Hoe voelt u zich drie jaar na de eerste dag voor patiënten met een lymfoom (face to face) en die van 12 maart 2022 (virtueel)?

“Als hematoloog doen we ons best om patiënten beter te begrijpen maar vergeet niet dat wij geen patiënten zijn! Het in leven roepen van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) zeven maand geleden, is heel goed nieuws. Er werd trouwens al meer dan twee jaar over de oprichting gepraat. Mijn collega’s en ik zijn zeer verheugd. Een dergelijke vereniging zorgt ervoor dat behoeften van lymfoompatiënten concreet kunnen worden ingevuld. Er is nood aan actieve leden, vooral patiënt-vrijwilligers. Het is van belang dat de ALWB een Franstalige vereniging blijft van patiënten en niet van zorgprofessionals! Wij, als zorgverstrekkers, worden ingezet in het wetenschappelijk comité en bij dagen zoals vandaag. Ik benadruk het nogmaals, het zijn de patiënten en de vrijwilligers die centraal staan bij de verwachtingen en projecten. Anders lopen we het risico dat we onze medische behoeften projecteren ten nadele van de behoeften die doorslaggevend zijn voor patiënten. Dit zijn vaak niet dezelfde.”

Welke rol spelen de artsen in de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

“Het medisch corps is slechts ondersteunend, onder andere om er zeker van te zijn dat wat er wordt gezegd, gedaan of geschreven ook wetenschappelijk correct is. Op de dag voor patiënten met een lymfoom willen we er bijvoorbeeld zeker van zijn dat alle standpunten aan bod komen om patiënten te ondersteunen: juridisch, verzorgend, psychosociaal, enz.”

Raadt u uw patiënten aan om contact op te nemen met de ALWB?

“Zodra een diagnose gesteld is, ontvangt de patiënt enorm veel belangrijke informatie. Hij moet hierin een keuze maken want het is te veel om te verwerken in een korte tijd. De coördinatoren van de dienst helpen bij het oriënteren en bij het voorstellen van de medische en psychologische aanpak, de structuren en tegemoetkomingen, zonder hierbij de verenigingen te vergeten. Het spreekt voor zich dat we de ALWB aanraden. We bekijken het casus per casus. Sommige patiënten willen geconfronteerd worden met lotgenoten, anderen helemaal niet. Hematologen hebben gekozen voor een specifieke medische deskundigheid waardoor we heel dicht bij de patiënt blijven. We volgen hen soms heel lang op. Het is bijgevolg essentieel dat wij ze zo goed mogelijk begeleiden tijdens de verschillende fases die ze op hun pad tegenkomen. Deze Franstalige vereniging is het perfecte voorbeeld van een succes en van een invulling van concrete behoeften van patiënten, gekenmerkt door ontmoetingen met mensen die ernaar streven om het beter te doen voor anderen.”

Waarom hecht u zoveel belang aan patiënt-partners?

“Sinds de heropening van de ziekenhuizen na de COVID-19-pandemie, zetten we weer in op patiënt-partners die andere patiënten opzoeken in samenwerking met ziekenhuisdirecties. Hun aanwezigheid is essentieel. Hematologen zijn ervan overtuigd dat het belangrijk is voor een patiënt om andere patiënten te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hebben een waardevolle en specifieke band. Het succes van dit soort vereniging zal om die reden nog aan belang winnen.”

Waarom wordt er zoveel verwacht van de Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB), de Franstalige vereniging?

“Het is prachtig dat er eindelijk een Franstalige structuur in het leven werd geroepen die ten dienste staat van de patiënten. Ze werd relatief snel opgericht en heeft een groot interactief aanbod. Ik denk hierbij aan het coach-project met andere patiënten. Binnen de Belgian Hematology Society (BHS), waarvan ik de voorzitter ben, spreken artsen allemaal Engels. Het is echter ondenkbaar voor Belgische patiënten om Engels te spreken. Iedereen moet zich in de taal van zijn keuze kunnen uitdrukken - hetzij in het Frans, hetzij in het Nederlands. Ik denk dat de ALWB in de toekomst het aantal vrijwilligers eveneens zal moeten uitbreiden.”

