Parkinson

GETUIGENISSEN

Geert Rosseel heeft de ziekte van Parkinson. Sinds een tweetal jaar draagt hij een dopaminepomp: een Duodopa®-pomp. Deze behandelingswijze heeft zijn leven verbeterd.

Wat zijn de stappen om een dopaminepomp te verkrijgen?

De Duodopa®-pomp die ik draag, brengt mijn medicatie via een sonde rechtstreeks in de twaalfvingerige darm of het duodenum. De medicatie zit in een voorraadcassette, in de vorm van een gel die ik met de pomp steeds meedraag.

Voor het systeem kon worden ingeplant, werd ik een kleine week opgenomen in het ziekenhuis voor verschillende testen om uit te maken of de behandeling wel geschikt was voor mij. Als men geschikt bevonden wordt voor deze behandeling, kan toestemming tot terugbetaling worden aangevraagd. Zonder toestemming is deze behandeling onbetaalbaar voor mij. Als de toestemming verkregen is, wordt een tweede ziekenhuisopname gepland om de sonde door de buikwand aan te brengen en de geschikte pompinstellingen, die voor elke patiënt kunnen verschillen, te bepalen.

Kan de parkinsonpatiënt zelf de dagdosis bepalen?

Vermits ik verpleegkundige ben van opleiding, mocht ik daarna zelf de dagdosis aanpassen, binnen bepaalde grenzen. Maar ook de thuisverpleegkundige mag dat. Het systeem heeft bovendien een knop die ik kan indrukken als ik voel dat ik een extra dosis medicatie nodig heb omdat ik in een off-situatie dreig te komen. Het is immers niet altijd mogelijk om vooraf te weten hoeveel medicatie nodig zal zijn om de symptomen van de ziekte van Parkinson onder controle te houden.

Vereist de sonde een specifiek onderhoud?

Enkel in de eerste dagen na het aanbrengen van de sonde, zijn een lokaal afdekkend wondverband en huidontsmetting aangewezen wegens het hogere infectiegevaar.

De plaats waar de sonde in het lichaam gaat, mag daarna gewoon met water (zonder zeep) gewassen worden.

De sonde wordt best eenmaal per dag gespoeld met drinkbaar water. Zij moet bij beschadiging of slijtage worden vervangen. Mijn sonde was na iets meer dan een jaar aan vervanging toe.

Wat zijn de voordelen van de dopaminepomp in uw dagelijkse leven?

Voor ik overstapte op de Duodopa®-pomp moest ik meer dan 15 pillen innemen verspreid over 24 uur (zowel overdag als ’s nachts), en nog had ik zeer vaak schommelingen. Nu kan ik veel stabieler de dag doorkomen zonder pillen, enkel met de pomp. Ik kan weer op stap gaan wetende dat ik ook weer thuis zal geraken.

Mijn probleem is dat tijdens een off-periode, soms vrij snel, de volledige linkerlichaamshelft in een soort kramptoestand geraakt, ook mijn voeten, en dan kan ik letterlijk niet meer uit de voeten. Zelfs slikken lukt soms niet.

Ik heb voor deze pomp gekozen in plaats van voor diepe hersenstimulatie (DBS) en ben toch vrij tevreden over de stabiliteit die ik hiermee bereik. Dat ik de pomp moet meedragen, neem ik er dan wel bij.

Zie ook: www.parkinsonliga.be

Deel en print dit artikel

NIEUWS

23 02 2011

Parkinson

Parkinson: vroege symptomen

Iedereen kent de motorische symptomen die de ziekte van Parkinson kenmerken: beven, moeite om te bewegen of traag bewegen (bradykinesie), en spierstijfheid. Daarnaast...

Lees verder

23 02 2011

Parkinson

Ziekte van Parkinson en pijn

Meer dan de helft van alle parkinsonpatiënten klaagt over pijn. Tegelijk wordt pijn als symptoom vaak over het hoofd gezien in de neurologie. Artsen en patiënten he...

Lees verder

23 02 2011

Parkinson

Slaapstoornissen en de ziekte van Parkinson

Slaapstoornissen tasten levenskwaliteit aan

Slaapstoornissen zijn minder bekend dan de motorische en psychische symptomen van parkinson. Toch tasten ze de levenskwalit...

Lees verder

OPINIEPEILING