Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique

Toutes les thématiques

Toutes les news

Tous les témoignages

Tous les tests

Toutes les vidéos

Prévention, Bien-être & Santé

Accueil Insuffisance rénale Temoignages Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique

Insuffisance rénale

TÉMOIGNAGES

Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique

Marie, 38 ans, maman de Tom

L'hôpital, les repas, l'école... Etre parent d'un enfant dialysé exige une organisation sans faille.

L'insuffisance rénale, une maladie peu connue

"Mon fils de 8 ans souffre d'insuffisance rénale chronique depuis un an. Le diagnostic a été un moment très difficile, douloureux, où nous nous sommes sentis assaillis de questions. L'insuffisance rénale est un problème peu connu. Les médias en parlent rarement, on ne sait pas toujours qu'elle peut toucher des enfants, et surtout, on ne sait pas ce que la maladie implique concrètement. À l'hôpital, l'infirmière d'éducation thérapeutique nous a beaucoup aidés à y voir plus clair, à comprendre la maladie mais aussi à mettre en place des mesures concrètes pour gérer le quotidien. Aujourd'hui, nous nous tenons informés de tout ce qui est lié à l'insuffisance rénale."

S'organiser: un vrai défi!

"Le traitement par hémodialyse est évidemment très lourd. Il faut se rendre à l'hôpital 3 à 4 fois par semaine, pendant 3 à 4 heures. Pour pouvoir accompagner mon fils, j'ai dû prendre un mi-temps. Mon mari, lui, a continué à travailler comme avant mais l'organisation quotidienne est un vrai défi, d'autant que nous avons un autre fils de 5 ans. C'est toute la famille qui est impliquée dans la maladie? Et puis, il y a toujours la perspective de la transplantation, qui nous donne de l'espoir mais qui nous angoisse aussi."

Vaincre l'angoisse de la maladie

"Je pense que le plus important est de pouvoir parler, et parler encore. Mon fils se pose beaucoup de questions sur l'avenir. Il a été important de mettre les choses à plat, qu'il puisse exprimer ses angoisses mais aussi sa colère. Car pour un petit garçon, devoir se soumettre à un régime, ne pas avoir une scolarité normale, être coupé des copains, ce n'est vraiment pas évident. Quant à son petit frère, il est angoissé de voir son aîné malade. Donc, c'est important qu'on puisse dialoguer tous ensemble: rien n'est pire que les non-dits."

Partager et imprimer cet article

NEWS

Infections urinaires: quel impact sur les reins?

23 02 2011

Insuffisance rénale

Infections urinaires: quel impact sur les reins?

Très fréquentes – de 30 à 50% des femmes sexuellement actives auront au moins une infection urinaire dans leur vie – les cystites, mêmes récidivantes, ne sont que très ra...

Transplantation rein-pancréas: d'une pierre deux coups

23 02 2011

Insuffisance rénale

Transplantation rein-pancréas: d'une pierre deux coups

Dans quels cas une transplantation combinée est-elle nécessaire?

Il s'agit d'une indication qui reste assez rare. En Belgique, seules 20 à 30 greffes combinées sont réa...

23 02 2011

Insuffisance rénale

Hantavirus: attention aux rongeurs!

Le hantavirus appartient à une famille de virus. En Belgique et en Europe occidentale, c'est le hantavirus Puumala qui se rencontre le plus fréquemment. Une infection par...

23 02 2011

Insuffisance rénale

L'insuffisance rénale terminale: une maladie inflammatoire

Chez les patients souffrant d'insuffisancerénale terminale, les marqueurs de l'inflammation sont nettement augmentés, ainsi que le montrent les analyses de sang. Bien que...