Syndrome du grêle court (SGC)

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TÉMOIGNAGES

«SGC-II: cette affection méconnue ne doit pas vous empêcher de vivre!»

Professeur Tim Vanuytsel (UZ Leuven)

Le syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale est une affection caractérisée par la perte d'une partie importante de l'intestin grêle. Elle nécessite une nutrition parentérale par voie intraveineuse. Son impact est indéniable pour le patient et ses proches. Le Pr Tim Vanuytsel (UZ Leuven) revient sur cette affection rare méconnue.

Le syndrome du grêle court (SGC): qu’est-ce que c’est, et qui est concerné?

Pr Tim Vanuytsel: «L'intestin grêle est la partie de l'intestin qui est responsable de la digestion et de l'absorption des nutriments. C'est une fonction dont nous avons besoin pour rester en vie. On retrouve principalement deux situations pouvant mener à une résection d’une partie de l’intestin grêle:

des interventions chirurgicales multiples, par exemple, en raison de maladies inflammatoires de l'intestin telles que la maladie de Crohn;
la survenue d’un infarctus de l'intestin en raison d'une ischémie (c’est-à-dire, une diminution voire l’arrêt de la circulation artérielle au sein d’un organe ou d'un tissu, ici l’intestin grêle), avec comme conséquence la nécessité de devoir retirer les parties non viables de l'intestin. La conséquence d'un intestin trop court (moins de 2 mètres) après ces interventions est que l'absorption des nutriments devient insuffisante et qu'une partie de l'alimentation doit alors être administrée par voie intraveineuse – la nutrition parentérale totale (TPN). On parle alors de syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale (SGC-II).»

Le syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale (SGC-II) est-il un trouble fréquent?

«Globalement, l’insuffisance intestinale (associée ou non à un SGC) est de loin la défaillance d'organe la plus rare qui soit. Elle est beaucoup moins fréquente que, par exemple, l'insuffisance cardiaque ou l'insuffisance rénale. Aujourd’hui, on estime qu’entre 5 et 80 personnes pour 1 million d'habitants souffrent d'une défaillance intestinale. Et environ 70% de ces patients souffrent du syndrome du grêle court dans ce groupe. En Belgique, nous disposons d'un registre national pour les patients souffrant d'insuffisance intestinale. À l'heure actuelle, nous avons environ 280 patients qui reçoivent une nutrition parentérale à domicile en raison d'une maladie autre que le cancer (soit 25 personnes par million d’habitants en Belgique).»

Quels sont les facteurs de risque du syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale (SGC-II)?

«Les facteurs de risque du syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale comprennent le tabagisme, l'hypercholestérolémie, le surpoids… Il s’agit de mêmes facteurs de risque que ceux associés à l'ischémie et à l'infarctus de l'intestin. Malgré tout, de nombreux patients ayant souffert d'un infarctus de l'intestin ne présentaient aucun de ces facteurs de risque: parmi les patients souffrant de SGC-II, on retrouve également quelques jeunes personnes qui ne présentent aucun facteur de risque, mais qui, pour une raison que nous ne comprenons pas encore très bien, développent ce problème d'infarctus de l'intestin. La maladie de Crohn est également un facteur de risque.»

Comment le syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale (SGC-II) impacte-t-il la vie des patients et de leurs proches?

«L'impact sur la vie quotidienne et sur la qualité de vie est très important, tant pour le patient que pour ses proches. Pour ceux qui ne souffrent pas de cette maladie, essayez d'imaginer ce que cela représente d'être relié à une perfusion pendant 12 à 16 heures par jour, et ce en moyenne cinq jours par semaine. Cela signifie que vous devez être à la maison à une certaine heure parce que l'infirmière passera pour vous connecter à la perfusion. La perfusion durera ensuite toute la nuit et elle reviendra le matin pour vous débrancher. Cela signifie qu'à partir d'une certaine heure du soir, vous êtes coincé, vous ne pouvez plus sortir, vous devez vous lever tôt le matin parce que l'infirmière est là chez vous. Cela a donc un impact indéniable sur la qualité de vie. Cela empiète sur leur temps libre, par exemple, aller au restaurant, sortir ou voyager... En outre, ces patients reçoivent leur alimentation et leurs fluides intraveineux pendant la nuit, ce qui impacte la qualité du sommeil. Beaucoup de nos patients se réveillent plusieurs fois pendant la nuit. Cela a également un impact sur la vie sexuelle, toujours en raison du fait qu'ils sont connectés à leur perfusion. L’affection est grave et ce n’est pas facile. On peut faire beaucoup de choses malgré tout, mais cela nécessite des adaptations.»

En tant que spécialiste en gastro-entérologie, quel est votre message aux patients?

«Mon message est de ne pas abandonner et de chercher une bonne équipe multidisciplinaire avec des infirmières, des diététiciens, des psychologues, des gastro-entérologues et des chirurgiens. Ces équipes peuvent vous aider à améliorer votre qualité de vie. Le syndrome du grêle court avec insuffisance intestinale a un impact certain, et en effet, vous pouvez avoir l'impression que votre vie, telle que vous la connaissiez auparavant, s'est arrêtée. Mais beaucoup de choses restent possibles. Vous pouvez encore voyager, sortir avec des amis, aller au restaurant, nager… Mais vous devez le faire en étroite collaboration avec une équipe multidisciplinaire expérimentée en matière d'insuffisance intestinale, car elle peut vous aider, elle peut vous donner de nombreux conseils et astuces sur la façon de vivre une vie fructueuse et épanouissante, même si vous souffrez du syndrome du grêle court et d'insuffisance intestinale.»

Novembre 2024: C-ANPROM/BE/SBS/0033

Caroline Vrancken

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