La sclérodermie lui colle à la peau

Fabienne Georges, 38 ans, souffre depuis 18 ans de sclérodermie systémique. Une maladie évolutive et handicapante, pour laquelle il n'existe jusqu'à présent aucun traitement.

"Tout commencé en 1991. J'ai fait une pré-éclampsie à 27 semaines de grossesse et j'ai accouché d'un petit garçon qui a dû lutter pour vivre. Durant ma grossesse, je vomissais sans cesse. J'avais également des taches blanches sur les mains et des petites ulcérations sur le bout des doigts. Les médecins ont fini par diagnostiquer une sclérodermie."

Des doigts aux reins

Ensemble d'affections de cause inconnue, la sclérodermie peut se présenter sous deux formes: localisée ou systémique. Dans la première, les lésions sont limitées à la peau. Les doigts commencent par gonfler puis s'effilent et perdent leur mobilité. La peau se durcit et devient plus fragile. Des ulcères apparaissent également fréquemment au niveau des doigts. Dans sa forme systémique, beaucoup plus grave, la maladie touche les doigts et la peau, mais s'étend aussi aux organes: le tube digestif, les poumons, les muscles, le coeur et/ou les reins peuvent être touchés. Évoluant lentement, insidieusement, la maladie dont souffre Fabienne Georges appartient à cette dernière catégorie. "En 1995, la maladie a commencé à détruire mes reins." Atteinte d'insuffisancerénale terminale, la jeune femme est placée sous dialyse.

Nouveau rein, nouvelle vie

Le mécanisme de la sclérodermie étant mal connu, aucun traitement ne permet à ce jour de guérir la maladie. Lorsque les reins sont sévèrement touchés, comme c'est le cas pour Fabienne Georges, la dialyse et, au final, la greffe constituent les seules alternatives. "J'ai dû attendre deux ans avant d'être transplantée. Ce nouveau rein a changé ma vie. Fini la dialyse, les régimes, les restrictions en eau." Mais le cauchemar n'est pas encore terminé.… "J'avais encore des douleurs articulaires et des ulcères aux doigts. En mars 2002, j'ai dû être opérée du poignet. Je ne pouvais plus travailler. J'ai été pensionnée invalide. J'avais 32 ans."

Retour en dialyse

Plâtrée pendant deux ans, Fabienne Georges subira au total six opérations au poignet. "Je ne pouvais plus conduire ni même accomplir des tâches ménagères basiques comme éplucher des pommes de terre." En 2007, les choses s'accélèrent à nouveau. "Suite à une grosse poussée de sclérodermie, le rein que l'on m'avait greffé a cessé de fonctionner correctement." Retour donc par la case dialyse. "Dans la foulée, j'ai également fait une petite thrombose et un oedème pulmonaire."

L'espoir pour continuer à avancer

En 2008, à 38 ans seulement, Fabienne Georges est amputée de deux doigts. "J'ai toujours des ulcérations et des plaies qui guérissent mal. La dialyse n'arrange rien. J'ai également de très grosses douleurs articulaires et une atteinte pulmonaire." La vie n'est pas toujours rose, ni pour elle, ni pour sa famille qui la soutient depuis le début. Mais pas question de baisser les bras! "Mon plus grand souhait? Que la maladie se stabilise, et qu'une nouvelle greffe soit possible." Il y a 18 ans, certains médecins ne connaissaient même pas l'existence de cette maladie. Mieux connue, elle fait aujourd'hui l'objet de plusieurs travaux de recherche. Pour que tous les patients qui, comme Fabienne Georges, se battent au quotidien contre cette redoutable maladie, puissent un jour en venir à bout.

Aurélie Bastin

Pour en savoir plus:

Association des Patients Sclérodermiques de Belgique.

33, Rue Marcel Baudry

7503 FROYENNES

Tél. / Fax : 069 / 777 019

Web: www.sclerodermie.be. E-mail: sclerodermie@clair.be

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