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Vivre avec le SIDA/VIH: hier, aujourd’hui… Et demain?

Vivre avec le SIDA/VIH: hier, aujourd’hui… Et demain?

Arno, 30 ans Axel, 60 ans

Les personnes touchées par le virus du SIDA/VIH hier et aujourd’hui n’ont pas le même vécu. Les traitements n’ont cessé d’évoluer, permettant une amélioration de l’espérance et du confort de vie. Axel, diagnostiqué il y a 30 ans, et Arno, diagnostiqué il y a 11 ans, témoignent.

Racontez-nous l’annonce de votre diagnostic… Comment avez-vous vécu ce moment?

Axel J’ai été diagnostiqué en 1989, j’avais 30 ans. Je me sentais sans cesse fatigué, c’est pourquoi j’ai consulté mon médecin traitant. L’analyse sanguine a révélé que j’étais atteint du virus du SIDA. Selon mon médecin, je n’avais plus que 6 mois à vivre… Cela a été très difficile à entendre, mais j’ai décidé qu’il en serait autrement. Au même moment, j’ai décroché un boulot fantastique et je m’y suis accroché pour ne pas trop penser à mes problèmes de santé. C’était ma stratégie de survie! Et j’ai eu de la chance par rapport à d’autres personnes.  

Arno J’ai été diagnostiqué en 2008, j’avais 19 ans. À l’époque, j’effectuais un dépistage du SIDA/VIH tous les trois mois, auprès du médecin scolaire. Évoluant dans la communauté gay, j’étais conscient du risque de contracter le virus. Le médecin a fondu en larmes, tandis que moi je suis resté assez stoïque. J’ai positivé dès le départ, en me disant que ce n’était pas la fin du monde. Je me suis juste dit que faire des rencontres serait plus compliqué. C’est une préoccupation importante pour les personnes atteintes du SIDA/VIH à notre époque, plus que celle de savoir si l’on va survivre à la maladie ou non.

Quel a été l’impact des traitements sur votre quotidien?

Axel Lors de mon diagnostic, il n’existait aucun traitement. Le premier, la Zidovudine, est apparu trois ou quatre ans plus tard. Ce médicament provoquait de nombreux effets secondaires, comme la diarrhée dont j’ai souffert pendant des années.
C’est seulement en 1996 qu’il y a eu un choix plus important de médicaments, grâce à l’apparition des trithérapies ayant moins d’effets secondaires. Cependant, au début, il fallait les prendre trois fois par jour, ce qui était contraignant. Ensuite, la posologie s’est simplifiée. À présent, je ne prends mes médicaments qu’une fois par jour.

Arno J’ai commencé par prendre deux comprimés par jour, en une seule prise: l’un d’Efavirenz, et l’autre combinant l’Emtricitabine et le Ténofovir disoproxil. Lorsque ma charge virale est devenue indétectable,  j’ai pu prendre un seul comprimé par jour, combinant ces 3 molécules. Récemment j’ai à nouveau changé pour un traitement de nouvelle génération qui associe l’Emtricitabine, la Rilpivirine et le Ténofovir alafénamide. Seul l’Efavirenz a eu un effet secondaire: une crise d’urticaire qui a duré trois jours. Pour le reste, mon traitement n’a jamais été contraignant. Je programme juste une alarme pour ne pas oublier de le prendre.   

Comment envisagez-vous votre santé à l’avenir, notamment avec les effets secondaires à long terme des traitements?

Axel Il y a 5 ans, mon médecin m’a diagnostiqué de l’hypertension et donc des risques cardiovasculaires. Cette annonce m’a fait un choc, car cela m’a donné l’impression que la mort était de retour. Moi je voulais vivre, et en bonne santé! Quelques mois plus tard, j’ai été atteint de dégénérescence maculaire. Pour moi, il n’était pas normal d’avoir ces problèmes à 55 ans, car ceux-ci concernent normalement les personnes âgées. En lisant des études scientifiques, j’ai alors appris que le virus du SIDA/VIH accélère le vieillissement, à cause de l’inflammation chronique qu’il génère et qui cause des effets secondaires à long terme (comorbidités). Mais cela concerne davantage les personnes qui ont été diagnostiquées il y a longtemps comme moi.

Arno Je sais que, théoriquement, les traitements ont des effets secondaires à long terme: diabète, problèmes de fonction rénale ou de cholestérol précoces… Cependant, je n’en constate aucun, même après 10 ans de traitement déjà. Par ailleurs, je n’ai connu que les traitements de nouvelle génération, donc il se peut que ces effets à long terme ne soient plus d’actualité, vu que nous n’avons pas encore assez de recul par rapport à ces nouveaux traitements. Le VIH mis à part, je suis en excellente santé, sans différence avec les séronégatifs.

Arno est bénévole pour l’association ExAequo.

Axel est le fondateur de l’association Utopia_BXL.

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