Preventie, Welzijn & Gezondheid
Nierinsufficiëntie
GETUIGENISSEN
AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten
Bruno Woitrin, voorzitter van AIRG België
De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.
De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.
Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?
De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.
Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.
Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.
Deel en print dit artikel
NIEUWS
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Mag ik sporten met een nieuwe nier?
Philippe Cordier, kinesitherapeut in het UZ Sint-Lucas en teammanager van de Belgische Sportvereniging voor Getransplanteerden en Gedialyseerden, licht toe: "Lichaamsbewe...
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Arterioveneuze fistel: hoe te verzorgen?
"Een arterioveneuzefistel wordt door een vaatchirurg aangelegd vanuit de bloedvaten, en zorgt ervoor dat het slagaderbloed in het aderstelsel kan stromen, om de aders te...
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Nierinsufficiënten op restaurant: wat mag en wat mag niet?
Als u zich nauwgezet aan de adviezen van de diëtist houdt, mag u zelfs één keer per week op restaurant gaan. Het is immers belangrijk om af e...Een moment van ontspanning
23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Alcohol: vriend of vijand van de nieren?
In mei 2005 verscheen in "The Archives of Internal Medicine" (1) een studie waaruit blijkt dat matige alcoholconsumptie wel eens goed zou kunnen zijn voor de nieren. De...
UW FAVORIETE ITEMS
ZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
ZIEKTES
Diabète Hypertension Maladies lysosomales Troubles de la croissance Insuffisance cardiaque Syndrome hémolytique et urémique atypiqueIN FOTO
IN VIDEO
