Alzheimer: brisez le tabou

Tant pour la personne atteinte que pour ses proches, la maladie d'Alzheimer est vécue comme une grande souffrance car elle implique de faire le deuil de tout un pan de sa vie. Mais cette douleur est trop souvent renforcée par un sentiment de gêne et de honte qui fait de la maladie un véritable secret. Pourtant, en parler, c'est se délester d'un terrible poids.

La peur que ça se voit

Apprendre que l’on est atteint de la maladie d’Alzheimer est une épreuve douloureuse. En début de maladie, la conscience des déficits encourus est souvent aiguë, ce qui peut entraîner ou accroître des symptômes dépressifs. De nombreux patients dépensent ainsi une énergie folle à cacher leur maladie. Marie Gendron, infirmière québécoise docteur en gérontologie et fondatrice de « Baluchon Alzheimer », cite en exemple l’histoire de cet homme d’affaires avisé atteint, à sa grande honte, de la maladie d’Alzheimer. « A chaque fois qu’il rencontrait quelqu’un en rue ou parlait au téléphone, il me demandait « Marie, est-ce que ça s’est vu ? » »

Apprendre à faire confiance

Nous en ferions tous autant. Et pourtant. Alors que l’entourage est souvent au courant ou du moins se doute de la maladie, pourquoi ne pas accepter de dire les choses ? Oublierait-on que révéler à quelqu’un une vérité que l’on estime lourde à porter est aussi une marque de confiance ? Prenons cet homme d’affaires. Un jour, sur les conseils de Marie Gendron, il se décide à inviter son banquier chez lui. « J’ai Alzheimer », lance-t-il en lui ouvrant la porte. Par cette simple petite phrase, ces deux hommes, qui étaient jusqu’alors de simples connaissances, étaient devenus amis. Et l’épuisant faux-semblant entre celui qui voulait garder la face et celui qui faisait semblant d’y croire avait pu prendre fin.

Dire pour ne pas laisser dire

Les couples qui tentent ainsi de cacher les déficits de l’un d’entre eux aux enfants et aux amis sont plus nombreux qu’on pourrait le croire. En effet, le face à face avec les déficiences d’un proche est une chose. Mais exposer cette réalité à un tiers en est une autre. Pourtant, prendre les devants permet souvent d’ouvrir le dialogue et d’inspirer le respect… plutôt que de s’enfermer dans la crainte du « qu’en dira-t-on ». Pour illustrer cela, Angelina Sartenaer, coordinatrice de « Baluchon Alzheimer Belgique » nous raconte l’histoire de Madame M. dont le mari, atteint de la maladie d’Alzheimer, pousse fréquemment des cris, ce dont les vacanciers du gîte voisin ont parfois à se plaindre. « Dans ce cas, pourquoi ne pas aller vers les vacanciers dès leur arrivée et leur parler de la maladie de votre mari ? », suggèrera-t-elle à Madame M. Plus facile à dire qu’à faire. Et pourtant, tous ceux qui ont parlé à temps vous le diront : la parole n’a pas son pareil pour mettre fin aux interrogations et à la peur. Et pour celui qui révèle autant que pour celui qui reçoit la confidence, c’est une façon d’avancer plus léger dans la vie, malgré la maladie.

Julie Luong

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