Publié le 23/02/2011 à 23:08
Le diagnostic d'une maladie d'Alzheimer tombe comme un couperet. Le patient comme son entourage sont souvent désemparés et en recherche d'informations que le monde médical n'est pas toujours en mesure de donner, faute de temps. Certaines associations prennent alors le relais et accomplissent un boulot formidable. Parmi celles-ci, Alzheimer Belgique, située à Bruxelles. Découvrons ses principales fonctions et activités avec sa présidente, Marguerite Mormal.
Alzheimer Belgique est une asbl subsidiée par la COCOF. Ses activités sont principalement francophones mais l'association est aussi capable de répondre à des demandes formulées en néerlandais ou en anglais.
Alzheimer Belgique dispose d'un numéro de téléphone (02/428.28.19) accessible du lundi au vendredi de 9h à 16h. Cinq personnes bien informées sur la maladie et formées à l'écoute se relaient pour répondre aux questions concernant la maladie, son évolution, l'attitude à adopter face à certains comportements, ou à toute autre interrogation. Chaque mois, ces 5 bénévoles traitent plus d'une centaine d'appels.
Une fois par mois, des ergothérapeutes réunissent des patients Alzheimer, avec des membres de leur famille, pour une activité de réminiscence. Trop fréquemment, la maladie a pour effet d'isoler le patient et sa famille. Plus personne ne vient les voir, eux-mêmes n'osent plus sortir. La maladie fait peur. Ces réunions permettent avant tout au patient et à la famille de passer un bon moment ensemble.
Chaque soirée se déroule autour d'un thème (très variable: la Saint-Nicolas, le 21 juillet…). Les ergothérapeutes demandent aux patients de raconter leurs souvenirs, parfois sous forme d'histoires, de chansons, de films… Marguerite Mormal insiste sur le fait que les patients Alzheimer sont très sensibles à la musique, ils retrouvent plus facilement des paroles lorsqu'ils doivent les coller sur une chanson. Parmi les souvenirs les plus vivaces: la Deuxième Guerre mondiale, les danses et les chansons des années 50, comme Piaf, Tino Rossi, Luis Mariano…
Un exemple parmi beaucoup d'autres: au cours d'une de ces soirées, un homme ayant vécu en Afrique a montré un film qu'il avait réalisé sur le dépeçage d'un éléphant. Pour agrémenter la projection, il a réussi à trouver tous les mots justes sans hésitation. Résultat: émotion et fierté pour la personne malade mais aussi pour son épouse. Ensemble, ils ont continué à discuter de ce sujet, à rechercher des livres…
La communication pose bien entendu souvent problème chez les personnes atteintes de la maladie. Elles ne trouvent plus leurs mots. Grâce aux séances d'art-thérapie d'Alzheimer Belgique, dirigées par une psychologue, les patients peuvent essayer de faire passer un message par d'autres moyens nombreux. Peu importe la discipline - musique, peinture, création d'objets… - les patients se sentent très valorisés, ils ont à nouveau la possibilité de créer, d'exprimer ce qu'ils ressentent. Tout cela, sans être en compétition avec des gens bien portants.
Depuis 2 ans, l'association a prévu une possibilité de répit pour le proche aidant ou le conjoint. Si celui-ci désire se rendre chez le médecin, chez le coiffeur ou, tout bonnement, souffler une après-midi, il peut confier le patient quelques heures à un(e) ergothérapeute de l'association. Au contraire d'un centre de jour, nul besoin de remplir un dossier médical ou de se mettre sur une liste d'attente.
Une solution pratique, peu onéreuse (2€) et qui permet parfois de recueillir certains conseils pour améliorer l'autonomie de la personne atteinte. Le relais est organisé dans les bureaux de l'association.
Enfin, signalons aussi que Alzheimer Belgique dispose d'un fond de documentation consultable sur place, et que l'association soutient la recherche scientifique. Elle tente d'agir auprès des pouvoirs publics pour défendre les intérêts des malades et de leurs familles et faire reconnaître la maladie d’Alzheimer comme une pathologie chronique lourde.
Alzheimer Belgique asbl
Quai aux Pierres de Taille 37/39
1000 Bruxelles
Ecoute téléphonique: 02/428.28.10 (lundi au vendredi, 9h à 16h)
Cotisation de membre: àpd 20 € (incluant l’abonnement à la brochure d’information Trimestriel)
Justificatif pour exonération fiscale àpd 30 €
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