Alzheimer

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Publié le 23/02/2011 à 23:08

Les Expertisecentra Dementie Vlaanderen: informer et accompagner

Les Expertisecentra Dementie Vlaanderen sont nés en 2000 du besoin d'information et d'accompagnement de tout qui est confronté à un problème lié à la maladie d'Alzheimer ou, plus généralement, à des difficultés ayant trait à une forme de démence.

Parler de la maladie d'Alzheimer demeure une chose difficile pour bon nombre de gens, tant pour les patients directement concernés que pour l'entourage. Jurn Verschraegen, coordinateur des Expertiscentra Dementie Vlaanderen (ECD) pense que "la honte ou un sentiment de culpabilité empêchent les personnes de s'exprimer ouvertement à ce sujet." 

Chasser les craintes

Voilà un des objectifs pour Jurn Verschraegen: "Les ECD doivent être suffisamment accueillants pour que chacun vienne nous trouver sans crainte."La Flandre compte actuellement 9 de ces centres subsidiés par le ministère flamand de la Santé (au moins un par province). Il n'existe pas, pour l'instant, d'équivalent précis du côté francophone en Belgique.Chaque centre se compose en général de 2 personnes (psychologue, infirmier social, assistant social, assistant en psychologie, infirmier…). Celles-ci sont formées pour répondre aux demandes (médicales, juridiques, pratiques…) des patients et de leur entourage et les aiguiller, le cas échéant, vers les services adéquats. Dans un souci d'efficacité, les ECD ont conclu récemment un accord avec la Alzheimer Liga Vlaanderen. 

Les soignants professionnels

Contrairement à des associations comme la Ligue Alzheimer ou Alzheimer Belgique, qui se concentrent principalement sur les patients et leur entourage, les Expertisecentra s'adressent également aux soignants professionnels.- Le personnel paramédical:En 2005, 175 infirmiers(ères), et autres, ont suivi un programme de 66 heures de cours. But de l'opération: ces infirmiers deviennent à leur tour des personnes de référence dans leur milieu professionnel sur le plan de la démence.- Le personnel médical:Les Expertisecentra tentent de sensibiliser les médecins (généralistes et spécialistes) en organisant une série de congrès thématiques à leur intention ou en collaboration avec ceux-ci. Parmi les congrès les plus récents: "Dementie, op zoek naar de juiste golflengte", qui traitait des problèmes de communication avec les patients et "Frontotemporale dementie" qui a attiré bon nombre de neurologues, psychologues et logopèdes… Mais les Expertisecentra poussent leur souci de sensibilisation très loin puisqu'ils organisent aussi des formations destinées au personnel d'entretien, de cuisine, aux personnes chargées de l'accueil… autant de gens susceptibles d'entrer en contact avec les patients et leurs familles. 

Changer l'image

Les ECD rassemblent aussi la masse d'informations disponibles sur la maladie afin de la rendre accessible à chacun: familles, soignants professionnels, étudiants… Ils ont constitué à cet effet un centre de documentation à Bruges.En diffusant une information objective sur la maladie d'Alzheimer, Jurn Verschraegen espère modifier à terme les clichés de la maladie véhiculés dans les médias. Ceux-ci sont destinés à faire peur mais ne reflètent pas la réalité. Dans les premiers stades surtout de la maladie, les personnes atteintes n'ont aucun rapport avec cette image catastrophique, les patients sont encore capables de s'exprimer eux-mêmes à propos de leurs difficultés.Le coordinateur des Expertiscentra n'est pas heureux non plus de la tournure des débats concernant des questions aussi sensibles que l'euthanasie et les patients Alzheimer. Il a l'impression que la maladie y est d'office dépeinte comme quelque chose d'indigne. Ici aussi, un travail de d'information et de sensibilisation pourrait porter ses fruits.  www.dementie.be