De eerste symptomen van parkinson

“Ik ben al vijftien jaar lid van Alteo, een Waalse vereniging die reizen organiseert voor mensen met een fysieke of mentale handicap. Mijn vrouw en een verpleegster merkten tijdens een van de reizen op dat ik ongewoon moe en nerveus was. Ik had ook steeds meer moeite om mezelf uit te drukken. Na de reis werd de ziekte van Parkinson gediagnosticeerd. Maar ik bleef me inzetten voor de vereniging, meer nog dan vroeger.

Betrokkenheid binnen de vereniging

Voor iemand met parkinson is het niet altijd gemakkelijk om voor mensen met een handicap te zorgen. Toch blijkt een symptoom een voordeel te zijn: de slaapstoornis. Ik slaap ongeveer drie uur per nacht. Tijdens die reizen ben ik dus de ideale nachtwaker. Als iemand met autisme of een mentale handicap om drie uur ’s nachts opstaat om even te gaan zeilen, dan sta ik daar en kan ik hem tegenhouden.

Een persoonlijke overwinning

Ik vind het belangrijk om er te zijn voor deze personen. Ik concentreer me dan meer op hen dan op de evolutie van mijn ziekte. Soms maak ik zelfs ontroerende momenten mee. Op een dag wandelde ik samen met een autistisch meisje. Plots begon ze uitvoerig te praten over haar konijntje. Dat lijkt misschien banaal, maar dat meisje spreekt normaal gezien met niemand. Haar dan een verhaal horen vertellen, beschouw ik als een echte overwinning.

Petanquen met ‘l’Association Parkinson’

Alteo is niet de enige vereniging waar ik naartoe ga. Twee keer per maand begeef ik me naar ‘l’association Parkinson’, de Waalse tegenhanger van de Vlaamse Parkinson Liga. In deze vereniging ontmoet ik mensen met dezelfde problemen als ik. We kunnen dan dingen leren van elkaar. U komt bijvoorbeeld te weten welke stappen u moet ondernemen om sociale voordelen te krijgen. Maar er wordt niet alleen over de ziekte gesproken. We spelen vaak ook petanque. Kunt u zich moeilijk inbeelden hoe iemand met parkinson zo’n kleine balletje kan wegslaan? Kom dan eens een kijkje nemen in ‘l’Association Parkinson’ van Luik en zie met eigen ogen hoe we dat doen. Als we geconcentreerd zijn, hoeven we zeker niet het onderspit te delven tegen die van Marseille!”

Wat is de precieze rol van de Vlaamse Parkinson Liga?

We zijn actief in Vlaanderen en Brussel, en lenigen zowel sociale als psychologische noden. Mensen bellen ons of bezoeken onze lokale afdelingen, waar ze ook met elkaar kunnen praten. We helpen hen bij hun problemen, onder meer bij de diagnose van hun ziekte, want dat is vaak een heel moeilijk moment voor de patiënt en zijn omgeving. Elk jaar in april organiseren we ook Wereld Parkinson Dag. Tot slot werken we complementair met de gezondheidsprofessionals (artsen, neurologen, kinesitherapeuten...).

Wat zijn de meest voorkomende vragen?

Veel mensen kloppen bij ons aan omdat ze bijkomende informatie willen over hun ziekte: symptomen, behandeling, ziekteverloop... Maar ook omdat ze zich machteloos voelen. Een patiënt kan zijn werk verliezen of te maken krijgen met een relatiebreuk of hij kan gedwongen worden bepaalde activiteiten stop te zetten. En dan zijn er nog de administratieve vragen (uitkeringsaanvragen, terugbetaling door het ziekenfonds...). We zijn er om hun vragen te beantwoorden of om hen door te verwijzen naar de juiste gesprekspartner.

Hebt u het gevoel dat parkinsonpatiënten er alleen voor staan?