Is het recht op vergetelheid (ten opzichte van verzekeraars, bankinstellingen …) degelijk aangepast aan Belgische patiënten?

“De woordvoerder van UNIA (onafhankelijke openbare instelling die discriminatie bestrijdt en gelijke kansen in België bevordert), Camille Van Hove, vermeldde de duur van het recht op vergetelheid bij kankerpatiënten. Het is schandalig in ons land. Bij ons loopt het recht op vergetelheid op tot 10 jaar bij kankerpatiënten! Dat is veel te lang. Het is echter al beter dan enkele jaren geleden toen het zelfs nog niet eens bestond. Het volstaat nochtans om te denken aan een patiënt die op de leeftijd van 25 jaar in remissie of genezen is en die nog moet wachten tot hij 36 wordt om een huis te kopen of een hypothecaire lening af te sluiten zonder het risico te lopen om een hogere premie aan zijn been te hebben. Het recht op vergetelheid dient geharmoniseerd te worden op Europees niveau of op zijn minst een gelijke trend te volgen met Frankrijk waar dat is vastgelegd op vijf jaar! Als arts en via de BHS zullen we uiteraard ook druk uitoefenen, maar het gaat om een louter politieke beslissing waarbij het woord van de patiënt goud waard is. Het brengt veel meer gewicht in de weegschaal bij de onderhandelingen dan dat van artsen. Patiënten hebben hierbij een rol als ‘influencer’ te spelen.”

Hoe omschrijft u de procedure van geïnformeerde toestemming?

“De getuigenis van een ex-patiënte die een heel lastig zorgtraject achter de rug had, heeft de rompslomp van de geïnformeerde toestemming in de verf gezet. Het gaat om het administratief document dat een patiënt – die op het punt staat een zorgprotocol te volgen in het kader van een klinische studie – moet ondertekenen. Ik heb onlangs een geïnformeerde toestemming van vijftig bladzijden overhandigd aan een patiënt die in aanmerking kwam voor een therapeutisch protocol. Hij gaf toe: "Ik ken er niks van, het is te lang. Ik vertrouw op u, dokter." Het is een mooi teken van vertrouwen maar dat is niet de bedoeling. Een te uitgebreide geïnformeerde toestemming is dodelijk voor diezelfde toestemming, zou je kunnen zeggen … Het komt erop neer dat dit herleid moet worden tot een beknopter document van vijf tot tien bladzijden maximaal, waarbij belangrijke informatie over de behandeling wordt opgenomen, zonder alle mogelijke en meest zeldzame bijwerkingen de revue te laten passeren. Om deze situatie te verbeteren, werken we samen met collega’s op Europees niveau. Ook zij ervaren dit als een ondraaglijke rompslomp. De geïnformeerde toestemming is zeker noodzakelijk, maar moet worden onderworpen aan een degelijke knipbeurt. We mogen niet overdrijven!”

Welk pad heeft u bewandeld om een opleiding te volgen op het gebied van het partnership patiënt-verzorger?

“Ik heb aan de faculteit Geneeskunde van Montpellier een opleiding gevolgd over het partnership patiënt-verzorger. Ik ben vertaler van opleiding en organiseerde taalvakanties. Door mijn ziekte heb ik mij geheroriënteerd in de zorgsector. Ik heb eveneens een diploma als ervaringsdeskundige bij het Patient Expert Center in Brussel. Dankzij deze twee opleidingen kan ik mijn vaardigheden doorgeven in de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).”

Hoe wordt het partnership patiënt-verzorger gedefinieerd in het kader van een lymfoom?

