Nierinsufficiëntie

---

GETUIGENISSEN

De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.

Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?

De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.

Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?

Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.

Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.

Deel en print dit artikel

---

• «
• …
• 29
• 30
• 31
• 32
• 33
• »

---

OPINIEPEILING