Behandeling

De behandeling bestaat uit het aanpassen van de voeding, eventueel gecombineerd met geneesmiddelen. In sommige gevallen dient er ook een chirurgische ingreep plaats te vinden. Het uiteindelijke doel van het behandelen is het verbeteren van de absorptiecapaciteit van de rest van de darm, zodat de patiënt terug zelf voldoende voedingstoffen kan opnemen via orale voeding en uiteindelijk onafhankelijk wordt van parenterale voeding. Een kleine groep patiënten zal echter levenslang afhankelijk blijven van parenteraal toegediende voeding.

In de dagen na een chirurgische verwijdering van een stuk darm kunnen patiënten niet normaal eten en hebben ze intraveneus toegediende vloeistoffen, zouten en voedingsstoffen nodig. De voeding wordt dan toegediend via een katheter die geplaatst wordt in de centrale grote bloedvaten van het lichaam.

Kortedarmsyndroom en parenterale voeding

Dat is wat men parenterale voeding of nutritie (PN) noemt. Deze kan gedeeltelijk zijn, aanvullend aan orale voeding, of totaal. In dat geval spreekt men van totale parenterale voeding of nutritie (TPN). Na verwijderen van delen van de dunne darm zal het resterende gedeelte darm zich langzaam gaan aanpassen om de taak van bijkomende absorptie over te nemen. Dit proces wordt adaptatie genoemd, en kan tot twee jaar na de heelkundige ingreep duren. De adaptatie bestaat uit het verlengen en verdikken van de villi (darmvlokken) om het absorberend oppervlak van de villi te vergroten en zo het verlies in de darm te compenseren. Deze aanpassing verloopt vollediger wanneer er nog een gedeelte van de dikke darm aanwezig is. Bij kinderen is de situatie ook nog anders omdat de darm tot op zekere leeftijd ook zal blijven meegroeien. Afhankelijk van de omvang van de darmverwijdering kunnen sommige patiënten in de weken na de operatie (bij kinderen soms al na enkele dagen) aangepaste orale voeding, via de mond, hervatten. Voor anderen kan de aanpassing enkele maanden duren. Zodra orale voeding (via de mond) weer mogelijk is, wordt door een team van diëtisten een aangepast en gepersonaliseerd dieet opgesteld om ondervoeding en uitdroging te voorkomen.

Algemene voedingsaanbevelingen

• Kies voor kleinere en frequentere maaltijden (5-7 per dag).
• Drink tussen de maaltijden door in plaats van bij de maaltijd.
• Eet eiwitrijk en calorierijk voedsel.
• Ga voor complexe koolhydraten zoals pasta, rijst, aardappelen, brood en granen.
• Beperk de consumptie van alcohol, frisdranken en cafeïne-houdende dranken.
• Overweeg om oxalaatrijk voedsel te beperken, enkel indien er nog dikke darm aanwezig is.
• Eet zoutrijk.
• Beperk de hoeveelheid vezels (bv. rauwe groenten, fruit, bruin brood).
• Drink niet té veel (dit kan bij sommige patiënten – vooral zij zonder dikke darm - de diarree verergeren en paradoxaal tot uitdroging leiden).
• Bij kinderen is de eerste keuze borstvoeding. Indien dit niet mogelijk is wordt meestal gekozen voor een doorgedreven hydrolysaat van melkvoeding (om allergie aan koemelkeiwitten te vermijden), of soms ook voor voeding op basis van aminozuren.

Bij sommige patiënten wordt er enterale voeding (EN) of sondevoeding toegediend via een maag- of darmsonde waarbij een aangepast vloeibaar mengsel wordt ingebracht om de patiënt te voeden.

Hoewel orale voeding altijd de voorkeur verdient, wordt langdurige parenterale voeding aanbevolen voor patiënten die onvoldoende voedingsstoffen en vloeistoffen oraal kunnen opnemen, zoals bij SBS-IF. Parenterale voeding is een essentiële methode van voedingsondersteuning omdat het helpt SBS-IF-patiënten in leven te houden. Ze kan worden toegediend in het ziekenhuis maar in België en Nederland ook in de thuissituatie. Dit wordt home PN (parenterale nutritie) genoemd. Om de patiënten zoveel mogelijk vrijheid te geven wordt PN meestal tijdens de nacht toegediend. Hoewel levensreddend kan PN ook leiden tot complicaties.

Verwikkelingen van parenterale voeding op lange termijn:

• katheterinfecties (de meest voorkomende verwikkeling);
• leverfalen (o.a. veroorzaakt door de vetten aanwezig in de parenterale voeding);
• trombose van de bloedvaten waarin de katheter zich bevindt.

Om deze complicaties te vermijden is het van groot belang dat patiënten met SBS-IF gevolgd worden door een team gespecialiseerd in deze zeldzame pathologie.

Naast veranderingen in de voeding kan een arts geneesmiddelen voorschrijven om sommige symptomen te verlichten en de onderliggende aandoening te behandelen.

• Geneesmiddelen tegen diarree verlengen de tijd dat de voedingsmiddelen zich in de darmen bevinden en vertragen de peristaltiek (darmcontracties). Een voorbeeld is loperamide.
• Maagzuurremmers (protonpompinhibitoren of PPI) verminderen of remmen de afscheiding van maagzuur. Overtollig zuur dat van de maag naar de darmen gaat, kan de goede opname van voedingsstoffen verstoren. Deze geneesmiddelen zijn vooral nuttig in de eerste jaren na de operatie. Voorbeelden zijn panteprazole of omeprazole.
• Antibiotica worden soms gebruikt om de bacteriële overgroei tegen te gaan.
• Teduglutide (merknaam Revestive®)is het eerste geneesmiddel dat is goedgekeurd voor de behandeling van volwassenen en kinderen met SBS die extra voedingsstoffen of vloeistoffen nodig hebben via parenterale voeding9. Teduglutide is een geneesmiddel dat sterk lijkt op het natuurlijke hormoon glucagon-like peptide 2 (GLP-2) dat de darmen helpt bij de opname van voedingsstoffen en vloeistoffen. Het werkt door de groei van darmvlokken en de bloeddoorstroming van de darmen te stimuleren, waardoor de opname van voedingsstoffen verbetert. Patiënten kunnen het zelf eenmaal per dag onderhuids (subcutaan) injecteren in de buik, het bovenbeen of de bovenarm.

Wat chirurgie betreft is er voornamelijk bij kinderen ervaring. Bij kinderen zijn chirurgische interventies te verdelen in twee groepen:

1. interventies die gericht zijn op het verbeteren van de darmmotiliteit
2. interventies die gericht zijn op het verlengen van de darm en het vergroten van het absorptie-oppervlak8. Bij volwassenen kan er in zeldzame gevallen een klein stukje van de dunne darm worden omgekeerd om de darmtransit te vertragen (dit noemt men segmentale inversie).

Darmtransplantatie

Wanneer parenterale voeding of nutritie (PN) of totale parenterale voeding of nutritie (TPN) verderzetten niet meer mogelijk is door levensbedreigende complicaties, zoals leverfalen of de onmogelijkheid om een katheter te plaatsen, is darmtransplantatie de enige optie. Dit kan gaan om een geïsoleerde darmtransplantatie waarbij enkel de dunne darm wordt getransplanteerd of een combinatie met andere organen zoals lever en nier. Transplantatie is slechts bij een zeer kleine minderheid van patiënten nodig (in België bij 2 tot 3 patiënten per jaar).