Association Parkinson: information et soutien

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TÉMOIGNAGES

Association Parkinson: information et soutien

Marcin Szreder, Association Parkinson

Nous sommes un interlocuteur utile pour de nombreux patients, souvent isolés face à la maladie de Parkinson.

Quel est le rôle du service d'accompagnement psychosocial de l'Association Parkinson?

Nous sommes présents dans toute la Wallonie et à Bruxelles, pour répondre aussi bien aux demandes d'ordre social que psychologique. Les personnes nous joignent par téléphone ou parfois demandent une consultation au siège de l'association ou à leur domicile. Nous les accompagnons dans leurs difficultés, notamment lors du diagnostic de la maladie qui est souvent un moment très difficile pour le patient et son entourage. Nous animons également des tables de parole et des groupes d'entraide fonctionnant essentiellement sur la base de l'échange. Enfin nous travaillons de manière complémentaire avec les professionnels de la santé (médecins, neurologues, kinésithérapeutes...).

Quelles sont les demandes les plus fréquentes?

Les personnes s'adressent souvent à nous parce qu'elles ont besoin d'un complément d'information sur la maladie: ses symptômes, son traitement ou son évolution. Mais elles viennent aussi parce qu'elles se sentent démunies. Un patient peut perdre son emploi, vivre une séparation conjugale, ou ne plus pouvoir exercer certaines activités. Il y a aussi toutes les demandes concernant les démarches administratives (demandes d'allocations, remboursement des mutuelles...). Nous sommes là pour leur répondre ou les rediriger vers l'interlocuteur approprié.

Les patients parkinsoniens vous paraissent-ils isolés?

Certains patients vivent seuls mais il y a aussi des personnes entourées qui se sentent isolées. Les proches, comme les patients, peuvent passer par une étape de déni de la réalité. Une barrière d'incompréhension entre le parkinsonien et son entourage peut alors s'instaurer et une situation d'isolement peut parfois s'ensuivre. De nombreuses personnes trouvent un soutien à travers les services de notre association.