Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lymfomen


GETUIGENISSEN

"Het is cruciaal dat de patiënt opnieuw centraal staat in de zorgverlening"

"Het is cruciaal dat de patiënt opnieuw centraal staat in de zorgverlening"

Prof. Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie van het Erasmusziekenhuis

Prof. Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie van het Erasmusziekenhuis, was een van de drijvende krachten achter de Franstalige dag voor lymfeklierkankerpatiënten, georganiseerd op 27 april. Voor haar spreekt het voor zich dat er in Franstalig België een vereniging wordt opgericht voor patiënten die lijden aan die vorm van kanker. Na afloop konden we haar enkele vragen stellen.

Hoelang had u al het idee voor deze dag?

Al heel lang! Ik kreeg het idee door te praten met Chantal Doyen en Nathalie Meuleman, die beiden aan de wieg stonden van de vereniging Mymu, een organisatie rond multipel myeloom. Maar mijn dagen zijn natuurlijk al goed gevuld en we vonden onvoldoende tijd, totdat we bij Takeda een zeer doeltreffende gesprekspartner vonden in Souad Khaled. Het feit dat dr. Alice Wolfromm, die eveneens blaakt van energie, zich aangesloten heeft bij mijn team, heeft veel geholpen om het project op de rails te krijgen.

Waarom werd de dag op zoveel enthousiasme onthaald?

De laatste jaren wordt de patiënt opnieuw meer en meer centraal gesteld in de zorgverlening. Personen die lijden aan deze ziekte doen geleidelijk uitgebreide medische kennis op, en dat is goed, maar het kan soms ook erg beangstigend voor hen zijn. Daarom is het erg belangrijk om de patiënten te responsabiliseren, maar ook om hen te informeren en naar hen te luisteren. Patiënten en zorgverleners leren in feite samen om te gaan met deze nieuwe realiteit, waarbij technologie een ongeziene toegang tot informatie mogelijk maakt.

Dat verklaart het belang van patiëntenverenigingen ...

Ja, de patiënten zijn geïnformeerd, maar ze hebben er behoefte aan om met elkaar te praten, om te strijden voor de toegankelijkheid van bepaalde geneesmiddelen en de kwaliteitsverbetering van bepaalde zorgen ... Wij, zorgkundigen en farmaceutische industrie, hebben die feedback nodig om de nieuwe behoeften van patiënten te kunnen identificeren. Een patiëntenvereniging komt tegemoet aan al die behoeften, doordat het een officieel erkende en gemakkelijk toegankelijke en representatieve gesprekspartner is, die onderworpen is aan de verplichting tot transparantie.

Vandaag hebben we patiënten gezien uit heel Franstalig België. Hoe bent u erin geslaagd om een dermate uitgebreid publiek bijeen te brengen?

Eerst en vooral hebben we sprekers laten komen uit verschillende centra, opdat ze de patiënten in hun geografische zone zouden motiveren. De afgevaardigden van Takeda en Roche hebben ziekenhuizen gesensibiliseerd en affiches deden de rest.  Ik denk dat deze dag vooral tegemoet kwam aan een reële behoefte.

Voldeed het resultaat aan uw verwachtingen?

Ja, ik ben heel tevreden! De toespraken waren van een hoge kwaliteit en de getuigenissen en gesprekken tussen patiënten waren bijzonder intens en aangrijpend. We hebben gevoeld dat de patiënten behoefte hadden om te spreken, en meer bepaald om in groep te spreken. Ik ken een aantal onder hen en ik weet dat ze elders veel steun krijgen, maar praten met personen die lijden of geleden hebben aan dezelfde ziekte, dat is nog iets anders.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Webinar: Covid-19 en hematologische aandoeningen 07 05 2020
Lymfomen
Webinar: Covid-19 en hematologische aandoeningen

De Covid-19 epidemie die we nu meemaken, brengt veel vragen met zich mee, vooral voor patiënten die lijden aan bloedkanker. Experts in hematologie kwamen overeen om live antwoord t...

Lees verder
Binnenkort een nieuwe patiëntenvereniging voor lymfeklierkankerpatiënten? 03 09 2019
Lymfomen
Binnenkort een nieuwe patiëntenvereniging voor lymfeklierkankerpatiënten?

De dag van de lymfeklierkankerpatiënten, georganiseerd door enkele Franstalige hematologische diensten, was een gedenkwaardig evenement, dat wel eens belangrijk zou kunnen zijn voo...

Lees verder
Lymfoom: coaching om vermoeidheid tegen te gaan? 03 07 2019
Lymfomen
Lymfoom: coaching om vermoeidheid tegen te gaan?

Waarom zou je naar een coach stappen om vermoeidheid te bestrijden? Wel, omdat die vermoeidheid je doet vergeten wat je allemaal kunt. Patiënten merken dat het onmogelijk is geword...

Lees verder
09 05 2019
Lymfomen
Hodgkin in remissie: laat je verder opvolgen!

“In de vroege ziektestadia is 90 tot 95% van de hodgkinpatiënten na vijf jaar nog in leven. Als de ziekte meer gevorderd is, ligt die overleving nog steeds rond de 85 à 90%. Dat zi...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Transplantatie van stamcellen: hoe en wanneer? 25 05 2011
Lymfomen
Transplantatie van stamcellen: hoe en wanneer?

Beschadigd beenmerg

Bij een non-hodgkinlymfoom is soms een transplantatie van stamcellen van het bloed aangewezen. Bijvoorbeeld als de patiënt onvoldoende reageert op de klas...

Lees verder
Behandeling van non-hodgkin 25 05 2011
Lymfomen
Behandeling van non-hodgkin

Een behandeling aangepast aan het geval

De behandeling van non-hodgkinlymfomen verschilt zeer sterk van het ene lymfoom tot het andere. Bij een oudere patiënt met een vorm die...

Lees verder
Behandeling van hodgkinlymfoom 25 05 2011
Lymfomen
Behandeling van hodgkinlymfoom

Chemotherapie

Chemotherapie geeft vandaag zeer goede resultaten bij hodgkinlymfoom. Haaruitval en vermoeidheid zijn altijd bijwerkingen hiervan, maar misselijkheid en braken...

Lees verder
Hodgkin- en non-hodgkin: welke prognose? 25 05 2011
Lymfomen
Hodgkin- en non-hodgkin: welke prognose?

Hodgkinlymfoom: zeer goede prognose

De prognose van de ziekte van Hodgkin of het hodgkinlymfoom is vandaag goed tot zeer goed. Van de plaatselijke vormen (stadia I en II van An...

Lees verder
Evolutie en prognose van lymfomen 25 05 2011
Lymfomen
Evolutie en prognose van lymfomen

Hoe wordt de uitgebreidheid en de prognose van een lymfoom aangeduid?

Met de classificatie van Ann Arbor kan de omvang van hodgkin- en non-hodgkinlymfomen aangeduid worden.

    ...

Lees verder
Hoe wordt de diagnose van lymfoom gesteld? 25 05 2011
Lymfomen
Hoe wordt de diagnose van lymfoom gesteld?

Bloedonderzoek

Een bloedonderzoek is vaak de eerste stap bij gezwollen klieren of andere onverklaarde symptomen. Een bloedonderzoek volstaat niet om de diagnose van lymfoom te...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft lymfeklierkanker en krijgt nu een onderhoudsbehandeling. Hoe voelt u zich daarbij?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook