La parole pour se soulager du poids de la maladie

Misant sur la relaxation et la conversation, la Foton Huis de Bruges a créé un groupe de rencontres réservé aux patients souffrant de la maladie d'Alzheimer. Présentation d'une expérience pionnière qui semble améliorer la qualité de vie des participants.

Libérer la parole: c'est l'un des objectifs prioritaires du groupe de rencontres mis en place par le Centre d'expertise de la démence Foton, ou Foton Huis, basé à Bruges. Une démarche inédite en Belgique, car ces réunions organisées toutes les 2 à 3 semaines s'adressent aux patients atteints de démence, y compris de la maladie d'Alzheimer. «L'idée principale, c'est de créer chez ces patients une culture de la communication, explique Claire Meire, assistante sociale et coordinatrice du projet. Généralement les malades communiquent peu sur la maladie avec leurs proches, ni même avec leur médecin. En les habituant à prendre la parole au sein du groupe de discussion, ils deviennent plus à l'aise pour converser avec leur entourage, et peuvent ainsi mieux exprimer leurs besoins et leurs sentiments».

Une admission sous condition

Seuls huit participants maximum peuvent composer le groupe. Un nombre volontairement restreint pour justement garantir à chacun la possibilité de prendre la parole et de communiquer. Certains critères sont également à remplir par le patient. Celui-ci doit être à un stade encore débutant de sa maladie, afin d'avoir la maîtrise de l'essentiel de ses capacités cognitives. Il doit aussi avoir une pleine conscience de son état de santé et être capable de formuler et de partager ses impressions. Son autonomie, pour se déplacer et aller seul aux toilettes par exemple, doit aussi être préservée. Enfin, il doit bien sûr être volontaire pour participer au groupe. Des conditions qui peuvent sembler strictes, mais qui sont en fait les gages d'une émulation et d'une participation active.

Relaxation, pause-café et discussions

«Chaque séance débute par un accueil personnalisé des participants. Puis ces derniers effectuent 30 minutes d'exercices physiques avec un kinésithérapeute, afin de totalement se relaxer», raconte Claire Meire. Vient ensuite une pause-café de 30 minutes, juste avant le début de la discussion de groupe, qui dure environ 1 heure. Même si l'échange a lieu en présence de Claire Meire et d'un gérontopsychiatre, «ce sont les patients qui décident des thèmes», indique la coordonnatrice. Des sujets qui tournent souvent «autour des angoisses face à l'évolution de la maladie, de l'autonomie, du conjoint... l'humour est d'ailleurs souvent présent dans ces conversation », note Claire Meire. Puis, à l'issue de la discussion, un rapide débriefing est réalisé préalablement à la clôture de la séance.

Stimulation et entraide

Les avantages qu'en tirent les participants sont apparemment nombreux. «Ces groupes de parole génèrent une entraide mutuelle, souligne la coordinatrice du projet. Cette stimulation collective renforce également leurs ressources morales et permet de préserver, voire d'améliorer, les capacités cognitives dont ils disposent», se félicite Claire Meire. Lorsqu'un patient atteint un stade de la maladie qui ne lui permet plus de participer au groupe, il doit s'en retirer. « Le départ de l'un des participants suscite souvent un sentiment de tristesse chez les autres malades, explique Claire Meire. Puis ils oublient... ». Pour autant, celui qui quitte le groupe n'est pas abandonné à son sort. «Foton maintient un rapport étroit avec lui, et organise des visites régulières à son domicile, ou encore facilite son placement dans un centre d'accueil de jour», précise l'assistante sociale.

Le nombre de personnes profitant de ce type de groupe de parole devrait bientôt augmenter: le Foton organisera en septembre une formation pour les responsables des associations souhaitant à leur tour développer cette expérience.

Jonathan Barbier

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