Flore Bellefontaine, psychosociale begeleidster bij de Association Parkinson
De blik van de buitenwereld volstaat om bevingen en dyskinesieën veroorzaakt door de ziekte van Parkinson te verergeren. Eenvoudige dagelijkse situaties kunnen zo pijnlijke belevenissen worden.
Stress kan een aantal symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals bevingen of dyskinesieën (onwillekeurige bewegingen) verergeren. Beeld u de file aan de kassa van de supermarkt in en het ongeduld van de kassierster. Alle ogen zijn gericht op de parkinsonpatiënt, die zijn aankopen trager betaalt. En dan kan hij zijn bevingen niet bedwingen. “Een vrij banaal moment in het leven van elke dag wordt een ware uitdaging op emotioneel vlak. Situaties uit het dagelijkse leven kunnen onoverkoombare hindernissen worden, hoewel de persoon in kwestie fysiek nog voldoende valide is”, legt Flore Bellefontaine uit.
Andere patiënten met de ziekte van Parkinson hebben het over identiteitscontroles op de openbare weg … voor vermoeden van openbare dronkenschap. Ook daar kan de toestand heel pijnlijk worden. Flore Bellefontaine: “Zo hoorde ik dit jaar twee getuigenissen van mannen van middelbare leeftijd die met dergelijke controle op straat te maken kregen. Het is al heel stresserend voor ons, maar bij een parkinsonpatiënt veroorzaakt deze stress een verergering van de symptomen. Een van hen kon niet bij zijn portefeuille om zijn identiteitspapieren aan de agent te geven, en meteen ook het kaartje van de parkinsonvereniging waarmee hij zijn problemen deels kon verklaren. En bij de andere patiënt verergerde de dysartrie (spraakstoornis) dusdanig dat hij niet meer verstaanbaar was.”
De Franstalige Association Parkinson organiseert momenteel een campagne om mensen in rusthuizen bewuster te maken van de symptomen van de ziekte van Parkinson. Het is de bedoeling om de symptomen beter te begrijpen en zo de druk van de sociale blik te verminderen. “We proberen de motorische en de niet-motorische symptomen van de ziekte duidelijk te maken, zodat de fysieke kenmerken ervan herkend worden. Kenmerkend voor de ziekte van Parkinson is dat de patiënten weinig mimiek hebben. En dat kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor de communicatie en de relatie tussen mensen. De referentiepunten die we, zonder dat we er ons van bewust zijn, gebruiken in uitwisselingen zijn verstoord bij mensen met de ziekte van Parkinson. Daardoor kunnen we hun gedachten niet steeds goed interpreteren.”
Zoveel elementen om aan te denken en die het mogelijk maken om, ondanks de motorische handicap, in te zien dat het dagelijkse leven van parkinsonpatiënten soms een ware veldslag is.
Deel en print dit artikel
Iedereen kent de motorische symptomen die de ziekte van Parkinson kenmerken: beven, moeite om te bewegen of traag bewegen (bradykinesie), en spierstijfheid. Daarnaast...
Meer dan de helft van alle parkinsonpatiënten klaagt over pijn. Tegelijk wordt pijn als symptoom vaak over het hoofd gezien in de neurologie. Artsen en patiënten he...
Slaapstoornissen zijn minder bekend dan de motorische en psychische symptomen van parkinson. Toch tasten ze de levenskwalit...Slaapstoornissen tasten levenskwaliteit aan
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen