Quelles ont été les étapes pour obtenir votre pompe à dopamine?

Ma pompe Duodopa® amène mon traitement médicamenteux via une sonde directement dans le duodénum (la partie initiale de l’intestin grêle). Les médicaments sont contenus dans un gel, qui se trouve dans une cassette d’alimentation que je porte sur moi.

Avant que le système ne puisse m’être implanté définitivement, j’ai dû être admis pendant une petite semaine à l’hôpital pour y subir plusieurs tests. Ceux-ci devaient permettre de voir si ce traitement me convenait. Quand on est déclaré apte à ce traitement, on peut demander une autorisation de remboursement. Sans cette autorisation, je ne pourrais pas me payer ce traitement. Une seconde admission à l’hôpital est ensuite planifiée pour placer la sonde à travers la paroi abdominale et effectuer les réglages de la pompe, qui peuvent varier d’une personne à l’autre.

Le patient parkinsonien peut-il déterminer lui-même sa dose journalière?

Comme je suis infirmier de formation, j’ai pu par la suite adapter moi-même la dose journalière, dans certaines limites. Mais l’infirmière à domicile le peut aussi. Le système dispose aussi d’une touche que je peux enfoncer quand je sens que j’ai besoin d’une dose de médicament supplémentaire afin d’éviter de me retrouver en situation off. Il n’est, en effet, pas toujours possible de prévoir à l’avance combien de médicament on aura besoin pour garder les symptômes de la maladie de Parkinson sous contrôle.

Cette sonde nécessite-t-elle un entretien particulier?

Dans les jours qui suivent la pose de la sonde, un pansement et un désinfectant cutané sont recommandés en raison du risque d’infection plus grand. L’endroit où la sonde pénètre dans le corps peut ensuite tout simplement être nettoyé à l’eau, sans savon.

Il est conseillé de rincer la sonde une fois par jour à l’aide d’eau potable. Lorsqu’elle est endommagée ou usée, elle doit être changée. La mienne a été remplacée après un peu plus d’un an.

Quels sont les avantages de la pompe à dopamine dans votre vie quotidienne?

Avant que je ne passe à la pompe Duodopa®, je devais prendre plus de 15 comprimés répartis sur 24 heures (tant de jour que de nuit). Et j’avais malgré tout encore très souvent des fluctuations. Aujourd’hui, je mène une vie beaucoup plus stable, sans comprimés, uniquement avec la pompe. Je peux me rendre quelque part en étant sûr que je pourrai rentrer chez moi. En période off, tout mon côté gauche est, parfois très rapidement, en proie à une sorte de crampe, mes pieds aussi. Je ne peux plus marcher et il m’arrive parfois aussi de ne plus savoir avaler. Le genre de situation que je peux désormais éviter.

J’ai préféré la pompe à la stimulation cérébrale profonde (DBS) et je suis plutôt satisfait de la stabilité que j’ai atteinte de cette manière. Et je m’accommode bien du fait de devoir porter la pompe.

Voir aussi: www.parkinsonliga.be

Le stress peut aggraver certains symptômes de la maladie de Parkinson, comme les tremblements ou les dyskinésies. Dans un supermarché, imaginez qu’il y ait une file à la caisse et que la caissière s’impatiente. Tous les regards se tournent vers le parkinsonien, plus lent à payer ses courses. Du coup, il ne peut plus contrôler son tremblement. «Un moment assez banal dans la vie de tous les jours devient ainsi un défi sur le plan émotionnel. Certaines situations du quotidien deviennent des obstacles insurmontables, bien que la personne soit physiquement encore suffisamment valide», explique Flore Bellefontaine.

D’autres parkinsoniens parlent de contrôles d’identité sur la voie publique… pour suspicion d’ébriété!. Là aussi, la situation est très douloureuse. Flore Bellefontaine: «J’ai entendu cette année deux témoignages d’hommes d’une cinquantaine d’années qui ont été contrôlés en rue. C’est déjà stressant pour nous mais, chez un parkinsonien, ce stress peut entraîner une majoration des symptômes. L’un d’eux n’a pu accéder à son portefeuille pour donner ses papiers d’identité et transmettre aussi sa petite carte de patient parkinsonien qui aurait permis d’expliquer en partie les choses. Et chez l’autre, sa dysarthrie s’est aggravée à tel point qu’il ne pouvait plus s’exprimer.»