“Voor de ALWB is het belangrijk om het partnership patiënt-verzorger te introduceren. Het is belangrijk om de behoeften van de patiënten bespreekbaar te maken. Ze hebben wel te verstaan emotionele behoeften. Ze willen gehoord en begrepen worden in hun lijden. Ze hebben eveneens cognitieve behoeften, zoals het begrijpen van hun ziekte, de behandelingen en de medische terminologie. En ze hebben eveneens aanpassingsbehoeften. Tijdens de behandeling leren ze beetje bij beetje met de ziekte leven. Deze behoeften evolueren uiteraard tijdens het zorgtraject. Tijdens de ziekte verwerft de patiënt kennis in verband met de ziekte en de behandelingen. Hij ontwikkelt wat men een ervaringskennis noemt, met andere woorden levenservaring met de ziekte. Het is vanuit dit standpunt dat we kunnen stellen dat de patiënt een levensdeskundige wordt met de ziekte.”

Is er dan geen belangenconflict tussen de patiënt en de verzorger?

“Je moet het begrip goed afbakenen. Het gaat hier in geen geval over het in twijfel trekken van de kennis en de vaardigheden van de zorgverstrekkers. Het partnership patiënt-verzorger is gebaseerd op de erkenning van twee aanvullende vormen van kennis: deze van de zorgverstrekkers enerzijds, die de expertise hebben op het gebied van de ziekte, en deze van de patiënten anderzijds, die levenservaring met de ziekte hebben. Het volstaat om deze twee noodzakelijke en complementaire vormen van kennis wederzijds te erkennen. Deze relatie berust op empathie, op een vertrouwensklimaat, opgebouwd door twee of zelfs drie actoren (patiënt-verzorger-omgeving). Het is de erkenning van wat de patiënt heeft doorgemaakt alsook van zijn vermogen om zelf te beslissen. Het gaat om een gezamenlijke aanpak waarbij de twee partners samen de behandeling bepalen in functie van het levensplan van de patiënt, zijn behoeften en zijn prioriteiten, met als doel om een goede levenskwaliteit te behouden tijdens en na de behandeling. De patiënt wordt een echte partner bij zijn behandeling. Het is echter geen verplichting. Sommige patiënten weigeren partner te zijn bij hun behandeling en beslissen om zich volledig te laten leiden door hun arts. Het is begrijpelijk dat een patiënt bij opname – vaak een spoedopname – niet onmiddellijk de kracht heeft om te interveniëren en om alles te begrijpen.”

Wat is de doelstelling van de Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) in deze context?

“De ALWB wil een soort brug zijn tussen patiënten en verzorgers en wil bevrijdende acties stimuleren door middel van uitwisselingen tussen patiënten. Onze doelstelling is uiteraard om steeds meer Franstalige leden te hebben maar vooral om meer vrijwilligers te werven. Zij helpen namelijk bij het organiseren van activiteiten zoals praatgroepen, foto- en taalworkshops, schrijfworkshops, yogalessen en andere huidige of toekomstige interactieve projecten, zoals nordic walk, de volgende dag van de patiënt, enz.”

Hebt u uw vrienden verteld over uw ziekte?

Na een lange maand van onderzoeken heb ik de diagnose gekregen. Ik heb op dat moment alleen enkele naaste familieleden ingelicht: mijn ouders en een broer.

Op een dag kreeg ik een vriendin over de vloer. We kennen elkaar al van toen we klein zijn. Ze zag dat mijn kalender volstond met doktersbezoeken. Ik heb haar dan maar de situatie uitgelegd. Ik heb alles heel rooskeurig voorgesteld en ze heeft eigenlijk niet echt emotioneel gereageerd. Buiten zo nu en dan een sms, heb ik haar daarna niet meer gehoord. Ik was heel erg teleurgesteld over haar gedrag. Dat heeft me overtuigd om niet te veel mensen over mijn ziekte te vertellen. Eigenlijk weet je nooit wie je echte vrienden zijn.

