Lymfomen

---

GETUIGENISSEN

Prof. Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie van het Erasmusziekenhuis, was een van de drijvende krachten achter de Franstalige dag voor lymfeklierkankerpatiënten, georganiseerd op 27 april. Voor haar spreekt het voor zich dat er in Franstalig België een vereniging wordt opgericht voor patiënten die lijden aan die vorm van kanker. Na afloop konden we haar enkele vragen stellen.

Hoelang had u al het idee voor deze dag?

Al heel lang! Ik kreeg het idee door te praten met Chantal Doyen en Nathalie Meuleman, die beiden aan de wieg stonden van de vereniging Mymu, een organisatie rond multipel myeloom. Maar mijn dagen zijn natuurlijk al goed gevuld en we vonden onvoldoende tijd, totdat we bij Takeda een zeer doeltreffende gesprekspartner vonden in Souad Khaled. Het feit dat dr. Alice Wolfromm, die eveneens blaakt van energie, zich aangesloten heeft bij mijn team, heeft veel geholpen om het project op de rails te krijgen.

Waarom werd de dag op zoveel enthousiasme onthaald?

De laatste jaren wordt de patiënt opnieuw meer en meer centraal gesteld in de zorgverlening. Personen die lijden aan deze ziekte doen geleidelijk uitgebreide medische kennis op, en dat is goed, maar het kan soms ook erg beangstigend voor hen zijn. Daarom is het erg belangrijk om de patiënten te responsabiliseren, maar ook om hen te informeren en naar hen te luisteren. Patiënten en zorgverleners leren in feite samen om te gaan met deze nieuwe realiteit, waarbij technologie een ongeziene toegang tot informatie mogelijk maakt.

Dat verklaart het belang van patiëntenverenigingen ...

Ja, de patiënten zijn geïnformeerd, maar ze hebben er behoefte aan om met elkaar te praten, om te strijden voor de toegankelijkheid van bepaalde geneesmiddelen en de kwaliteitsverbetering van bepaalde zorgen ... Wij, zorgkundigen en farmaceutische industrie, hebben die feedback nodig om de nieuwe behoeften van patiënten te kunnen identificeren. Een patiëntenvereniging komt tegemoet aan al die behoeften, doordat het een officieel erkende en gemakkelijk toegankelijke en representatieve gesprekspartner is, die onderworpen is aan de verplichting tot transparantie.

Vandaag hebben we patiënten gezien uit heel Franstalig België. Hoe bent u erin geslaagd om een dermate uitgebreid publiek bijeen te brengen?

Eerst en vooral hebben we sprekers laten komen uit verschillende centra, opdat ze de patiënten in hun geografische zone zouden motiveren. De afgevaardigden van Takeda en Roche hebben ziekenhuizen gesensibiliseerd en affiches deden de rest.  Ik denk dat deze dag vooral tegemoet kwam aan een reële behoefte.

Voldeed het resultaat aan uw verwachtingen?

Ja, ik ben heel tevreden! De toespraken waren van een hoge kwaliteit en de getuigenissen en gesprekken tussen patiënten waren bijzonder intens en aangrijpend. We hebben gevoeld dat de patiënten behoefte hadden om te spreken, en meer bepaald om in groep te spreken. Ik ken een aantal onder hen en ik weet dat ze elders veel steun krijgen, maar praten met personen die lijden of geleden hebben aan dezelfde ziekte, dat is nog iets anders.

Deel en print dit artikel

---

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• »

---

OPINIEPEILING