Campagne de sensibilisation aux symptômes du Parkinson

L’Association Parkinson organise actuellement une campagne de sensibilisation à la maladie de Parkinson dans les maisons de repos. L’objectif est de mieux comprendre les symptômes et de diminuer ainsi la pression du regard social. «Nous essayons de mettre en perspective les symptômes, moteurs et non moteurs, de la maladie pour faire comprendre certaines de leurs caractéristiques physiques. Le peu d’expression du visage caractéristique de la maladie de Parkinson peut aussi avoir des répercussions sur la communication et sur les échanges relationnels par exemple. Les repères sur lesquels nous nous appuyons tous pour un échange, sans nous en rendre compte, sont perturbés chez les personnes atteintes de Parkinson. Ce qui ne permet pas toujours de bien interpréter leurs pensées.»

Autant d’éléments à garder en tête et qui permettent de comprendre qu’au-delà du handicap moteur, la vie quotidienne des parkinsoniens est parfois un véritable combat.

Je suis atteint de la maladie de Parkinson. Pour contrôler mes symptômes, je dois prendre mes médicaments avec une très grande régularité (toutes les 3 heures environ). Pendant les périodes off, je n’oublie jamais de les prendre. Mais, dans les périodes on, comme je me sens très bien, je les oublie parfois. Ma quête du pilulier adéquat s’était toujours soldée par un échec. Je l’ai pourtant cherché dans toutes les villes où je passais, tant en Belgique qu’à l’étranger. Sans jamais en trouver un qui me convenait! Quand je leur demandais un pilulier équipé d’une minuterie ou d’une alarme, les pharmaciens fronçaient généralement les sourcils en s’exclamant: «Ça existe?»

Le système se compose de deux parties: un minuteur (ou une petite horloge) et un pilulier. Il est fabriqué dans une matière plastique de bonne qualité.

Le minuteur se règle très facilement. Il est possible de prévoir jusqu’à sept alarmes par jour! L’alarme par vibreur et/ou sonore se déclenche à la minute près. Il n’est pas non plus nécessaire de recommencer chaque jour vos réglages: ils sont mémorisés dans le minuteur.

Le pilulier est indépendant du minuteur et dispose de sept compartiments dans lesquels vous pouvez placer des médicaments qui doivent être pris à des moments différents.

Vous pouvez aussi acheter un support avec sept piluliers. Ce qui vous permet de remplir à l’avance un pilulier pour chaque jour de la semaine. Vous n’avez alors plus qu’à glisser chaque jour un autre pilulier sur le minuteur.

À toutes les personnes qui doivent suivre leur traitement à la lettre. C’est tout bénéfice pour leur santé. Ce pilulier convient tout particulièrement aux patients qui doivent prendre des médicaments plusieurs fois par jour à des moments bien précis. C’est le cas notamment des patients parkinsoniens.

Ce pilulier permet aussi d’avoir ses médicaments toujours avec soi, dans sa poche. On peut dès lors vaquer à ses occupations en toute indépendance sans devoir être à la maison aux heures de prise. De plus, la boîte s’ouvre d’une seule main.

Dans mon cas, il est devenu indispensable pour bien adhérer à mon traitement contre le Parkinson. J’en profite tous les jours.

Le pilulier est disponible à la vente auprès de la Vlaamse Parkinson Liga.

L’ensemble minuteur + 1 pilulier coûte 20 euros (kit 1) et le support avec 7 piluliers mais sans minuteur coûte aussi 20 euros (kit 2) (prix novembre 2012).

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tendance à "ralentir" leurs mouvements et à réduire la fréquence de certains gestes. La marche peut devenir non seulement plus lente mais aussi moins assurée. Certains gestes complexes – boutonner sa chemise, rentrer et sortir du lit – peuvent aussi poser problème. Avec le temps, ces difficultés ont tendance à s’aggraver. La kinésithérapie peut donc s’avérer très utile dès les premiers stades de la maladie.