Sommige patiënten zijn alleenstaand, maar er zijn ook mensen die weliswaar goed omringd zijn, maar zich toch geïsoleerd voelen. Want niet alleen patiënten, maar ook hun geliefden gaan soms door een ontkenningsfase. Dat kan tot onbegrip leiden tussen de parkinsonpatiënt en zijn omgeving, waardoor hij geïsoleerd kan raken. Gelukkig vinden veel mensen steun bij onze organisatie.

Lid worden van de Vlaamse Parkinson LIga?

Contacteer de Vlaamse Parkinson Liga via :
http://www.parkinsonliga.be/
parkinsonliga@skynet.be
+ 32 (0) 37 71 14 13

Een rijk gevuld beroepsleven

"Voor ik ziek werd, werkte ik op een bureau voor rekrutering van personeel. Ik deed 500 gesprekken per jaar. Die schreef ik achteraf zo goed als volledig uit. Ik schreef dus enorm veel. Op een bepaald ogenblik kreeg ik krampen in mijn hand. Ik werd ook trager. Eerst schreef ik die problemen toe aan vermoeidheid… Ik ben bij verschillende dokters geweest, tot dan de diagnose viel: ik had de ziekte van Parkinson. Ik was 43. Het kwam bij me aan als een bom."

Symptomen die niet opvallen

"Ik heb onmiddellijk een behandeling gevolgd die de symptomen volledig heeft verdoezeld. In het begin sprak ik er met niemand over. Alleen mijn man en mijn moeder wisten ervan. Ik had toen mijn eigen zaak en het was voor mij ondenkbaar dat ik mijn medewerkers of klanten zou vertellen dat ik de ziekte van Parkinson had. Ik was bang dat ze aan mij zouden gaan twijfelen. Ik beefde niet en kon mijn ziekte daardoor een tijd lang verstoppen. Maar geleidelijk aan moest ik mijn werkuren aanpassen en listjes gebruiken om de anderen te misleiden."

Als de ziekte van Parkinson toeslaat

"Maar ik kon de ziekte niet stoppen… De mensen die ik tegenkwam, begonnen door te krijgen dat er iets mis was met me. Eerst bleef het bij kleine opmerkingen. Iemand die verbaasd was toen hij zag dat ik problemen had om munten vast te nemen. Of iemand die me toonde waar de lift was zonder dat ik iets gevraagd had… Daarna zijn de onwillekeurige bewegingen gekomen. Op de duur wou ik het huis niet meer uit."

Het was een hele opluchting toen ik het vertelde!

"Mijn vrienden maakten zich zorgen. Ze zagen wel dat er iets niet klopte. Maar omdat ik er niet vanzelf over begon, durfden ze het onderwerp niet aan te kaarten. Ik heb mijn omgeving pas verteld dat ik ziek was toen ik niet meer kon werken. Dat is nu zo’n 10 jaar geleden. Het was een hele opluchting. Er viel een enorme last van me af. Kort daarna ben ik aan het schilderen gegaan. Het is nu een echte passie. Ik bereid momenteel een tentoonstelling voor."

Schommelingen

"In het begin had levodopa een wonderbaarlijk effect bij mij. Maar nu wordt het, twee tot drie uur nadat ik het geneesmiddel heb genomen, moeilijk om te lopen, mijn handen te gebruiken... Dat is ondertussen al een paar jaar zo. Sindsdien moet ik mijn behandeling regelmatig aanpassen: de dosis verhogen, vaker innemen, ook een monoamineoxydase-remmer gebruiken, een dopamine-agonist... Het is belangrijk dat ik een paar keer per jaar mijn arts consulteer."

Dyskinesieën

"Ik heb nu ook last van onwillekeurige bewegingen. Mijn gezicht, mijn lichaam, mijn armen... bewegen voortdurend. Mijn vrouw maakt daar opmerkingen over, maar ik kan er niks aan doen. Ik kan die bewegingen niet controleren. Mijn arts heeft me uitgelegd dat het door de levodopa komt. Maar ik heb in elk geval nog liever die bewegingen en dat ik kan lopen en bewegen, dan dat ik geblokkeerd ben!"

Ik bleef actief, ondanks mijn ziekte

Ik kreeg de ziekte van Parkinson in 1990. Natuurlijk was dat een zware schok. Maar ik bleef er altijd tegen strijden. Ik was ooit de tiende beste Belgische tafeltennisser en wou zeker niet stoppen met mijn dagelijkse spelletjes. Mogelijk bleef ik daarom relatief goed in vorm, ondanks mijn de ziekte. Toch was dat na enkele jaren niet meer voldoende. De onverwachte blokkades bleven steeds weer komen. Op een bepaald moment stelde mijn neuroloog voor om een diepe hersenstimulatie uit te voeren. Die techniek is slechts voor enkele patiënten voorbehouden. Zij moeten namelijk aan zeer strenge voorwaarden voldoen. Tijdens een operatie worden elektroden diep in de hersenen ingeplant. Die verminderen de parkinsonsymptomen. Er sluipt wel een adder onder het gras: net zoals bij alle operaties kan de patiënt complicaties oplopen, zoals ontstekingen, hersenbloedingen en verplaatste elektroden.

Hersenstimulatie: indrukwekkende operatie

Ik besloot na een grondige overweging met mijn vrouw en kinderen om de grote stap te zetten. Ik maakte me wel veel zorgen. Vooral het idee dat er zonder verdoving in mijn hersenen zou worden geprutst, maakte me bang. De operatie was zeer indrukwekkend: alles gebeurde onder lokale verdoving, want ik moest antwoorden op vragen van de arts. Enkel op die voorwaarde konden de elektroden op de goede plaats gezet worden. Ik was na enkele uren uitgeput. Het was onmogelijk om nog langer stil te zitten, wat toch een belangrijke vereiste is bij zulke operaties. Uiteindelijk heeft de arts slechts zes elektroden ingeplant, in plaats van de verwachtte tien. De laatste elektrode werd zelfs onder volledige verdoving geplaatst. Daarna sliep ik gedurende drie dagen. Daarvan maakte de chirurg gebruik om de neurostimulator, een besturingsapparaat, aan te brengen onder mijn borstkas.

Geen dyskinesie en bevingen meer

Tot twee maanden na mijn operatie kon ik bepaalde handelingen bijna niet uitvoeren. Een telefoonnummer draaien was bijvoorbeeld zeer moeilijk. Ook de telefoon correct ophangen kon ik met moeite doen. Gelukkig kwamen die automatismen geleidelijk terug. Ik kon eindelijk genieten van de positieve effecten. En wat voor effecten! Zelfs met zes elektroden in plaats van tien heb ik geen dyskinesie meer en beef ik minder. Ook de perioden met blokkades komen bijna niet meer terug. Ik heb me die operatie nog op geen enkel moment beklaagd. Echt waar, de operatie heeft mijn levenskwaliteit sterk verbeterd.

Op welke leeftijd werd uw echtgenoot ziek?

In 2000. JiePie was toen net 58 jaar geworden. Eerst kreeg hij last van urineproblemen en evenwichtsverlies. De door zijn huisarts aanbevolen tests leverden geen enkel resultaat op, dus ging hij naar een neuroloog. Die schreef hem geneesmiddelen tegen… epilepsie voor. Vervolgens werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld. De antiparkinsongeneesmiddelen hadden echter geen enkel effect. Erger nog: zijn toestand ging achteruit. Zo begon zijn bloeddruk dramatisch te dalen (tot 4,5) en werd JiePie volledig incontinent. Vandaar dat we een tweede neuroloog raadpleegden.

Werd op dat moment de juiste diagnose gesteld: Meervoudig Systeem Atrofie?

Helaas niet. De neuroloog schreef hem een nieuw antiparkinsonmiddel voor. Op de bijsluiter stond de volgende vermelding: ‘niet werkzaam bij Meervoudig Systeem Atrofie’. Aangezien ook dit middel niet hielp, ben ik over deze ziekte één en ander gaan opzoeken op internet. Toen we in 2007 te rade gingen bij een derde neuroloog, had ik een dik dossier over MSA onder de arm. Vandaag is diezelfde arts lid van de wetenschappelijke raad van de vereniging MSA.

Zeven jaar om tot de juiste diagnose te komen, dat is toch enorm! Hoe verklaart u dat?

MSA is een neurodegeneratieve aandoening die gepaard gaat met een parkinsonsyndroom: trage bewegingen, spierstijfheid en beven. Aangezien het om een zeldzame en weinig bekende ziekte gaat, wordt ze nog altijd zeer vaak verward met de ziekte van Parkinson.

Waarom hebt u de vereniging MSA opgericht?

Enerzijds om kwaliteitsinformatie te bieden via onze website: www.msa-ams.be. Anderzijds om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te stimuleren. Zo hebben we vorig jaar de eerste JiePie-awards uitgereikt. Doel van deze actie: geneeskundestudenten aanmoedigen om Meervoudig Systeem Atrofie te kiezen als onderwerp van hun eindverhandeling. Op die manier hopen we de kennis over MSA te helpen verbeteren. Ik heb de vereniging in 2008 opgericht samen met mijn man, die het jaar daarop is overleden. Kort voor zijn dood moest ik hem beloven dat ik ons project zou voortzetten, ten bate van alle andere patiënten. Op die manier hou ik de herinnering aan mijn echtgenoot dag na dag in ere.

Het parkinsoncomplex

“49 jaar was ik toen ik de diagnose kreeg, en dat kwam aan als een mokerslag. Ik woon alleen en vroeg me af hoe ik het zou redden. Parkinson was voor mij een zeer vernederende ziekte, want de mensen associëren ze met dementie. De blik van de anderen was bijzonder moeilijk te accepteren voor mij. Op straat werd ik soms bekeken als een alcoholverslaafde, zo erg waggelde ik als bijwerking van mijn geneesmiddelen. Mijn naaste omgeving durfde niet meer vragen hoe het met mij ging en luisterde niet naar mij toen ik hen vertelde over mijn dagelijks leven met de ziekte van Parkinson.”

De “Association Parkinson”, een grote steun

“In het begin plooide ik me terug op mezelf en rebelleerde ik tegen mijn ziekte, tot ik besefte dat ik ze moest aanvaarden om ermee te kunnen leven en ertegen te kunnen vechten. Eerst ging ik naar een psycholoog, dan begon ik deel te nemen aan de vergaderingen van de Association Parkinson. Het geeft me vertrouwen om lotgenoten te ontmoeten. Ze begrijpen me tenminste, en het doet veel deugd om momenten te beleven waarop ik me niet anders voel dan de rest.”

Vrouw blijven ondanks de ziekte van Parkinson

“Beetje bij beetje heb ik leren leven met mijn ziekte. Als ik me slecht voel, blijf ik gewoon in mijn zetel en wacht ik tot het overgaat. Zodra ik me beter voel, neem ik weer de draad van het normale leven op: ik doe het huishouden, klus, naai, borduur… Ik ben zelfs herbegonnen met aquarelschilderen. En om mijn geheugen te trainen, doe ik veel spelletjes, zoals sudoku of kruiswoordraadsels. Wat er ook gebeurt, ik laat me niet gaan. Ik heb altijd al op mijn uiterlijk gelet en voel me graag vrouw. Elke dag verzorg ik mijn haar, schmink ik me, doe ik mijn juwelen aan… Kortom, mijn ziekte staat mijn vrouwelijkheid niet in de weg.

Ik heb de liefde teruggevonden!

Een paar jaar geleden heb ik tegen alle verwachting in een man leren kennen. In het begin begreep hij mijn ziekte niet goed. Ik stelde hem voor om mee te gaan naar de bijeenkomsten van de “Association Parkinson”, en dat zag hij wel zitten. Vandaag steunt hij me volop in mijn strijd tegen de ziekte. Nooit had ik gedacht om in die omstandigheden nog de liefde terug te vinden. Dat bewijst eens te meer dat we moeten blijven vechten in het leven, want we weten nooit welke verrassing het voor ons in petto heeft!”

Leven met de ziekte van Parkinson

"Vijftien jaar geleden raadpleegden we voor het eerst een neuroloog omdat mijn man bevingen kreeg in zijn voeten. De arts stelde meteen de diagnose: de ziekte van Parkinson. Slecht nieuws dus, al reageerde mijn echtgenoot vrij goed. Hij begon veel interesse te krijgen voor neurologische stoornissen. Ik denk zelfs dat ik me veel meer zorgen maakte dan hij."

Isolement

"De afgelopen jaren is de ziekte een stuk zichtbaarder geworden. Mijn man heeft weliswaar zijn intellectuele kwaliteiten behouden, maar reageert wel veel trager. Hij heeft veel moeite om aan een taak te beginnen, maar vooral om ze af te werken. Zo zit hij soms twaalf uur aan één stuk achter zijn computer! Hij kampt ook met communicatieproblemen: zijn geschrift is onleesbaar geworden en hij praat minder duidelijk. Hij gaat nu naar een logopediste, om beter te leren articuleren en luider te leren spreken. Aangezien hij ook trager spreekt, hebben de mensen de neiging om hem te onderbreken, niet te blijven luisteren of de zinnen af te maken in zijn plaats. Het lijkt wel alsof de wereld te snel draait en niet op hem wacht. Door dat tempoverschil dreigt hij zich te isoleren en terug te plooien op zichzelf."

Tijd voor zichzelf

"Het moeilijkst voor ons als partners, is aanvaarden dat ons leven nooit meer zal zijn zoals vroeger. Zo zijn de rollen binnen onze relatie niet meer dezelfde. Ik moet steeds meer verantwoordelijkheden en beslissingen nemen. Om het vol te houden, moet ik voldoende tijd maken voor mezelf en mag ik niet voortdurend bezig zijn met de ziekte van mijn man, door hulp te aanvaarden en zijn autonomie zo veel mogelijk te respecteren. Toch is hij in wezen dezelfde persoon gebleven, ondanks alle schijn. Hij heeft nog altijd dezelfde kwaliteiten, en heeft ook zijn humor behouden, waardoor we de situatie kunnen relativeren. Ik kies er dan ook bewust voor om met hem te blijven samenleven, in goede en kwade dagen, al betekent dat ook dat ik dag in dag uit geconfronteerd word met zijn ziekte."

Vereniging voor parkinsonpatiënten: www.parkinsonliga.be

Wanneer starten met kinesitherapie bij parkinsonpatiënten?

Veel patiënten met de ziekte van Parkinson hebben de neiging om een beetje ‘stil’ te vallen in hun bewegingen en de frequentie van bepaalde handelingen te verminderen. Het stappen wordt niet alleen trager maar ook minder zelfzeker. Bepaalde complexe handelingen – zoals het dichtknopen van een hemd, het in of uit bed stappen – kunnen eveneens een probleem vormen. En met de tijd nemen de moeilijkheden nog toe. Kinesitherapie kan dan ook van in de vroegste stadia van de ziekte heel nuttig zijn.

Kan het beoefenen van een sport kinesitherapie vervangen?

Mensen die voor de diagnose al heel actief waren en een sport beoefenden, zullen uiteraard aangemoedigd worden om deze activiteiten voort te zetten. Bij hen kan het opstarten van kinesitherapie uitgesteld worden tot een later stadium. Zij moeten er wel van verwittigd worden dat een aantal oefeningen minder vlot zal verlopen en dat zij misschien hun grenzen niet meer zullen kunnen verleggen, zoals ze vroeger deden.

Wat zijn de voordelen van vroeg opgestarte kinesitherapie?

De reden waarom mensen met de ziekte van Parkinson van in de beginfase van de ziekte zoveel mogelijk moeten bewegen, is niet alleen om inactiviteit tegen te gaan. We willen hen ook in een zo goed mogelijke conditie houden, niet alleen neurologisch (coördinatie van de bewegingen, evenwicht), maar ook algemeen (hart en bloedvaten, en botten).

Bovendien heeft vroeg beginnen met kinesitherapie nog het voordeel dat de mensen beter in staat zijn om een aantal compensatiestrategieën aan te leren. In de latere fasen van de ziekte worden parkinsonpatiënten inderdaad vaak geconfronteerd met evenwichtsstoornissen, die het risico om te vallen vergroten. Door hen bepaalde technieken aan te leren kan de kinesitherapeut vanaf de eerste stadia leren anticiperen op evenwichts- en stabiliteitsproblemen. Het is bijvoorbeeld veiliger om bij het veranderen van richting trager te stappen en een grotere bocht te nemen

Hoewel zij deze technieken pas later in de loop van hun ziekte echt nodig zullen hebben, is het gemakkelijker om er hen al vroegtijdig vertrouwd mee te maken.

Kinesisten gebruiken soms dans tijdens de sessies. Waarom is dat goed voor patiënten met de ziekte van Parkinson?

Wij stappen zonder erbij na te denken. Mensen met de ziekte van Parkinson verliezen dit automatisme vaak gedeeltelijk, ook wel de ‘interne motoriek’ genoemd. Dit mechanisme kan bij hen gestimuleerd worden door externe ritmische prikkels aan te bieden, bijvoorbeeld met een metronoom of op basis van muziek. Kinesitherapeuten kunnen parkinsonpatiënten leren om op basis van die externe prikkels te stappen.

Danssessies voor patiënten met de ziekte van Parkinson zijn een interessant initiatief. Het ritme van de muziek helpt om bewegingen te coördineren… En daar slagen ze wonderwel goed in!

Ik verwerkte de diagnose van parkinson in mijn eentje

“Toen ik twee jaar geleden te horen kreeg dat ik de ziekte van Parkinson heb, had ik maar heel weinig symptomen. Zo beefde ik niet, wat nochtans een typisch kenmerk is voor de ziekte. Vandaar dat mijn kleinzoon Maarten niet merkte dat er iets scheelde. Eerst bracht ik mijn kinderen op de hoogte. Vervolgens nam ik de tijd om het slechte nieuws te verwerken. Maar zelfs daarna had ik de moed niet om erover te praten met Maarten. Wel met zijn moeder, die tot mijn grote opluchting bereid was om de boodschap door te vertellen.

Uitleg bij de symptomen van parkinson

Maarten is heel introvert. U moet echt de woorden uit zijn mond trekken om te weten hoe het met hem gaat. Nu kwam het mij voor één keer goed uit, want ik had toch weinig zin om met hem over mijn ziekte te spreken. Dan moest ik hem immers de mogelijke symptomen en het ziekteverloop op lange termijn uitleggen. Dat vind ik niet zo bevorderlijk voor een goede grootvader-kleinzoonrelatie. Ik wilde niet dat hij me zag als iemand die in zekere zin veroordeeld is.

De aandacht van mijn kleinzoon

Ik merk hoe dan ook dat mijn kleinzoon beseft dat ik ziek ben. Ook als hij niet tegen mij praat. Op restaurant bijvoorbeeld gaat Maarten steeds naast mij zitten. Als hij ziet dat ik moeite heb om een bepaald gerecht door te geven, helpt hij me. Dat gebeurt spontaan. Zo steunt hij mij enorm. Zeer belangrijk detail: hij helpt me niet tot in het extreme. Wanneer ik bijvoorbeeld de trap neem, dan houdt hij niet altijd mijn arm vast. Hij behandelt me niet als een kind, maar weet perfect te doseren. Dat heeft helemaal geen weerslag op onze goede verstandhouding, en dat is essentieel voor mij.”

Op welke manier kan de ziekte van Parkinson de spraak aantasten?

De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door een aantal motorische stoornissen: vertraagde bewegingen (bradykinesie), verstijfde spieren (rigiditeit) en beven (tremor). Deze motorische problemen kunnen ook de spieren treffen die we nodig hebben om te spreken. Bij dysartrie is het dus moeilijk om woorden uit te spreken, maar niet om ze te vinden of te ordenen.

Wat zijn de kenmerken van dysartrie?

De symptomen van dysartrie kunnen variëren van patiënt tot patiënt. Mogelijke symptomen zijn:

• Zacht spreken, in extreme gevallen zelfs op fluistertoon.
• Onduidelijk spreken: de persoon opent zijn mond minder wijd en laat medeklinkers weg.
• Traag spreken.
• Omgekeerd praat de patiënt soms versneld, of stottert hij zelfs.
• Vlakke intonatie: bijvoorbeeld weinig verschil in toon tussen een vraag en een mededeling.
• Monotone stem: alle woorden zijn even luid of even stil.
• Door de neus (nasaal) spreken.
• Hese en schorre stem.

De spraakproblemen hebben dus een belangrijke impact op het dagelijks leven.

Inderdaad, omdat de patiënt moeilijk spreekt, heeft zijn omgeving vaak de reflex om dat in zijn plaats te doen. Maar als een parkinsonpatiënt de kans niet krijgt om zich op zijn eigen tempo uit te drukken, kan dat zijn zelfbeeld een deuk geven. Terwijl parkinsonpatiënten spontaan al de neiging hebben om minder te spreken bij dysartrie. Zo kan er een vicieuze cirkel ontstaan: hoe minder een parkinsonpatiënt zijn spraakspieren oefent, hoe meer hij moeilijkheden ondervindt om te articuleren.

Welke tips kunt u geven aan de naasten?

Het is heel belangrijk dat de partner en de familie de tijd geven aan de parkinsonpatiënt om te praten, en hem als een volwaardige gesprekspartner beschouwen.

Enkele tips die het hem gemakkelijker maken om het woord te nemen, en om hem te begrijpen:

• Kijk naar de persoon als hij praat.
• Zorg voor een rustige omgeving. Zet bijvoorbeeld de radio of televisie uit.
• Zeg het als u de spreker niet begrepen heeft. Doe dat op een zachte manier.
• Herhaal enkel dat deel van de boodschap dat u begrepen heeft. Zo hoeft de spreker niet zijn volledige zin te herhalen.
• Eventueel kunt u ja/nee-vragen stellen, of vragen om de boodschap op te schrijven.

Welke raad heeft u voor parkinsonpatiënten met dysartrie?

Het beste is om te blijven spreken en de spraakspieren te oefenen:

• Spreek traag en luid, en pauzeer regelmatig.
• Vraag aan uw gesprekspartner of hij u goed begrepen heeft.
• Beperk de gesprekken als u moe bent, dan bent u moeilijker te verstaan.
• Wijs eventueel objecten aan om uw boodschap over te brengen.
• Doe een beroep op logopedie: individueel aangepaste oefeningen kunnen uw spreken verbeteren.

Klanten zagen me beven

“Ik vulde drankautomaten in scholen, banken en bedrijven. Elke dag was ik op de baan. Het was een harde job. Toen de eerste symptomen opdoken, bleef ik werken. Maar dat werd steeds moeilijker, temeer omdat ik niet wist waarom ik beefde. Dat heeft jaren zo geduurd. Ik ging lichamelijk achteruit en begon trager te werken. De klanten zagen me beven en gingen klagen bij mijn werkgever. Ik kreeg steeds meer moeite met rijden, wat hem nog ongeduldiger maakte. Op een dag ontbood hij me in zijn kantoor en gaf me welgeteld een maand om er iets aan te doen. Anders zou hij me ontslaan. Maar in mijn toestand kon ik hoe dan ook niet langer blijven werken.”

