Publié le 23/02/2011 à 23:08
Prendre soin d'un conjoint ou d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer peut s'avérer épuisant, tant physiquement que psychiquement. Un bon sommeil réparateur s'avère donc vital pour l'aidant afin de récupérer et de pouvoir gérer au mieux une situation stressante. Des initiatives d'accueil de nuit ont vu le jour en Belgique dans l'espoir de leur offrir des nuits paisibles. Qu'en est-il de ces bonnes résolutions?
Dans les deux derniers articles publiés sur ce site, vous avez pu découvrir le rôle, l'utilité et une liste d'adresses des centres de jour accueillant des patients Alzheimer. Ces organismes visent à conserver un certain degré d'autonomie à la personne malade tout en accordant un ballon d'oxygène aux proches.
La maladie d’Alzheimer, comme nous le savons, ne se manifeste pas que par des troubles de la mémoire. La désorientation dans le temps est fréquente: confusion des jours, saisons, heures. Celle-ci peut s’accompagner d’une confusion jour/nuit. La nuit, le patient se lève, s’active, appelle son conjoint, ne comprenant pas qu’il fait nuit. Ces situations, ponctuelles ou chroniques, sont difficilement gérables pour celui ou celle qui doit assurer une journée active le lendemain. L'idée d'un accueil nocturne a donc logiquement fait son chemin.C'est probablement à Anvers que l'on trouve la formule la plus aboutie dans ce domaine. Plus d'une quinzaine d'associations d'origine pluraliste (des CPAS, des services de soins à domicile, des services de soins palliatifs, des services d'aide aux familles…) sont à l'origine du projet Nachtzorg (soins de nuit) Antwerpen, reconnu par la Région flamande.
Concrètement, depuis mars 2004, des patients Alzheimer peuvent passer la nuit dans des centres spécialisés, en réalité des maisons de repos ou des maisons de repos et de soins qui réservent un ou deux lits, voire plus, pour cette initiative. Les gens sont accueillis dès 18 heures et encadrés par du personnel infirmier et des aides familiales qui se chargent de leur faire passer la soirée le plus calmement possible. Plus question à cette heure-là de les soumettre à des séances de kiné par exemple. L'intervention financière du patient s'élève à 25€.Hugo Goedeme, directeur du projet pilote, constate que: "curieusement, nous remarquons que les 5 centres ne sont pas beaucoup utilisés. Par contre, nous avons une équipe de 22 collaborateurs qui couvrent la région d'Anvers et environs et qui vont passer la nuit au domicile du malade, à raison de une à deux nuits par semaine, pour que le conjoint puisse dormir. Un roulement est organisé et chaque nuit, ce sont 5 à 6 "soignants polyvalents" qui sont sur la brèche."
Hugo Goedeme s'explique la raison de ce succès mitigé par, dit-il: "le groupe-cible que nous touchons. Il s'agit de gens qui ont choisi de conserver leur conjoint à domicile. Il est finalement logique que ces gens ne soient pas attirés par la formule du centre de nuit. Par contre, nos soignants polyvalents qui se rendent à domicile connaissent, eux, un franc succès. Grâce à eux, l'aidant peut dormir sur ses deux oreilles. Ils doivent souvent faire preuve de créativité pour gérer le malade qui se lève et qui veut sortir en pleine nuit. Ils devront paisiblement feuilleter un album photo avec eux, jouer à un jeu calme, parfois regarder la télévision."
Hugo Goedeme poursuit: "Le premier bénéficiaire de cette formule est évidemment le conjoint qui peut ainsi engranger de précieuses heures de sommeil. Mais à terme, la personne malade est aussi gagnante puisqu'elle aura en face d'elle un aidant plus reposé, plus disponible". Le président annonce aussi que les moyens ont été débloqués pour continuer le projet en 2006.
Un projet de centre de nuit a été à l'essai pendant un an dans trois localités en Wallonie: à Liège (Les Murlais, 04/340.37.00), à Comines (L'Orée du Bois, 056/58.59.00) et à Braine-L'Alleud (Le Vignoble, 02/389.19.10). M. Potvin, directeur du Vignoble avoue se trouver dans un certain flou: "Un rapport d'évaluation du projet a été établi et il était question que les trois organismes poursuivent cette activité avec un mécanisme de subvention octroyé par l'INAMI. Cette convention est à la signature et les organismes concernés attendent toujours."La structure existe toujours et l'un ou l'autre centre se dit encore prêt à accueillir des gens la nuit, même si l'on constate que la formule n'a pas connu un grand engouement. La faute au manque de publicité, au manque de communication avec les acteurs concernés? Qui sait, parfois, comme à Liège, on avance, entre autres, le fait que le centre de nuit ne disposait pas d'un minibus capable d'aller chercher les patients, contrairement à ce qui se fait pour les centres de jour. Dans l'état actuel des choses, la solution du soignant se déplaçant à domicile (à l'instar de Baluchon Alzheimer qui envoie une Baluchonneuse pendant une ou deux semaines à domicile afin que les proches puissent profiter d'un répit) semble plus en accord avec les besoins des patients qui peuvent rester ainsi dans leur cadre familier. Plus d'infos sur: www.nachtzorg.be (site néerlandophone)
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