Bien entendu, les personnes qui sont encore très actives ou pratiquent un sport au moment du diagnostic sont encouragées à poursuivre leurs activités. Chez elles, le recours à la kinésithérapie pourra être reporté à un stade ultérieur. Elles doivent toutefois être conscientes que certains mouvements risquent de paraître un peu plus difficiles, et qu’elles ne seront peut-être plus capables de repousser leurs limites comme elles le faisaient auparavant.

S’il est important que les parkinsoniens bougent autant que possible au début de la maladie, ce n’est pas uniquement pour combattre l’inactivité. Il est aussi essentiel de conserver la meilleure condition physique possible, sur le plan neurologique (coordination des mouvements, équilibre) mais aussi général: cardiovasculaire, osseux...

Autre avantage de débuter tôt les séances de kiné: les patients sont encore à même d’apprendre une série de stratégies de compensation. En effet, durant les phases ultérieures de leur maladie, les parkinsoniens sont souvent confrontés à des troubles de l’équilibre qui augmentent le risque de chute. En leur enseignant certaines techniques spécifiques, le kinésithérapeute peut leur apprendre dès les premiers stades à anticiper ces problèmes d’équilibre et de stabilité. Il est par exemple beaucoup plus facile pour eux d’aborder les changements de direction en marchant plus lentement et en prenant un angle plus large.

S’ils n’auront réellement besoin de ces techniques qu’à un stade avancé de la maladie, il leur sera néanmoins plus facile de les assimiler précocement.

Alors que la plupart d’entre nous marche sans avoir besoin d’y réfléchir, les parkinsoniens perdent souvent, en partie, cet automatisme, appelé "motricité intrinsèque". Chez eux, ce mécanisme peut alors être favorisé par des stimuli rythmiques externes, comme la cadence d’un métronome ou d’une musique. Le kinésithérapeute peut apprendre aux patients à marcher en se basant sur ces stimuli externes.

Les séances de danse spécialement destinées aux parkinsoniens sont une initiative intéressante. Le rythme de la musique les aide à coordonner leurs mouvements… et cela leur réussit merveilleusement bien!

Les clients me voyaient trembler

"À l'époque, je remplissais des distributeurs automatiques de boissons dans les écoles, les banques, les entreprises. Selon le planning de la journée, je me déplaçais en voiture d'un lieu à l'autre. C’était un travail très dur. Malgré l’apparition des premiers symptômes, comme les tremblements par exemple, j'ai continué à travailler. Mais la situation devenait difficile, d’autant plus que je ne connaissais pas le mal qui me rongeait. Ça a duré plusieurs années. Mon état physique se dégradait. J'ai commencé à travailler plus lentement. Les clients me voyaient trembler et se plaignaient. J’avais de plus en plus de mal à conduire, mon employeur s’impatientait. Un jour, il m’a convoquée dans son bureau et m’a donné un mois pour réagir, avant de me licencier. De toute façon, je n’aurais pas pu continuer ce travail."

Parkinson précoce: difficile à accepter

"Lorsque le neurologue m’a annoncé que je souffrais de la maladie de Parkinson, j’ai reçu un coup de marteau sur la tête. J’ai ressenti un peu de colère. Pourquoi moi? Pourquoi si jeune? Je connaissais déjà un petit peu la maladie de Parkinson car je m’étais documentée. Internet et le service médical du travail m’avaient mise sur la piste après le constat des premiers symptômes: les tremblements, le regard fixe, la rigidité des membres et des muscles. Aujourd’hui, je me soigne efficacement. Je réponds bien à mon traitement, moins lourd que les précédents. La maladie de Parkinson ne progresse plus. Ce n’est pas toujours facile, mais je me dis qu’il faut que j’avance, que je continue à vivre car la maladie ne me tuera pas. Ma famille et mes amis me soutiennent et m’entourent. Je reste positive et je garde le moral. Je me sens bien."

Je m’investis dans une association de patients

"Malgré la perte de mon emploi, je ne reste pas inactive. Depuis bientôt sept ans, je suis coordinatrice de l’antenne locale d’Athus de l’Association Parkinson. Une fois par mois, je réunis des personnes atteintes par la maladie, accompagnées par leur conjoint. J’organise des réunions à thème, des excursions, des barbecues, des repas de Noël... Je m’investis beaucoup. C’est très important pour moi. Ce travail bénévole me donne beaucoup de punch et énormément de satisfaction."

La maladie de Parkinson se caractérise par des troubles moteurs: ralentissement des mouvements (bradykinésie), rigidité musculaire et tremblements. Ces atteintes motrices peuvent également affecter les muscles nécessaires à la parole. La dysarthrie est en effet une difficulté, non pas à trouver les mots ou à les agencer, mais bien à les articuler.

Les symptômes de la dysarthrie peuvent varier d’une personne à l’autre. Parmi ceux-ci, on retrouve:

En effet, les difficultés du patient à s’exprimer incitent souvent son entourage à parler à sa place. Ne pas laisser la personne s’exprimer à son rythme risque de ternir l’image qu’elle a d’elle-même. Alors que les patients parkinsoniens ont déjà spontanément tendance à peu s’exprimer en cas de dysarthrie. Cela entraîne un véritable cercle vicieux: moins le patient parle, plus il rencontre des difficultés à articuler.

Il est très important que le conjoint et la famille d’un parkinsonien lui donnent le temps de parler et le traitent comme un interlocuteur à part entière.

Voici quelques astuces qui faciliteront la prise de parole et la compréhension:

La meilleure chose à faire est de continuer à parler et à entraîner les muscles nécessaires à la parole:

En effet. Geert Ariën - atteint de la maladie de Parkinson depuis ses 20 ans - a créé cette plate-forme en 2002. Son but: favoriser les contacts entre jeunes parkinsoniens. Son site internet m’a énormément aidée lorsque j’ai été diagnostiquée en 2008. Malheureusement, Geert est décédé en mars 2010. Nous avons alors décidé de poursuivre son action, avec l’autorisation de son compagnon et le soutien de la Vlaamse Parkinson Liga.

Les jeunes parkinsoniens, âgés de 40 à 65 ans, ont des préoccupations biens différentes que celles des patients plus âgés. Ils exercent un métier, ont des enfants à élever, un crédit hypothécaire à rembourser, etc. Bien entendu, tout le monde est le bienvenu sur notre site internet. Il suffit d’être resté jeune de cœur! Depuis 2010, nos membres sont passés d’une trentaine à 200. L’affiliation à notre plate-forme est gratuite. Nous demandons toutefois à nos membres de s’affilier à la Vlaamse Parkinson Liga.

Nous nous focalisons sur les contacts entre patients. Mais nous suivons aussi l’actualité et publions des informations sur la maladie de Parkinson sur notre site. Les internautes ont également la possibilité de se connecter à la webradio Parkies et d’y découvrir des blogs. Nous ne négligeons pas non plus les contacts directs. Témoins: les groupes de parole récemment créés, notre journée de rencontre et notre présence au congrès de la Vlaamse Parkinson Liga.

Ils se sentent compris: ils n’ont pas besoin d’expliquer leur douleur, pas plus qu’ils n’ont à rougir de leurs problèmes d’élocution ou autres. Beaucoup de patients n’osent plus sortir de chez eux, Jopark leur permet de retrouver des contacts sociaux. En outre, ils peuvent exprimer leurs interrogations: "Qu’est-ce que je serai encore capable de faire dans dix ans?" "Quel impact ma maladie va-t-elle avoir sur mon compagnon/ma compagne et sur mon travail?" Nous les aidons à trouver des réponses…

En Wallonie et à Bruxelles, l'Association Parkinson organise également des rencontres pour les personnes diagnostiquées précocement.

"Il y a deux ans, lorsqu'on m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson, je n'avais que très peu de symptômes. Je ne présentais notamment pas les tremblements caractéristiques de la maladie. Mon petit-fils n'a donc pas eu l'occasion de se rendre compte que quelque chose clochait… J'ai commencé par informer mes enfants. Puis j'ai pris le temps de digérer la nouvelle. Mais même avec le temps, je ne me sentais pas la force d'en parler avec Martin, mon petit-fils. J'en ai discuté avec sa mère qui, à mon grand soulagement, a accepté de s'en charger.

