heb ik me aangesloten bij de AIRG, een organisatie voor patiënten met een genetische nierziekte. Sindsdien heb ik eindelijk weer een sociaal leven: ik heb het gevoel dat ik nuttig werk verricht en probeer actief deel te nemen aan het leven van de vereniging. Ik kan weer plannen maken en leg mezelf kleine uitdagingen op. Ik wil bewijzen dat het wel degelijk mogelijk is om een normaal leven te leiden, ondanks je ziekte. Bovendien is er nog altijd de hoop op een transplantatie… Ik heb een nier nodig, maar ook een stuk lever. Deze dubbele operatie is echter momenteel nog te zwaar. Sinds kort wordt er een nieuw geneesmiddel uitgetest dat, in combinatie met geneesmiddelen tegen afstoting, een transplantatie zou kunnen vergemakkelijken. De artsen hebben wel nog meer tijd nodig om het te evalueren. Zelf ben ik nog niet klaar om de sprong te wagen. Een dag, misschien..."

Deel en print dit artikel

NIEUWS

23 02 2011

Nierinsufficiëntie

Nierinsufficiëntie en apoL1: welk verband?

Het Instituut voor Moleculaire Biologie en Geneeskunde van de ULB heeft samen met Amerikaanse onderzoekers een onverwachte link blootgelegd tussen terminale nierinsuffic...

Lees verder