Werd u soms ook positief verrast?

Ik heb veel steun gekregen van een van mijn collega’s, iemand die ik nog maar enkele jaren ken. Ik heb ook gemerkt dat ik écht kan rekenen op mijn familie. Mijn vader ging mee naar elk onderzoek en zowel mijn ouders als mijn broers hebben me heel instinctief gesteund. Ze hebben zonder na te denken de ziekte mee beleefd. Welk probleem ook opdook, ze waren er altijd om een oplossing te zoeken.

Hoe kun je iemand met de ziekte steun bieden?

Het zijn de kleine dingen die me geholpen hebben om de ziekte te overwinnen: een berichtje om me moed in te spreken, een telefoontje om te zeggen dat ze er voor me zijn … Een vriendin heeft een taart gebakken voor mijn verjaardag en voor de laatste behandelingen heeft ze een soort adventskalender gemaakt, met per behandeling een klein cadeautje om me aan te moedigen. Het maakt een wereld van verschil als je je niet alleen voelt met je ziekte. Zeggen dat je ‘niet moet twijfelen als je me nodig hebt’ helpt niet echt. Het zijn de gebaren die het hem doen, hoe klein ook.

Heeft de ziekte uw relatie met anderen duurzaam veranderd?

Momenteel gaat het goed met me, ik heb de draad van mijn leven weer opgenomen. Ik snap gewoon niet goed hoe mensen het contact kunnen verbreken als je net zo’n beproeving doormaakt … Maar de familie en vrienden die me hebben bijgestaan, daar kan ik op rekenen. Dat weet ik nu zeker!

Waarom is de vzw LVV ontstaan?

“Ik ben 31 jaar geleden behandeld voor de ziekte van Hodgkin. Ik had toen behoefte aan informatie, maar dat was niet evident omdat internet en folders niet bestonden. Hoewel mijn oncoloog mij voldoende informatie over de ziekte gaf, had ik een enorme nood om over mijn angst en onzekerheid te praten. Ik had enkel contact met een maatschappelijk werker. Samen met hem is het idee gerijpt om met een patiëntenvereniging van start te gaan. In 1986 is de eerste zelfhulpgroep samengekomen. De Zelfhulpgroep voor Hodgkinaandoeningen, die later de Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen werd, groeide gestaag uit tot de vzw die ze nu is.”

Wat is de missie van de vereniging?

“We willen patiënten tijdens en na de behandeling ondersteunen door hen in contact te brengen met lotgenoten, zodat ze weten dat ze niet alleen staan met hun ziekte en de problemen die eruit voortvloeien. Daarnaast willen we hen informeren over de evoluties, behandelingsmethodes en sociale gevolgen van de ziekte, zoals arbeidsongeschiktheid. Als het nodig is, treden we ook op als verdediger van de belangen van de patiënten. Door onze contacten met de Stichting tegen Kanker, Kom op tegen Kanker, de vzw Vlaams Patiëntenplatform en de Lymphoma Coalition Europe hebben we zo al zaken kunnen veranderen. Zo heeft de overheid ervoor gezorgd dat kankerpatiënten een gunstiger werkklimaat krijgen en bijvoorbeeld parttime kunnen werken. Anderzijds hebben we ook verkregen dat er een adviescommissie in het leven is geroepen die erover waakt dat kankerpatiënten een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten.”

Op welke manier bieden jullie ondersteuning aan de patiënten?

“We organiseren een jaarlijks symposium waarop artsen lezingen geven over de ziekte, behandelingsmethodes en sociale gevolgen. We plannen infosessies over bepaalde thema’s. Bovendien hebben we een website, waar we patiënten een infoboekje over ziekte en behandeling bieden, en we publiceren een driemaandelijkse nieuwsbrief. We hebben ook een raadgevende huisarts in ons bestuur die advies geeft over algemene problemen zoals nevenwerkingen van behandelingen.”