Martin est un jeune homme très introverti. Pour savoir comment il va, il faut lui tirer les vers du nez. Une situation qui m'a bien arrangé pour une fois! Je n'avais pas très envie d'aborder la maladie de Parkinson avec lui. J'aurais dû lui expliquer les symptômes qui pouvaient apparaître, l'évolution à long terme et je ne trouve pas ça très positif dans une relation grand-père – petit-fils. Je ne voulais pas qu'il me perçoive comme une personne, en quelque sorte, en sursis.

Si mon petit-fils ne me parle pas, je vois quand même qu'il est conscient que je suis malade. Quand on va au restaurant par exemple, Martin s'assied systématiquement à côté de moi et m'aide quand il voit que je n'arrive pas à faire passer un plat. C'est un geste qu'il fait naturellement et ça m'aide beaucoup. Détail très important: il ne m'assiste pas à l'extrême. Il ne va pas me tenir systématiquement le bras lorsque je monte des escaliers. Il ne m'infantilise pas. Il arrive à doser son aide à merveille. Notre relation n'est en rien émaillée, c'était essentiel que ça se passe comme ça pour moi!"

En 2009, on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Cette annonce fut évidemment très dure à encaisser. À ce moment, j’ai réalisé que la musique pouvait exercer un effet quasi thérapeutique: certaines chansons avaient vraiment le don de me remonter le moral! J’ai aussi pris conscience du danger qui guette les parkinsoniens: le repli sur soi. Radio Parkies fut donc fondée dans un but bien précis: permettre aux patients de rester ouvert sur le monde, en contact avec des gens qui connaissent les mêmes soucis de santé qu’eux.

Les animateurs de Radio Parkies sont soit des parkinsoniens, soit des proches de patients atteints de la maladie de Parkinson. Le plus jeune n’a que 20 ans, le plus âgé 67. Chacun a sa tranche horaire du soir (sauf le mercredi), durant laquelle il gère sa programmation musicale. Ensuite, les morceaux sélectionnés passent en boucle pendant la journée (Radio Parkies émet 24 h/24, sept jours sur sept). Nous organisons aussi des émissions thématiques. Dans ce cas, nous invitons des médecins et autres professionnels de la santé à venir apporter leur éclairage sur un aspect de la maladie.

Environ 500 personnes suivent nos émissions chaque semaine. Pas si mal pour une radio qui n’existe que depuis le 15 septembre 2010! Et comme Radio Parkies est diffusée via Internet, elle a pu acquérir une véritable dimension internationale. D’ailleurs, certains de nos animateurs vivent en Angleterre ou aux Etats-Unis et assurent la programmation en anglais du jeudi soir. Grâce à cette version anglophone de Radio Parkies, j’ai déjà reçu les félicitations d’auditeurs de Corée du Sud! J’espère pouvoir bientôt proposer des émissions en français pour toucher encore davantage de patients. Car hélas, la maladie de Parkinson ne connaît pas de frontières!

Bien sûr! À terme, j’espère pouvoir un jour émettre en bande FM. Actuellement, chaque animateur travaille de chez lui. Notre matériel est financé en partie par la Vlaamse Parkinsonliga et par des sponsors privés. Mais avec une vraie station de radio, nous pourrions aussi toucher les patients plus âgés. En effet, ceux-ci n’ont généralement pas l’habitude d’utiliser Internet, encore moins pour écouter la radio!

"Depuis quinze ans, avec l’association Altéo, je participe à l’organisation de vacances pour des personnes souffrant d’un handicap physique ou mental. C’est au cours d’un de ces voyages que mon épouse et une infirmière présente se sont interrogées sur mon état: je ressentais une fatigue et une nervosité inhabituelles, et j’avais de plus en plus de mal à m’exprimer. Au retour des vacances, le verdict est tombé: j’étais atteint de la maladie de Parkinson. Loin de me laisser aller, je me suis accroché à mes activités au sein de l’association.

Il n'est pas toujours facile de s’occuper de personnes handicapées lorsqu’on souffre de la maladie de Parkinson. Il y a pourtant un symptôme qui s’est révélé être un avantage au cours des voyages organisés: les troubles du sommeil. Comme je ne dors plus qu’environ trois heures par nuit, je suis la personne idéale pour veiller sur les autistes et les malades mentaux! En effet, ils se lèvent souvent pendant que les autres dorment. Et s’il y en a un qui veut faire de la voile à trois heure du matin, il me trouve sur son chemin pour le raccompagner gentiment jusqu’à sa chambre!

