GETUIGENISSEN
Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen: ondersteuning voor patiënten en hun omgeving
Chantal Denblijden, ex-voorzitter van de vzw Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen
De vzw Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV) wil patiënten die lijden aan de ziekte van Hodgkin of het non-Hodgkin lymfoom en hun naaste omgeving ondersteunen en informeren tijdens en na hun behandeling. Chantal Denblijden legt uit op welke manier de vereniging dat doet.
Waarom is de vzw LVV ontstaan?
“Ik ben 31 jaar geleden behandeld voor de ziekte van Hodgkin. Ik had toen behoefte aan informatie, maar dat was niet evident omdat internet en folders niet bestonden. Hoewel mijn oncoloog mij voldoende informatie over de ziekte gaf, had ik een enorme nood om over mijn angst en onzekerheid te praten. Ik had enkel contact met een maatschappelijk werker. Samen met hem is het idee gerijpt om met een patiëntenvereniging van start te gaan. In 1986 is de eerste zelfhulpgroep samengekomen. De Zelfhulpgroep voor Hodgkinaandoeningen, die later de Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen werd, groeide gestaag uit tot de vzw die ze nu is.”
Wat is de missie van de vereniging?
“We willen patiënten tijdens en na de behandeling ondersteunen door hen in contact te brengen met lotgenoten, zodat ze weten dat ze niet alleen staan met hun ziekte en de problemen die eruit voortvloeien. Daarnaast willen we hen informeren over de evoluties, behandelingsmethodes en sociale gevolgen van de ziekte, zoals arbeidsongeschiktheid. Als het nodig is, treden we ook op als verdediger van de belangen van de patiënten. Door onze contacten met de Stichting tegen Kanker, Kom op tegen Kanker, de vzw Vlaams Patiëntenplatform en de Lymphoma Coalition Europe hebben we zo al zaken kunnen veranderen. Zo heeft de overheid ervoor gezorgd dat kankerpatiënten een gunstiger werkklimaat krijgen en bijvoorbeeld parttime kunnen werken. Anderzijds hebben we ook verkregen dat er een adviescommissie in het leven is geroepen die erover waakt dat kankerpatiënten een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten.”
Op welke manier bieden jullie ondersteuning aan de patiënten?
“We organiseren een jaarlijks symposium waarop artsen lezingen geven over de ziekte, behandelingsmethodes en sociale gevolgen. We plannen infosessies over bepaalde thema’s. Bovendien hebben we een website, waar we patiënten een infoboekje over ziekte en behandeling bieden, en we publiceren een driemaandelijkse nieuwsbrief. We hebben ook een raadgevende huisarts in ons bestuur die advies geeft over algemene problemen zoals nevenwerkingen van behandelingen.”
Hoe brengen jullie lotgenoten met elkaar in contact?
“Dat gebeurt via de lotgenotentelefoon (0486/44 84 82). In heel Vlaanderen zijn er tien contactpersonen bij wie Hodgkin- en non-Hodgkinpatiënten een luisterend oor vinden. Daarnaast hebben we ook een gesloten Facebookgroep waarin patiënten ervaringen kunnen uitwisselen. En omdat het niet altijd serieus moet zijn, organiseren we ook informele samenkomsten, zoals weekenduitstapjes, waar patiënten en hun familieleden ervaringen kunnen uitwisselen of samen leuke dingen kunnen doen.”
In hoeverre werken jullie samen met ziekenhuizen?
“We hebben met diverse ziekenhuizen een schriftelijke overeenkomst om onder meer onze vereniging bij patiënten bekend te maken via hun website of infomomenten. Ze hebben zich er ook toe verbonden om de infofolder over onze vereniging aan de patiënten te bezorgen. Daarnaast wisselen we ervaringen met dokters uit op het vlak van patiëntenbenadering. Artsen denken vaak dat de zorg bij patiënten na de behandeling wegvalt, maar dat is niet het geval. Het wegvallen van de contacten met het ziekenhuispersoneel dat hen, uitgerekend in die moeilijke periode, opgevolgd heeft, zorgt net voor een toename van hun angst en onzekerheid. We willen ook die psychosociale aspecten van kanker onder de aandacht brengen.”
Artikel geschreven door Sandra Gasten, medische journaliste. Gepubliceerd op 12 oktober 2017.
Deel en print dit artikel
Leven met een lymfoom?
Bekijk de getuigenis van de woordvoerder van de vereniging Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV).
Lees verder
Perifere neuropathie ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen door onder meer het gebruik van bepaalde medicatie bij chemo- of immuuntherapie. Daarnaast zijn er extra...
Lees verder
Het algemene zenuwstelsel omvat de hersenen, het ruggenmerg en de perifere zenuwen, die overal in het lichaam voorkomen. Een neuropathie is een aandoening van de perifere zenuwen....
Lees verder
Wat is de psychologische impact van Covid19 op oncologische patiënten en hun familie? Hoe uw geestelijk evenwicht bewaren en de crisis dagelijks beter doorstaan?
Dit waren de vra...
Lees verder
UW FAVORIETE ITEMS
Behandeling van non-hodgkin
Een behandeling aangepast aan het geval
De behandeling van non-hodgkinlymfomen verschilt zeer sterk van het ene lymfoom tot het andere. Bij een oudere patiënt met een vorm die...
Lees verder
Behandeling van hodgkinlymfoom
Chemotherapie
Chemotherapie geeft vandaag zeer goede resultaten bij hodgkinlymfoom. Haaruitval en vermoeidheid zijn altijd bijwerkingen hiervan, maar misselijkheid en braken...
Lees verder