Hoe brengen jullie lotgenoten met elkaar in contact?

“Dat gebeurt via de lotgenotentelefoon (0486/44 84 82). In heel Vlaanderen zijn er tien contactpersonen bij wie Hodgkin- en non-Hodgkinpatiënten een luisterend oor vinden. Daarnaast hebben we ook een gesloten Facebookgroep waarin patiënten ervaringen kunnen uitwisselen. En omdat het niet altijd serieus moet zijn, organiseren we ook informele samenkomsten, zoals weekenduitstapjes, waar patiënten en hun familieleden ervaringen kunnen uitwisselen of samen leuke dingen kunnen doen.”

In hoeverre werken jullie samen met ziekenhuizen?

“We hebben met diverse ziekenhuizen een schriftelijke overeenkomst om onder meer onze vereniging bij patiënten bekend te maken via hun website of infomomenten. Ze hebben zich er ook toe verbonden om de infofolder over onze vereniging aan de patiënten te bezorgen. Daarnaast wisselen we ervaringen met dokters uit op het vlak van patiëntenbenadering. Artsen denken vaak dat de zorg bij patiënten na de behandeling wegvalt, maar dat is niet het geval. Het wegvallen van de contacten met het ziekenhuispersoneel dat hen, uitgerekend in die moeilijke periode, opgevolgd heeft, zorgt net voor een toename van hun angst en onzekerheid. We willen ook die psychosociale aspecten van kanker onder de aandacht brengen.”

Hoe verloopt een stamceltransplantatie?

Tijdens de eerste fase worden stamcellen geoogst. Er bestaan in wezen twee soorten transplantaties, de autotransplantatie (de stamcellen worden geoogst bij de persoon die de transplantatie ondergaat) en de allotransplantatie (men oogst in dat geval stamcellen bij een ‘donor’ en geeft ze aan een andere persoon, de ‘ontvanger’). Stamcellen worden ofwel geoogst in het beenmerg, ofwel in het bloed. Om de slaagkansen te verhogen, volgt daarna intensieve chemotherapie en soms radiotherapie van het hele lichaam. De doelstelling van een dergelijke ‘intensieve behandeling’ bestaat in het vernietigen van alle lymfoomcellen. Daarop volgt de transplantatiefase waarbij men gezonde stamcellen via een infuus bij de ontvanger (her)inspuit. Deze stamcellen komen terecht in het beenmerg en zullen daar de vernietigde cellen vervangen. Na de transplantatie moet men het herstel van het beenmerg afwachten. Men heeft het over ‘myelosuppressie’. Dit duurt 10 tot 15 dagen. Vervolgens begint het beenmerg bloedcellen, waaronder ook witte bloedcellen, aan te maken. Zij herkennen en verwijderen de kankercellen.

Wanneer wordt een stamceltransplantatie uitgevoerd in het geval van een lymfoom?

Om een lymfoom te behandelen kan een stamceltransplantatie worden overwogen als:

• een lymfoom met verhoogd risico op herval in remissie gaat ten gevolge van de behandelingen;
• het lymfoom terugkomt na de behandeling; het zogenaamde ‘recidiverend’ lymfoom;
• vorige behandelingen niet meer doeltreffend zijn; het zogenaamde ‘refractair’ lymfoom.

“De transplantatie is een langdurige en zware behandeling. De arts zal deze optie overwegen, rekening houdend met diverse elementen zoals leeftijd of de aanwezigheid van andere gezondheidsproblemen”, verduidelijkt dr. Florence Van Obbergh.

Hoe evolueert de levenskwaliteit na de stamceltransplantatie in het geval van een lymfoom?