Vroege parkinson is moeilijk te aanvaarden

“Toen de neuroloog me vertelde dat ik de ziekte van Parkinson had, kwam dat aan als een mokerslag. Ik was ook boos. Waarom net ik? En dan nog op zo’n jonge leeftijd? Ik wist wat parkinson betekende, want bij mijn eerste symptomen – het beven, de starre blik, de stijve ledematen en spieren – had ik informatie gevonden op het internet en via de medische dienst van het werk. Vandaag verzorg ik me goed. Ik reageer ook goed op mijn behandeling, die minder zwaar is dan de vorige. De ziekte evolueert niet verder. Het is niet altijd gemakkelijk, maar ik prent mezelf voortdurend in dat ik vooruit moet met mijn leven. Mijn ziekte is tenslotte niet dodelijk. Mijn familie en vrienden blijven me steunen en omringen. Ik blijf positief denken en hou er de moed in. Ik voel me goed nu.”

Ik engageer me in een patiëntenvereniging

“Mijn werk ben ik misschien kwijt, maar ik blijf niet bij de pakken zitten. Zo ben ik binnenkort zeven jaar coördinatrice in een afdeling van de Franstalige vzw Association Parkinson in Athus. Eén keer per maand organiseer ik een bijeenkomst met patiënten en hun partner. Ik plan ook themavergaderingen, uitstappen, barbecues of kerstmaaltijden. Kortom, ik ga er helemaal voor. Mijn vrijwilligerswerk is heel belangrijk voor mij: het geeft me energie en veel voldoening.”

Parkinson: bevreesd voor de blik van anderen

Stress kan een aantal symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals bevingen of dyskinesieën (onwillekeurige bewegingen) verergeren. Beeld u de file aan de kassa van de supermarkt in en het ongeduld van de kassierster. Alle ogen zijn gericht op de parkinsonpatiënt, die zijn aankopen trager betaalt. En dan kan hij zijn bevingen niet bedwingen. “Een vrij banaal moment in het leven van elke dag wordt een ware uitdaging op emotioneel vlak. Situaties uit het dagelijkse leven kunnen onoverkoombare hindernissen worden, hoewel de persoon in kwestie fysiek nog voldoende valide is”, legt Flore Bellefontaine uit.

Pijnlijke identiteitscontrole voor parkinsonpatiënten

Andere patiënten met de ziekte van Parkinson hebben het over identiteitscontroles op de openbare weg … voor vermoeden van openbare dronkenschap. Ook daar kan de toestand heel pijnlijk worden. Flore Bellefontaine: “Zo hoorde ik dit jaar twee getuigenissen van mannen van middelbare leeftijd die met dergelijke controle op straat te maken kregen. Het is al heel stresserend voor ons, maar bij een parkinsonpatiënt veroorzaakt deze stress een verergering van de symptomen. Een van hen kon niet bij zijn portefeuille om zijn identiteitspapieren aan de agent te geven, en meteen ook het kaartje van de parkinsonvereniging waarmee hij zijn problemen deels kon verklaren. En bij de andere patiënt verergerde de dysartrie (spraakstoornis) dusdanig dat hij niet meer verstaanbaar was.”

Bewustmakingscampagne voor de symptomen van Parkinson

De Franstalige Association Parkinson organiseert momenteel een campagne om mensen in rusthuizen bewuster te maken van de symptomen van de ziekte van Parkinson. Het is de bedoeling om de symptomen beter te begrijpen en zo de druk van de sociale blik te verminderen. “We proberen de motorische en de niet-motorische symptomen van de ziekte duidelijk te maken, zodat de fysieke kenmerken ervan herkend worden. Kenmerkend voor de ziekte van Parkinson is dat de patiënten weinig mimiek hebben. En dat kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor de communicatie en de relatie tussen mensen. De referentiepunten die we, zonder dat we er ons van bewust zijn, gebruiken in uitwisselingen zijn verstoord bij mensen met de ziekte van Parkinson. Daardoor kunnen we hun gedachten niet steeds goed interpreteren.”

Zoveel elementen om aan te denken en die het mogelijk maken om, ondanks de motorische handicap, in te zien dat het dagelijkse leven van parkinsonpatiënten soms een ware veldslag is.