Parkinson

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Papa de Philippe et Jean-Michel Saive (les deux célèbres pongistes), Jean-Paul souffre depuis 21 ans de la maladie de Parkinson. Il y a trois ans, il a subi une opération chirurgicale du cerveau.

Rester actif malgré la maladie de Parkinson

"La maladie de Parkinson a débarqué dans ma vie en 1990. Bien sûr, cette nouvelle fut un véritable choc, mais je ne me suis pas laissé abattre pour autant. En tant qu’ancien sportif (j’ai été dixième pongiste au niveau national), il était hors de question de renoncer à mes parties de tennis hebdomadaires. Est-ce cela qui m’a permis de rester relativement en forme malgré la maladie? Possible. Toujours est-il qu'après quelques années, ce ne fut plus suffisant. Les blocages qui surviennent inopinément étaient devenus incessants. Mon neurologue a évoqué la possibilité de recourir à la stimulation cérébrale profonde. Cette technique n’est réservée qu’à quelques patients, sur base de critères très stricts. En clair, il proposait qu’on m’implante des électrodes dans le cerveau pour diminuer les symptômes de la maladie de Parkinson. Avec toutefois un sérieux bémol: le risque lié à toute opération chirurgicale, ainsi que de possibles complications: infections, hématomes cérébraux, déplacement des électrodes.

La stimulation cérébrale, une opération impressionnante

Après en avoir discuté avec ma femme et mes enfants, j’ai décidé de sauter le pas. J’avoue m’être fait beaucoup de souci à l’idée qu’on aille trifouiller dans mon cerveau sans m’endormir totalement! Et de fait, l’opération est très impressionnante, puisqu’on ne subit qu’une anesthésie locale. Il faut, en effet, rester éveillé pour pouvoir répondre aux questions du chirurgien. Ce n’est qu’à cette condition que ce dernier peut placer les électrodes aux bons endroits. Au bout de plusieurs heures d’opération, j’étais épuisé: impossible de continuer à rester immobile, comme l’exige ce type de chirurgie. On ne m’a donc implanté que six électrodes, au lieu des dix initialement prévues. J’ai même dû être complètement anesthésié pour que le chirurgien puisse terminer la mise en place de la dernière électrode. Ensuite, je suis resté endormi pendant trois jours. Les médecins en ont profité pour placer le stimulateur d’électrodes (le boîtier de commande) sous la peau de mon thorax.

La fin des dyskinésies et des tremblements

Pendant les deux mois qui suivirent l’opération, certains gestes précis étaient quasi impossibles à réaliser. Par exemple, j’étais incapable de former un numéro de téléphone, et même de raccrocher correctement le cornet! Heureusement, mes automatismes d’avant sont revenus progressivement. J’ai enfin pu profiter des effets bénéfiques de l’opération. Et quels effets! Bien qu’on ne m’ait implanté que six électrodes au lieu de dix, je n’ai quasi plus de dyskinésies et de tremblements, et les périodes de blocage se sont raréfiées. Franchement, je ne regrette absolument pas cette opération, qui a tout bonnement changé ma vie!"

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