Puis-je encore garder mon conjoint à la maison?

Un seul élément est à prendre en compte pour répondre à cette question: c'est vous. Le placement des personnes en maisons de repos et de soins dépend essentiellement de la capacité de l'entourage à s'en occuper.

Pas de raison médicale absolue

Quel que soit son degré de gravité, la maladie d'Alzheimer rend rarement l'entrée en maison de repos nécessaire au point de vue médical. Un équipement spécialisé n'est pas forcément indispensable au maintien à domicile non plus. En Belgique, 70% des malades Alzheimer sont pris en charge à domicile. C'est dire si les familles ont tendance à préférer cette solution au placement en maison de repos. Mais si le maintien à domicile est la solution de préférence dans la majeure partie des cas, il n'est pas forcément toujours la meilleure des solutions.

Un coût trop élevé pour l'entourage

C'est à la famille elle-même de déterminer si elle peut ou ne peut plus prendre en charge une personne Alzheimer. "Il n'y a pas un seul facteur, comme les fugues, l'agressivité ou autre, qui joue; c'est très subjectif. La raison pour placer une personne en home est toujours l'épuisement, l'impossibilité de faire face", raconte Angelina Sartenaer, responsable de l'asbl "Baluchon Alzheimer" (cette association envoie au domicile de patients Alzheimer une personne qui prend le ou la malade en charge, pour offrir du repos à l'aidant habituel – voir notre news du 19/10/05 à ce sujet). Evidemment, la fatigue des accompagnants a une incidence directe sur le bien-être des malades. Un soignant épuisé ne sera plus à même d'offrir au malade l'attention 24 heures sur 24 qui est nécessaire à sa sécurité, ni le respect et la tendresse qu'il mérite de trouver dans son foyer. A la source de la plupart des problèmes de prise en charge on retrouve une personne accompagnante poussée à bout, à qui l'aide dont elle a besoin ne parvient pas.

Ne pas hésiter à demander de l'aide

La condition essentielle pour un maintien à domicile réussi, c'est en effet de trouver de l'aide, soit dans l'entourage proche ou auprès des services sociaux et associations spécialisées. Dans certains cas la présence quelques heures par semaine d'une aide familiale qui fait du ménage, les courses ou un peu de cuisine peut suffire à libérer la famille d'un certain poids. Une aide ponctuelle, comme Baluchon Alzheimer, peut aussi s'avérer précieuse. Le soutien apporté par des groupes de paroles ou les associations de soutien comme la Ligue Alzheimer nationale se révèle également important. Dans tous les cas, il est important de ne pas rester seul face au malade, et d'être conscient que l'aide est disponible.

Accepter ses limites

La lucidité est aussi importante: il faut être conscient de ses limites et accepter pleinement l'idée qu'elles peuvent être dépassées. Le placement en home est rarement la seule solution, mais il peut être la meilleure. La capacité d'une personne ou d'une famille à résister aux difficultés que pose la maladie d'Alzheimer est aussi personnelle que le seuil de tolérance à la douleur, dit Angelina Sartenaer; certaines familles supporteront sans problème des situations auxquelles d'autres ne pourraient en aucun cas faire face. Sachant cela, il importe d'être pragmatique avant tout. La personne Alzheimer reçoit-elle vraiment à domicile une attention qu'elle n'aurait pas ailleurs? L'entourage peut-il réellement, sans sacrifier sa propre santé, faire les efforts qu'exige cette attention? Si la réponse à l'une de ces deux questions semble être négative, il faut envisager le placement.

www.baluchon-alzheimer.be

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