Preventie, Welzijn & Gezondheid
Nierinsufficiëntie
GETUIGENISSEN
AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten
Bruno Woitrin, voorzitter van AIRG België
De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.
De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.
Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?
De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.
Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.
Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.
Deel en print dit artikel
NIEUWS
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
TRIAMED: rennen, roeien en peddelen ten bate van jonge nierpatiëntjes
Nierinsufficiëntie is een ziekte met vaak zware gevolgen, vooral voor kinderen. Naast drie dialysesessies van drie uur per week moeten ze immers een vrij streng dieet v...
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Het belang van een luisterend oor
De diagnose te horen krijgen, is altijd een schok. Sommige patiënten kunnen die vrij makkelijk verwerken, andere niet. "Die laatste weten echter dat ze altijd bij mij ter...
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Als uw benen geen rust meer gegund wordt...
Twintig over één 's nachts: Paula sluit eindelijk de ogen. Om 19 u. kwam ze totaal leeg en uitgeput terug uit dialyse, en ze probeerde al uren vergeefs om de slaap te vat...
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Nieuw in Erasmus: fitness tijdens de dialyse
Dialyse is weliswaar levensnoodzakelijk voor de patiënt, maar kan de uremie (de ophoping van afvalstoffen in het bloed) als gevolg van de nierfunctiestoornis niet volledi...
UW FAVORIETE ITEMS
ZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
ZIEKTES
Diabète Hypertension Maladies lysosomales Troubles de la croissance Insuffisance cardiaque Syndrome hémolytique et urémique atypiqueIN FOTO
IN VIDEO