Pour moi, c’est très important d’être présent pour ces personnes. Cela me permet de me concentrer sur les autres, plutôt que sur l’évolution de la maladie de Parkinson. Et cela donne lieu à quelques moments émouvants. Un jour, je me promenais seul avec une jeune autiste. Soudain, elle s’est mise à me parler en long et en large de son lapin. Cela a l’air anodin, mais cette jeune fille ne parlait jamais à personne. L’entendre me raconter son histoire, ce fut une vraie petite victoire!

Altéo n’est pas la seule association que je fréquente. Deux fois par mois, je me rends aussi aux rendez-vous de l’Association Parkinson, à Liège. Cela fait du bien de côtoyer des personnes qui rencontrent les mêmes tracas quotidiens. Ces réunions permettent aussi de s’informer sur, par exemple, les démarches à entreprendre pour bénéficier de certains avantages sociaux. Et puis, ce sont toujours de bonnes occasions pour jouer à la pétanque avec les membres de l’Association Parkinson. Des parkinsoniens qui frappent le cochonnet du premier coup, vous n’y croyez pas? Et bien, venez donc à Liège voir comment les copains se débrouillent avec les boules! Lorsqu’on se concentre, on n’a pas grand-chose à envier aux Marseillais!"

"La maladie de Parkinson a débarqué dans ma vie en 1990. Bien sûr, cette nouvelle fut un véritable choc, mais je ne me suis pas laissé abattre pour autant. En tant qu’ancien sportif (j’ai été dixième pongiste au niveau national), il était hors de question de renoncer à mes parties de tennis hebdomadaires. Est-ce cela qui m’a permis de rester relativement en forme malgré la maladie? Possible. Toujours est-il qu'après quelques années, ce ne fut plus suffisant. Les blocages qui surviennent inopinément étaient devenus incessants. Mon neurologue a évoqué la possibilité de recourir à la stimulation cérébrale profonde. Cette technique n’est réservée qu’à quelques patients, sur base de critères très stricts. En clair, il proposait qu’on m’implante des électrodes dans le cerveau pour diminuer les symptômes de la maladie de Parkinson. Avec toutefois un sérieux bémol: le risque lié à toute opération chirurgicale, ainsi que de possibles complications: infections, hématomes cérébraux, déplacement des électrodes.

Après en avoir discuté avec ma femme et mes enfants, j’ai décidé de sauter le pas. J’avoue m’être fait beaucoup de souci à l’idée qu’on aille trifouiller dans mon cerveau sans m’endormir totalement! Et de fait, l’opération est très impressionnante, puisqu’on ne subit qu’une anesthésie locale. Il faut, en effet, rester éveillé pour pouvoir répondre aux questions du chirurgien. Ce n’est qu’à cette condition que ce dernier peut placer les électrodes aux bons endroits. Au bout de plusieurs heures d’opération, j’étais épuisé: impossible de continuer à rester immobile, comme l’exige ce type de chirurgie. On ne m’a donc implanté que six électrodes, au lieu des dix initialement prévues. J’ai même dû être complètement anesthésié pour que le chirurgien puisse terminer la mise en place de la dernière électrode. Ensuite, je suis resté endormi pendant trois jours. Les médecins en ont profité pour placer le stimulateur d’électrodes (le boîtier de commande) sous la peau de mon thorax.

Pendant les deux mois qui suivirent l’opération, certains gestes précis étaient quasi impossibles à réaliser. Par exemple, j’étais incapable de former un numéro de téléphone, et même de raccrocher correctement le cornet! Heureusement, mes automatismes d’avant sont revenus progressivement. J’ai enfin pu profiter des effets bénéfiques de l’opération. Et quels effets! Bien qu’on ne m’ait implanté que six électrodes au lieu de dix, je n’ai quasi plus de dyskinésies et de tremblements, et les périodes de blocage se sont raréfiées. Franchement, je ne regrette absolument pas cette opération, qui a tout bonnement changé ma vie!"

