Parkinson

GETUIGENISSEN

Geert Rosseel heeft de ziekte van Parkinson. Sinds een tweetal jaar draagt hij een dopaminepomp: een Duodopa®-pomp. Deze behandelingswijze heeft zijn leven verbeterd.

Wat zijn de stappen om een dopaminepomp te verkrijgen?

De Duodopa®-pomp die ik draag, brengt mijn medicatie via een sonde rechtstreeks in de twaalfvingerige darm of het duodenum. De medicatie zit in een voorraadcassette, in de vorm van een gel die ik met de pomp steeds meedraag.

Voor het systeem kon worden ingeplant, werd ik een kleine week opgenomen in het ziekenhuis voor verschillende testen om uit te maken of de behandeling wel geschikt was voor mij. Als men geschikt bevonden wordt voor deze behandeling, kan toestemming tot terugbetaling worden aangevraagd. Zonder toestemming is deze behandeling onbetaalbaar voor mij. Als de toestemming verkregen is, wordt een tweede ziekenhuisopname gepland om de sonde door de buikwand aan te brengen en de geschikte pompinstellingen, die voor elke patiënt kunnen verschillen, te bepalen.

Kan de parkinsonpatiënt zelf de dagdosis bepalen?

Vermits ik verpleegkundige ben van opleiding, mocht ik daarna zelf de dagdosis aanpassen, binnen bepaalde grenzen. Maar ook de thuisverpleegkundige mag dat. Het systeem heeft bovendien een knop die ik kan indrukken als ik voel dat ik een extra dosis medicatie nodig heb omdat ik in een off-situatie dreig te komen. Het is immers niet altijd mogelijk om vooraf te weten hoeveel medicatie nodig zal zijn om de symptomen van de ziekte van Parkinson onder controle te houden.

Vereist de sonde een specifiek onderhoud?

Enkel in de eerste dagen na het aanbrengen van de sonde, zijn een lokaal afdekkend wondverband en huidontsmetting aangewezen wegens het hogere infectiegevaar.

De plaats waar de sonde in het lichaam gaat, mag daarna gewoon met water (zonder zeep) gewassen worden.

De sonde wordt best eenmaal per dag gespoeld met drinkbaar water. Zij moet bij beschadiging of slijtage worden vervangen. Mijn sonde was na iets meer dan een jaar aan vervanging toe.

Wat zijn de voordelen van de dopaminepomp in uw dagelijkse leven?

Voor ik overstapte op de Duodopa®-pomp moest ik meer dan 15 pillen innemen verspreid over 24 uur (zowel overdag als ’s nachts), en nog had ik zeer vaak schommelingen. Nu kan ik veel stabieler de dag doorkomen zonder pillen, enkel met de pomp. Ik kan weer op stap gaan wetende dat ik ook weer thuis zal geraken.

Mijn probleem is dat tijdens een off-periode, soms vrij snel, de volledige linkerlichaamshelft in een soort kramptoestand geraakt, ook mijn voeten, en dan kan ik letterlijk niet meer uit de voeten. Zelfs slikken lukt soms niet.

Ik heb voor deze pomp gekozen in plaats van voor diepe hersenstimulatie (DBS) en ben toch vrij tevreden over de stabiliteit die ik hiermee bereik. Dat ik de pomp moet meedragen, neem ik er dan wel bij.

Zie ook: www.parkinsonliga.be

Deel en print dit artikel

NIEUWS

16 08 2011

Parkinson

Parkinson vergroot risico op melanoom

Ziekte van Parkinson: risicofactor voor melanoom

Het vermoeden bestaat al enkele jaren, maar vandaag is het bewezen: de ziekte van Parkinson verhoogt wel degelijk het r...

Lees verder

12 08 2011

Parkinson

Shoppen, gokken, seks… en de ziekte van Parkinson

Dwangmatig gedrag en parkinson

Als we het woord parkinson horen, denken we meteen aan beven, bewegingstraagheid… Veel minder aan gedragsstoornissen. En toch. U...

Lees verder

05 07 2011

Parkinson

Ziekte van Parkinson: als de bloeddruk plots daalt

Orthostatische hypotensie komt voor bij 20 tot 50% van alle patiënten met de ziekte van Parkinson (1). Ze ontstaat wanneer de patiënt overgaat van zit- of lighouding n...

Lees verder

28 06 2011

Parkinson

Parkinson: welke symptomen in de ‘off’-fase?

‘Off’-fasen bij de ziekte van Parkinson

Het valt niet mee om van het ene moment op het andere letterlijk te blokkeren in volle activiteit: voeten aan de grond genage...

Lees verder

• «
• …
• 6
• 7
• 8
• 9
• 10
• 11
• 12
• …
• »

OPINIEPEILING