“De eerste drie maanden na de transplantatie zijn de moeilijkste, aangezien ze gekenmerkt worden door een enorme vermoeidheid. De enige streefdoelstelling tijdens deze periode is eten, drinken, geneesmiddelen strikt innemen en rusten. Tussen de 3de en de 6de maand mogen lichte activiteiten worden hernomen … Men moet rekening houden met een periode van één jaar na een transplantatie om de levenskwaliteit van ervoor te kunnen herwinnen. Geduld staat centraal. Het heeft geen zin om sneller te willen gaan. Bovendien is ieder individu uniek. Talrijke factoren zoals de psychologische impact die te wijten is aan de ziekte en een regelmatige follow-up bij de arts kunnen de levenskwaliteit beïnvloeden. Het vraagt tijd, maar de transplantatie zal leiden tot een verbetering van de symptomen zoals gewichtsverlies, verlies van eetlust, nachtelijk zweten, buikpijn …”

Hoe kunnen we het herstel na een stamceltransplantatie verbeteren?

“Talrijke begeleidings- en ondersteuningsmogelijkheden worden al voorgesteld aan de patiënten: zoals de expertise van een diëtist, psycholoog, coördinatieverpleegkundige die optreedt als schakel tussen de arts en de patiënt, enz. Belgische verenigingen zoals Action Lymphome Wallonie-Bruxelles of Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen bieden ondersteuning en advies tijdens en na de behandeling. Vlaamse transplantpatiënten kunnen terecht bij de vereniging LOTUZ. In Wallonië wil men een vergelijkbare vereniging oprichten. Ten slotte kunnen activiteiten zoals sofrologiesessies of, na de eerste drie maanden na de transplantatie, lichte lichaamsbeweging (zonder te overdrijven) heilzaam zijn.”

“Het leek zo onschuldig in het begin. Ik had één keer bloed geplast, maar had verder geen last of symptomen gehad. Ik had wel regelmatig jeuk en nam daar pilletjes voor. En ik lag ‘s nachts soms te zweten, maar daarvoor ga je niet naar een dokter. De uroloog bij wie ik terechtkwam, merkte dat mijn nier een vreemde vorm had en vermoedde een tumor. Een bange maand en een biopsie later viel de diagnose van non-Hodgkinlymfoom, stadium III.”

Negen jaar ziektevrij

“Toen ik de eerste keer ziek werd, begin 2002, dachten de artsen dat ik een sarcoom had en nog maar drie maanden te leven had. Non-Hodgkin is ook een zware diagnose, maar één die je nog hoop geeft, want er zijn heel wat behandelingen mogelijk. In 2002 kreeg ik eerst chemotherapie, maar die sloeg niet aan. Nadien startte de arts met immunotherapie en dat werkte wel. Het doel was om vijf jaar zonder een nieuwe opstoot van de ziekte te zijn. Uiteindelijk ben ik negen jaar ziektevrij gebleven. Maar de immunotherapie die mijn afweer tegen kankercellen moet verhogen en toen zo goed werkte, doet dat nu niet meer. De lymfomen minderen niet, maar groeien gelukkig ook niet. Nu krijg ik elke drie maanden een dosis die de ziekte onder controle houdt.”

Hoopvol voor nieuw geneesmiddel

“Binnen een half jaar start ik in een klinische studie met een nieuw geneesmiddel. Ik hoop dat het aanslaat. Elk jaar dat je wint, gaat de medische wetenschap vooruit en is de kans groter dat je geholpen wordt. En als medicatie niet meer werkt, zijn er voor mij nog agressievere therapieën zoals een stamceltransplantatie. Maar die zijn erg zwaar, dus stelt mijn arts ze nog uit en wachten we de studie met het nieuwe geneesmiddel af. Weet je: bij de diagnose had ik een prognose van 10 jaar. Die ben ik al voorbij, ik leef in blessuretijd.”

“Ik kan niet anders dan met mijn kanker samenleven, die lymfomen zijn er. Ik kan ze niet wegdenken. Dus moet ik er een partnerschap mee aangaan. Zo is mijn immuunsysteem mijn zwakke plek. Dat mag ik niet nodeloos belasten. Ik leer om tijdelijk te leven, in het nu. Om niet voortdurend afscheid te nemen, maar te genieten van elke dag. En met elke dosis therapie win ik een kleine veldslag, al weet ik dat ik de oorlog niet kan winnen.”

