Parkinson

TÉMOIGNAGES

Lorsque le diagnostic tombe, les symptômes de Philippe sont très discrets. Pas de quoi inquiéter Martin, son petit-fils de 15 ans. Depuis, ils apprivoisent la maladie de Parkinson ensemble au jour le jour.

Digérer le diagnostic de Parkinson seul

"Il y a deux ans, lorsqu'on m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson, je n'avais que très peu de symptômes. Je ne présentais notamment pas les tremblements caractéristiques de la maladie. Mon petit-fils n'a donc pas eu l'occasion de se rendre compte que quelque chose clochait… J'ai commencé par informer mes enfants. Puis j'ai pris le temps de digérer la nouvelle. Mais même avec le temps, je ne me sentais pas la force d'en parler avec Martin, mon petit-fils. J'en ai discuté avec sa mère qui, à mon grand soulagement, a accepté de s'en charger.

Expliquer les symptômes de Parkinson

Martin est un jeune homme très introverti. Pour savoir comment il va, il faut lui tirer les vers du nez. Une situation qui m'a bien arrangé pour une fois! Je n'avais pas très envie d'aborder la maladie de Parkinson avec lui. J'aurais dû lui expliquer les symptômes qui pouvaient apparaître, l'évolution à long terme et je ne trouve pas ça très positif dans une relation grand-père – petit-fils. Je ne voulais pas qu'il me perçoive comme une personne, en quelque sorte, en sursis.

Les attentions de mon petit-fils

Si mon petit-fils ne me parle pas, je vois quand même qu'il est conscient que je suis malade. Quand on va au restaurant par exemple, Martin s'assied systématiquement à côté de moi et m'aide quand il voit que je n'arrive pas à faire passer un plat. C'est un geste qu'il fait naturellement et ça m'aide beaucoup. Détail très important: il ne m'assiste pas à l'extrême. Il ne va pas me tenir systématiquement le bras lorsque je monte des escaliers. Il ne m'infantilise pas. Il arrive à doser son aide à merveille. Notre relation n'est en rien émaillée, c'était essentiel que ça se passe comme ça pour moi!"

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