C'était en 2000. JiePie venait d'avoir 58 ans. Il a d'abord souffert de problèmes urinaires et de pertes d'équilibre. Comme les tests conseillés par son généraliste ne donnaient aucun résultat, il s'est rendu chez un neurologue qui lui a prescrit… des médicaments contre l'épilepsie! Par la suite, une maladie de Parkinson a été diagnostiquée. Mais les médicaments anti-parkinsoniens n'ont eu aucun effet sur mon mari. Pire, son état s'aggravait: sa tension sanguine s'est mise à chuter dramatiquement (jusqu'à 4,5) et JiePie est devenu totalement incontinent. Nous avons donc consulté un second neurologue.

Hélas, non! Le neurologue lui a prescrit un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Sur la notice figurait la mention suivante: "inefficace en cas d'atrophie multi systématisée". Comme ce traitement restait lui aussi sans effet, j'ai effectué des recherches sur Internet au sujet de cette maladie. En 2007, lorsque nous avons consulté un troisième neurologue, j'avais sous mon bras un épais dossier sur l'AMS. Aujourd'hui, ce médecin fait partie du conseil scientifique de l'association AMS.

L'AMS est une maladie neurodégénérative à laquelle est associé un syndrome parkinsonien: lenteur des mouvements, rigidité des muscles et tremblements. Comme il s'agit d'une maladie rare et peu connue, elle est encore très souvent confondue avec la maladie de Parkinson.

D'une part pour offrir une information de qualité via notre site Internet: www.msa-ams.be. D'autre part, pour encourager la recherche sur cette maladie. L'an dernier par exemple, nous avons créé les premiers JiePie awards. Le but de cette action? Inciter les étudiants en médecine à choisir l'atrophie multi systématisée comme sujet de mémoire. De cette façon, nous espérons élargir les connaissances sur l'AMS. Et puis, cette association, je l'ai créée en 2008 avec mon mari. Il est décédé l'année suivante. Avant de mourir, il m'a fait promettre de poursuivre notre projet pour tous les autres patients. Grâce à cela, je continue, jour après jour, à honorer la mémoire de mon époux.

"Avant, je travaillais dans le recrutement de personnel. Je réalisais 500 entretiens par an. Et je retranscrivais, par écrit, pratiquement la totalité de ceux-ci. Bref, j’écrivais énormément. Puis j’ai commencé à avoir des crampes dans la main, à être plus lente. J’ai d’abord attribué ces problèmes à la fatigue… J’ai consulté plusieurs médecins avant que le diagnostic ne tombe: maladie de Parkinson. J’avais alors 43 ans. Ça m’a fait l’effet d’une bombe."

"J’ai tout de suite bénéficié d’un traitement qui a littéralement gommé les symptômes. Dans un premier temps, je n’en ai parlé à personne, à part à mon mari et à ma mère. À l’époque, j’avais ma propre société et il me semblait totalement impensable d’annoncer à mes collaborateurs ou à mes clients que je souffrais de la maladie de Parkinson. J’avais peur qu’ils doutent de moi. Je ne souffrais pas de tremblements, ce qui m’a permis de cacher ma maladie pendant un certain temps. Mais progressivement j’ai dû adapter mes horaires et utiliser des petits stratagèmes pour donner le change."

"La maladie m’a rattrapée… Les gens que je rencontrais commençaient à se rendre compte que quelque chose n’allait pas. Il s’agissait principalement de petites remarques: quelqu’un qui s’étonnait en voyant mes difficultés à me saisir de pièces de monnaie, une personne qui m’indiquait où était l’ascenseur sans que je le lui demande… Puis sont apparus les mouvements involontaires. Progressivement, je n’ai plus voulu sortir de chez moi."

"Mes amis étaient inquiets. Ils voyaient bien que quelque chose clochait. Mais comme je n’en parlais pas spontanément, ils n’osaient pas aborder le sujet. Je n’ai annoncé ma maladie à mon entourage que quand je n’ai plus été capable de travailler, il y a plus ou moins 10 ans. Ça a été un soulagement. Ça m’a permis de relâcher la pression. Depuis, je me suis mise à la peinture. C’est une réelle passion. Je prépare actuellement une exposition."

