Alzheimer

TÉMOIGNAGES

La maladie d’Alzheimer a mauvaise réputation. Et pour cause! Pourtant, la diminution de la qualité de vie liée à une démence ne serait pas aussi importante que ce que l’on pourrait croire. Les explications de Pierre Missotten, chercheur à l’ULg.

Pourquoi vous êtes-vous intéressé à la qualité de vie des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer?

«La vision de la maladie d’Alzheimer est souvent catastrophiste. De nombreux préjugés circulent autour de la démence, et les personnes qui en souffrent sont souvent stigmatisées. Bien sûr, il s’agit d’une maladie grave et dégénérative – il ne s’agit pas ici de tomber dans l’angélisme – mais il nous semblait intéressant de tempérer et d’avoir une vision plus objective de la maladie et de la qualité de vie des personnes démentes.»

Quel impact cette vision catastrophiste de la maladie d’Alzheimer peut-elle avoir sur le malade et sur sa qualité de vie?

«On associe souvent des images extrêmes à la maladie d’Alzheimer. Le fait pour une personne de ne pas reconnaître son conjoint ou ses enfants, par exemple. De telles situations existent, bien entendu. Mais il ne s’agit pas de la majorité des cas. Certaines personnes s’imaginent aussi que la personne démente n’éprouve plus de plaisir, de sentiments ou qu’elle ne peut pas continuer à «bien vivre». De telles idées doivent être relativisées. D’autant qu’elles peuvent avoir une influence négative sur la manière d’interagir avec la personne démente.»

Quelles sont les conclusions de vos travaux de recherche sur la qualité de vie des personnes démentes?

«On constate qu’il y a une diminution de la qualité de vie des personnes démentes. Mais celle-ci n’est pas aussi importante que ce que l’on pourrait imaginer et n’est pas uniquement déterminée par les troubles cognitifs, psychologiques ou encore comportementaux liés à la maladie... La majorité des personnes démentes arrivent à garder une qualité de vie satisfaisante jusqu’à des stades avancés de la maladie d’Alzheimer. Cela s’explique notamment par le fait que ces personnes développent en général des stratégies pour contourner leurs difficultés et s’adapter.»

Comment améliorer la qualité de vie d’une personne démente?

«Je pense qu’il faut travailler sur la relation. La personne démente a encore conscience de ce qui l’entoure. En ce sens, il s’avère essentiel de favoriser une meilleure connaissance de la maladie. Par ailleurs, il est primordial de replacer l’humain au centre de la relation: s’intéresser à la personne en tant que telle, valoriser ses capacités préservées... En bref, ne pas toujours regarder la personne démente à travers le prisme du déficit, mais plutôt comme un individu à part entière. Ce type d’approche est sans doute l’une des clés pour une meilleure qualité de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer.»

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