Parkinson

GETUIGENISSEN

Op zoek naar andere, jonge mensen met de ziekte van Parkinson? Op Jopark kunt u terecht voor begrip en steun van lotgenoten.

Jopark (Jong en Parkinson) is begonnen als een privé initiatief?

Het platform werd in 2002 opgericht door Geert Ariën. Hij had de ziekte van Parkinson al sinds zijn 20ste. Zijn doel was in de eerste plaats om jonge parkinsonpatiënten met elkaar in contact te brengen. Toen ik zelf de diagnose kreeg in 2008, heb ik heel veel aan zijn website gehad. Jammer genoeg is Geert in maart 2010 overleden. Met de toestemming van zijn weduwnaar, en onder de vleugels van de Vlaamse Parkinson Liga, hebben we zijn initiatief verder gezet.

Waarom is er een apart initiatief nodig voor jonge parkinsonpatiënten?

Jonge parkinsonpatiënten, zeg maar tussen de 40 en de 65 jaar, gaan nog werken, ze hebben nog kinderen thuis, ze hebben nog een huis af te betalen enz. Daardoor zijn hun zorgen iets anders dan voor oudere patiënten. Maar op onze website is eigenlijk iedereen welkom die zich jong van hart voelt. In 2010 zijn we begonnen met 30 leden, vandaag tellen we er 200. Het lidmaatschap van ons platform is gratis, maar we vragen wel dat onze leden zich aansluiten bij de Vlaamse Parkinson Liga.

Het hoofddoel van Jopark is contact tussen lotgenoten?

Op de website komt er wel wat actueel nieuws en informatie rond de ziekte van Parkinson, maar we focussen inderdaad vooral op het contact tussen lotgenoten. Zo hebben we de webradio Parkies en zijn er enkele blogs te lezen. Ook face to face contact vinden we belangrijk: zo bestaan er sinds kort enkele praatgroepen, organiseren we een ontmoetingsdag en zijn we aanwezig op het congres van de Vlaamse Parkinson Liga.

Waarin schuilt de meerwaarde van lotgenotencontact?

Enerzijds het begrip: we hoeven elkaar onze pijn niet uit te leggen, we hoeven ons niet te schamen voor onze spraakproblemen enz. Ook het sociaal contact zelf: veel mensen zijn eenzaam want ze durven niet meer naar buiten. Ten slotte de vragen die patiënten kunnen hebben. “Wat zal ik binnen tien jaar nog kunnen doen? Wat betekent dit voor mijn partner en voor mijn werk?” Wij kunnen helpen om op deze vragen een antwoord te vinden.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

23 02 2011

Parkinson

Parkinson: vroege symptomen

Iedereen kent de motorische symptomen die de ziekte van Parkinson kenmerken: beven, moeite om te bewegen of traag bewegen (bradykinesie), en spierstijfheid. Daarnaast...

Lees verder

23 02 2011

Parkinson

Ziekte van Parkinson en pijn

Meer dan de helft van alle parkinsonpatiënten klaagt over pijn. Tegelijk wordt pijn als symptoom vaak over het hoofd gezien in de neurologie. Artsen en patiënten he...

Lees verder

23 02 2011

Parkinson

Slaapstoornissen en de ziekte van Parkinson

Slaapstoornissen tasten levenskwaliteit aan

Slaapstoornissen zijn minder bekend dan de motorische en psychische symptomen van parkinson. Toch tasten ze de levenskwalit...

Lees verder

OPINIEPEILING