Steun van lotgenoten

“In de periode van mijn diagnose vond ik bitter weinig informatie over mijn kanker. Daarom stapte ik naar de lotgenotenvereniging LVV, de Lymfklierkankervereniging Vlaanderen. Ik kreeg er antwoord op mijn vragen. Ik zag de effecten van de behandelingen bij anderen, vernam hoe zij omgingen met hun ziekte en leerde objectiveren wat er met mezelf gebeurde. Nu ben ik  voorzitter van de vzw Hodgkin en non-Hodgkin. En als mijn arts me nodig heeft voor een klinische les voor de studenten geneeskunde, kan hij op me rekenen.”

Hoelang had u al het idee voor deze dag?

Al heel lang! Ik kreeg het idee door te praten met Chantal Doyen en Nathalie Meuleman, die beiden aan de wieg stonden van de vereniging Mymu, een organisatie rond multipel myeloom. Maar mijn dagen zijn natuurlijk al goed gevuld en we vonden onvoldoende tijd, totdat we bij Takeda een zeer doeltreffende gesprekspartner vonden in Souad Khaled. Het feit dat dr. Alice Wolfromm, die eveneens blaakt van energie, zich aangesloten heeft bij mijn team, heeft veel geholpen om het project op de rails te krijgen.

Waarom werd de dag op zoveel enthousiasme onthaald?

De laatste jaren wordt de patiënt opnieuw meer en meer centraal gesteld in de zorgverlening. Personen die lijden aan deze ziekte doen geleidelijk uitgebreide medische kennis op, en dat is goed, maar het kan soms ook erg beangstigend voor hen zijn. Daarom is het erg belangrijk om de patiënten te responsabiliseren, maar ook om hen te informeren en naar hen te luisteren. Patiënten en zorgverleners leren in feite samen om te gaan met deze nieuwe realiteit, waarbij technologie een ongeziene toegang tot informatie mogelijk maakt.

Dat verklaart het belang van patiëntenverenigingen ...

Ja, de patiënten zijn geïnformeerd, maar ze hebben er behoefte aan om met elkaar te praten, om te strijden voor de toegankelijkheid van bepaalde geneesmiddelen en de kwaliteitsverbetering van bepaalde zorgen ... Wij, zorgkundigen en farmaceutische industrie, hebben die feedback nodig om de nieuwe behoeften van patiënten te kunnen identificeren. Een patiëntenvereniging komt tegemoet aan al die behoeften, doordat het een officieel erkende en gemakkelijk toegankelijke en representatieve gesprekspartner is, die onderworpen is aan de verplichting tot transparantie.

Vandaag hebben we patiënten gezien uit heel Franstalig België. Hoe bent u erin geslaagd om een dermate uitgebreid publiek bijeen te brengen?

Eerst en vooral hebben we sprekers laten komen uit verschillende centra, opdat ze de patiënten in hun geografische zone zouden motiveren. De afgevaardigden van Takeda en Roche hebben ziekenhuizen gesensibiliseerd en affiches deden de rest.  Ik denk dat deze dag vooral tegemoet kwam aan een reële behoefte.

Voldeed het resultaat aan uw verwachtingen?

Ja, ik ben heel tevreden! De toespraken waren van een hoge kwaliteit en de getuigenissen en gesprekken tussen patiënten waren bijzonder intens en aangrijpend. We hebben gevoeld dat de patiënten behoefte hadden om te spreken, en meer bepaald om in groep te spreken. Ik ken een aantal onder hen en ik weet dat ze elders veel steun krijgen, maar praten met personen die lijden of geleden hebben aan dezelfde ziekte, dat is nog iets anders.