Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Nierinsufficiëntie


GETUIGENISSEN

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

Bruno Woitrin, voorzitter van AIRG België

De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.

Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?

De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.

Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?

Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.

Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Nierinsufficiëntie: tips voor een aangename dialyse 16 08 2011
Nierinsufficiëntie
Nierinsufficiëntie: tips voor een aangename dialyse

Veel patiënten slapen tijdens de dialyse, of beperken zich tot een babbeltje met de andere patiënten of de verpleegkundigen. “De hemodialyse is nogal een vermoeiend gebeuren”,...

Lees verder
Voor een vakantie 'inclusief dialyse' 05 07 2011
Nierinsufficiëntie
Voor een vakantie 'inclusief dialyse'

Niet makkelijk om op vakantie te gaan als je drie keer per week gedurende vier uur aan de dialyse moet. Maar evenmin onmogelijk. Wilt u met eigen middelen reizen, dan is een go...

Lees verder
E.Coli: risico op niercomplicaties 21 06 2011
Nierinsufficiëntie
E.Coli: risico op niercomplicaties

Meestal ongevaarlijk voor de nieren

Er zijn tussen 500 en 100.000 soorten bacteriën aanwezig in het menselijk lichaam. Ze zijn ongeveer tien keer talrijker dan de menselijke celle...

Lees verder
Zorgtrajecten: tussentijdse evaluatie 24 05 2011
Nierinsufficiëntie
Zorgtrajecten: tussentijdse evaluatie

Behandeling van nierinsufficiëntie

Het zorgtraject is gebaseerd op een samenwerking tussen patiënt, huisarts en nefroloog. Alle drie verbinden ze zich formeel – via ondertekening...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Wat zijn de belangrijkste functies van de nieren? 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Wat zijn de belangrijkste functies van de nieren?

De nieren zijn zeer gesofistikeerde zuiveringsmachines die tot 170 liter bloed per dag kunnen filteren. In de nieren wordt uit het gefilterde bloed urine gevormd, een mengsel van w...

Lees verder
Nierinsufficiëntie: welke geneesmiddelen vermijden? 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Nierinsufficiëntie: welke geneesmiddelen vermijden?

NSAID's

Personen die al aan nierfalen lijden, moeten bepaalde geneesmiddelen vermijden. Sommige antibiotica en ontstekingsremmers kunnen namelijk een bestaande nierinsufficiën...

Lees verder
Welk dieet volgen bij nierinsufficiëntie (deel 1)? 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Welk dieet volgen bij nierinsufficiëntie (deel 1)?

Zoutarm dieet

De zieke nieren zijn niet meer in staat om een teveel aan zout (natrium) te verwerken. De dagelijkse portie keukenzout in de voeding bedraagt daarom best niet meer...

Lees verder
Opnieuw aan het werk met nierinsufficiëntie 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Opnieuw aan het werk met nierinsufficiëntie

Chronische nierinsufficiëntie is geen contra-indicatie voor een beroepsactiviteit, sport en ontspanning. Integendeel: die activiteiten zijn aan te raden om het moreel hoog te h...

Lees verder
Zorgtrajecten in de opvolging van nierinsufficiëntie 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Zorgtrajecten in de opvolging van nierinsufficiëntie

Sinds 1 juni 2009 komen de chronische nierpatiënten met een glomerulaire filtratie van minder dan 45 ml/min. of een proteïnurie van meer dan 1 g/dag in aanmerking voor een zorgtr...

Lees verder
Ik lijd aan nierinsufficiëntie: welke rechten heb ik? 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Ik lijd aan nierinsufficiëntie: welke rechten heb ik?

Toegang tot gezondheidszorg

De directe kosten van de dialysebehandeling worden terugbetaald door het ziekenfonds van de patiënt. Eventueel kan hij een aanvullende verzekering...

Lees verder

OPINIEPEILING

Drie keer per week moet u enkele uren aan het dialysetoestel liggen. Hoe kijkt u ertegenaan?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook