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La vie ne s'arrête pas à la dialyse!

Anne-Sophie, 42 ans

Il y a sept ans, la vie d'Anne-Sophie bascule. Atteinte d'une insuffisance rénale génétique sévère, elle doit être placée d'urgence sous dialyse. Un long combat commence...

"J'étais en route pour les sports d'hiver avec mon mari et mes deux enfants lorsque j'ai commencé à me sentir mal. Je n'ai pas pris tout de suite conscience de la gravité de la situation. On a d'abord pensé au mal de l'altitude. Mais mon état s'aggravait de plus en plus. Nous avons finalement décidé de rentrer en Belgique. Et là, ça a été une véritable escalade: j'ai été admise aux urgences, puis transférée d'un hôpital à un autre. Les médecins m'ont diagnostiqué une insuffisance rénale sévère. J'ai été immédiatement placée sous dialyse, ce qui m'a permis de rester en vie. "

Complications de l'insuffisance rénale

"Je ne me rendais pas compte de mon état tellement j'étais mal en point. Après un mois de dialyse, j'ai fait un œdème pulmonaire: j'étouffais, j'avais l'impression de me noyer. J'ai été placée dans un coma artificiel. Quand je me suis réveillée, j'avais perdu 7 kilos. Tous mes muscles avaient fondu. J'ai dû réapprendre à m'asseoir, à marcher... J'ai été à deux doigts d'abandonner. Cette épreuve a aussi été très dure à surmonter pour mes proches. Mon mari et mes enfants avaient collé des petits mots et des photos sur les murs de ma chambre, aux soins intensifs. Ce sont eux qui m'ont donné la force de me battre. Je suis de nature optimiste, fonceuse. J'ai décidé d'aller de l'avant, de me fixer des objectifs, pour ne pas laisser la maladie l'emporter."

Un quotidien rythmé par la dialyse

Depuis sept ans, ma vie est rythmée par la dialyse. Un jour sur deux, je passe la matinée à l'hôpital, puis je rentre à la maison pour me reposer. J'ai dû arrêter de travailler. Mon régime est aussi très strict: je ne peux presque pas boire et je dois faire attention à tout ce que je mange. Impossible de mettre la maladie de côté, même pour une journée. Aller au restaurant ou prendre un verre avec des amis est aussi devenu compliqué. Les gens ne comprennent pas les contraintes imposées par l'insuffisance rénale. Je suis atteinte d'une forme génétique sévère: un syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa). La maladie part de mon foie et abîme mes reins. Mon corps n'évacue plus les liquides: plus je bois, plus je dois être dialysée, plus c’est dur. "

Des projets pour l'avenir

"Il y a un peu plus d'un an, j'ai rejoint l'AIRG*, une association qui rassemble les patients atteints d'une maladie rénale génétique. Depuis, tout ce côté "social" qui me manquait est revenu. J'ai l'impression de retravailler et j'essaie de participer activement à la vie de l'association. J'ai à nouveau des projets. Je me lance des petits défis. Je veux montrer qu'il est possible de vivre normalement malgré la maladie. Et puis il y a l'espoir de la greffe... J'ai besoin d'un rein, mais aussi d'un morceau de foie. Cette double opération est encore trop lourde. Il existe depuis peu un médicament – toujours en test – qui, associé aux médicaments anti-rejets, pourrait faciliter la greffe. Les médecins ont besoin de plus de recul par rapport à ce nouveau médicament. De mon côté, je ne suis pas encore prête à sauter le pas. Un jour, peut-etre..."

Pour plus d'infos sur l'AIRG (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales géniques): www.airg-belgique.org ou la page Facebook de l'AIRG

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