"À l'époque du diagnostic, j'avais 49 ans et le coup a été très dur à encaisser. Je vis seule et je me demandais comment j'allais m'en sortir. Pour moi, Parkinson était une maladie particulièrement dégradante car les gens l'associent à la sénilité. Le regard des autres a été extrêmement difficile à accepter. En public, on me prenait parfois pour une alcoolique tant je zigzaguais en marchant à cause des médicaments. Les proches évitaient de me demander comment j'allais ou ne m'écoutaient pas lorsque je leur expliquais mon quotidien avec la maladie de Parkinson."

L’Association Parkinson, un vrai soutien

"Au début, je me suis repliée sur moi-même et je me suis rebellée contre la maladie de Parkinson. Ensuite, je me suis rendu compte qu'il fallait l'accepter pour pouvoir vivre avec elle et la combattre. J'ai d'abord fait appel à un psychologue pour m'aider à affronter la situation, puis j'ai commencé à assister aux réunions de l'Association Parkinson. Être parmi des personnes touchées par la même maladie me met en confiance. Elles me comprennent et ça me fait beaucoup de bien d'avoir des moments où je ne me sens pas différente des autres."

Rester féminine malgré la maladie de Parkinson

"Peu à peu, j'ai appris à vivre avec la maladie. Lorsque je vais mal, je reste dans mon fauteuil et j'attends que ça passe. Dès que je me sens mieux, je reprends le cours normal de ma vie. Je fais le ménage, je bricole, je couds, je brode… J'ai même recommencé l'aquarelle! Pour entraîner ma mémoire, je fais plein de jeux comme du sudoku ou des mots croisés. Quoi qu'il arrive, je ne me laisse pas aller. J'ai toujours été coquette et j'aime me sentir femme. Chaque jour, je me coiffe, je me maquille, je mets mes bijoux… Je garde ma féminité malgré la maladie.

J’ai retrouvé l'amour!

Il y a quelques années, contre toute attente, j'ai rencontré un homme. Au début, il ne comprenait pas bien la maladie. Je lui ai proposé de m'accompagner aux réunions de l'Association Parkinson et il a accepté. Aujourd'hui, il me soutient dans mon combat contre la maladie. Jamais je n'aurais pensé retrouver l'amour dans de telles conditions. Comme quoi, il faut s'accrocher à la vie coûte que coûte car on ne sait jamais quelle surprise elle nous réserve!"

Quel est le rôle du service d'accompagnement psychosocial de l'Association Parkinson?

Nous sommes présents dans toute la Wallonie et à Bruxelles, pour répondre aussi bien aux demandes d'ordre social que psychologique. Les personnes nous joignent par téléphone ou parfois demandent une consultation au siège de l'association ou à leur domicile. Nous les accompagnons dans leurs difficultés, notamment lors du diagnostic de la maladie qui est souvent un moment très difficile pour le patient et son entourage. Nous animons également des tables de parole et des groupes d'entraide fonctionnant essentiellement sur la base de l'échange. Enfin nous travaillons de manière complémentaire avec les professionnels de la santé (médecins, neurologues, kinésithérapeutes...).

Quelles sont les demandes les plus fréquentes?

Les personnes s'adressent souvent à nous parce qu'elles ont besoin d'un complément d'information sur la maladie: ses symptômes, son traitement ou son évolution. Mais elles viennent aussi parce qu'elles se sentent démunies. Un patient peut perdre son emploi, vivre une séparation conjugale, ou ne plus pouvoir exercer certaines activités. Il y a aussi toutes les demandes concernant les démarches administratives (demandes d'allocations, remboursement des mutuelles...). Nous sommes là pour leur répondre ou les rediriger vers l'interlocuteur approprié.

Les patients parkinsoniens vous paraissent-ils isolés?

Certains patients vivent seuls mais il y a aussi des personnes entourées qui se sentent isolées. Les proches, comme les patients, peuvent passer par une étape de déni de la réalité. Une barrière d'incompréhension entre le parkinsonien et son entourage peut alors s'instaurer et une situation d'isolement peut parfois s'ensuivre. De nombreuses personnes trouvent un soutien à travers les services de notre association.

Devenir membre de l'Association Parkinson?

Pour contacter l'association:
http://www.parkinsonasbl.be/
info@parkinsonasbl.be
+32 (0) 81 56 88 56