Nierinsufficiëntie - Mijn zoontje lijdt aan chronische nierinsufficiënt | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Nierinsufficiëntie


GETUIGENISSEN

Mijn zoontje lijdt aan chronische nierinsufficiëntie

Mijn zoontje lijdt aan chronische nierinsufficiëntie

Marie, 38 jaar, mama van Tom

Ziekenhuis, school, maaltijden... Ouder zijn van een dialysepatiëntje vereist een feilloze organisatie.

Nierinsufficiëntie: een weinig bekende ziekte

"Vorig jaar is bij mijn zoontje van acht chronische nierinsufficiëntie vastgesteld. De diagnose was een heel moeilijk en pijnlijk moment. We voelden ons overstelpt met allerlei vragen. Nierinsufficiëntie is een weinig bekende aandoening. De media praten er zelden over, en niet iedereen weet dat de ziekte ook kinderen kan treffen. Maar vooral: er is weinig geweten over de concrete gevolgen ervan. In het ziekenhuis hebben we gelukkig veel steun gekregen van de verpleegster die therapeutische educatie geeft. Ze gaf ons niet alleen een duidelijker beeld van de ziekte, maar hielp ons ook concrete maatregelen nemen om ons dagelijks leven beter te plannen. We willen dan ook voortdurend op de hoogte blijven van alles wat te maken heeft met nierinsufficiëntie."

Een goede organisatie: een heuse uitdaging

"De hemodialysebehandeling is uiteraard heel zwaar. Zo moeten we drie tot vier keer per week naar het ziekenhuis, waar we telkens drie à vier uur moeten blijven. Ik ben moeten overschakelen op halftijds werken om mijn zoon te kunnen begeleiden. Mijn man van zijn kant is blijven werken zoals vroeger, al is onze dagelijkse planning toch een heuse uitdaging, zeker omdat we nog een ander zoontje hebben van vijf. Kortom, de ziekte heeft een weerslag op het hele gezin. En dan is er ook nog het vooruitzicht op een mogelijke transplantatie: enerzijds hoopgevend, maar anderzijds ook beangstigend."

Angst voor de ziekte overwinnen

"Het belangrijkste is, denk ik, praten, praten en nog eens praten. Zo zit mijn zoontje met heel wat toekomstvragen. Het kwam er dan ook op aan om de zaken eens duidelijk op tafel te leggen, zodat hij niet alleen zijn angsten, maar ook zijn woede kwijt kon. Voor zo'n kind is het immers allesbehalve vanzelfsprekend om te moeten diëten, geen normaal onderwijs te kunnen volgen en afgesneden te zijn van zijn vriendjes. Ook voor zijn broertje is het niet makkelijk, want het maakt hem behoorlijk angstig om zijn oudere broer de hele tijd ziek te zien. Kortom, het is essentieel om samen veel te praten, want niets is erger dan met je zorgen te blijven zitten."

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Renale Osteodystrofie maakt botten brozer 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Renale Osteodystrofie maakt botten brozer

Bij gezonde volwassenen worden de botten voortdurend vernieuwd. Kleine stukjes komen erbij, andere worden afgebroken. Daarbij spelen de nieren een belangrijke rol. Ze hou...

Lees verder
Niertransplantatie: tussen hoop en vrees 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Niertransplantatie: tussen hoop en vrees

Tussen hoop en vertwijfeling

Dialyse is voor veel patiënten een vorm van vrijheidsverlies, terwijl ze dankzij een transplantatie weer een normaal of toch zo goed als norm...

Lees verder
Cystinose: beter begrijpen om beter te behandelen 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Cystinose: beter begrijpen om beter te behandelen

Cystinose is een zeldzame aandoening waarbij er zich cystine (een aminozuur) ophoopt in weefsels en organen. "Cystine vormt zich in de cellen, meer bepaald in het zogenaa...

Lees verder
Actieve... en creatieve patiënten! 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Actieve... en creatieve patiënten!

Taal- en informaticacursussen, workshops aquarelschilderen en aardewerk, uitstappen en reizen, .. : de organisatie "Actif Club" lijkt op het eerste gezicht op een patië...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

OPINIEPEILING

Drie keer per week moet u enkele uren aan het dialysetoestel liggen. Hoe kijkt u ertegenaan?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook